为支持的众议院健康小组委员会准备的小儿脑癌演示文稿的公开分享。
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2023-01-07 14:51:05
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2022 年 5 月 17 日国会和癌症登月小组简报的横幅

使用

类固醇对小儿脑肿瘤患者的影响可能是毁灭性

的

美国加利福尼亚州洛杉矶,2022 年 10 月 7 日 /EINPresswire.com/ -- DIPG Advocacy Group 是 Jack's Angels 的国家宣传机构,该机构是美国的一家儿童脑癌慈善机构,

其 3 年的证词汇编向公众公开

加利福尼亚州阿瓜杜尔塞正在为众议院能源和商业健康小组委员会和众议院领导团队公开一个特别准备的关于儿童脑癌的演示文稿,在他们提出投票理由时创建一个私人和现在公开的信息听证会对于 H. Res。 404,DIPG 意识决议。明天晚上(东部时间 10 月 8 日星期六晚上 8 点)在 Youtube 上公开首映,汇集了来自医师研究人员、行业领袖、家长领导的基金会和家庭的推荐信,其中包括该组织于 2 月 13 日在华盛顿特区举行的第一次国会简报会上的精选内容,在大流行关闭之前的 2020 年,2022 年 5 月 17 日的 Moonshot4Kids 国会/OSTP 癌症登月简报会,以及美国各地儿童癌症倡导者的关键证词,以支持加速治愈 DIPG,目前已被判处死刑。

从本质上讲,该组织直接要求提交该决议的委员会和众议院领导层,在 4 次国会、7 年和 2600 多名儿童死于这一肿瘤之后,允许对该法案进行投票。随着对 DIPG 的关注,以及儿童癌症研究一直被系统地忽视的事实,我们的目标是加速治愈,自 Neil Armstrong 的女儿于 1962 年死于该病以来,DIPG 的标准治疗没有任何改变。死亡是多产的,也是痛苦的,”DIPG Advocacy Group 的创始人 Janet Demeter 说,“仅 DIPG 就造成了每年儿童癌症死亡人数的很大一部分。”围绕该决议的考虑的唯一争议似乎是内部的众议院政治。众议院领导层有权修改、更改或为每个国会制定新规则;然而,唯一为纪念性决议而设立的此类例外是爱国者日。 Demeter 提出了一种民粹主义观点,断言:“我们人民坚持认为,拯救我们孩子的生命不仅是对纪念物限制性规则的一个有价值的例外,而且也是一个合格的例外。我们不要求任何规则被打破或鲁莽无视,”指的是《众议院规则》中关于丧亲之痛和所需行动的例外协议(1)。

The Cure Starts Now 的主持人 Keith Desserich、Gerald McDougall 和 Carson Leslie 基金会(达拉斯德克萨斯州)的董事会主席兼董事 Ripley Martin 以及 Michelle M. Le Beau 博士、CSO、癌症预防和德克萨斯研究所 (CPRIT) 介绍了他们在创建和资助新的研究基础设施和数据登记处以服务于儿科脑癌研究方面的开创性活动。著名的专家演讲者包括 Michelle Monje 博士(斯坦福大学,加利福尼亚州帕洛阿尔托)、Adam Green 博士(科罗拉多大学医学院科罗拉多儿童医院)、费城儿童医院 Adam Resnick 博士(科学主席CBTN, PNOC, CCDI), Javad Nazarian (PNOC, Children's University Hospital, Zurich, DIPG Centre of Excellence, and Children's National Hospital, Washington, DC), Will}德克萨斯州儿童癌症和血液学中心,贝勒医学院(德克萨斯州休斯顿),Brigitte C. Widemann??,医学博士,国家癌症研究所 (NCI) 儿科肿瘤科主任和 NCI 儿童癌症主任特别顾问; Lindsey Hoffman Phoenix Children's Medical Group, Hematology/Oncology, DIPG REGISTRY 主任; Samuel Blackman,医学博士 Ph?D,Day One Biopharmaceuticals 的联合创始人兼首席医疗官,以及儿童癌症治疗发展研究所的科学主任 Charles Keller 博士。 DIPG 家族在 2022 年和 2020 年的简报会上都出现了;不幸的是,瑞安·阿格纽 6 岁的女儿阿斯彭最近刚刚去世。她的追悼会将于 10 月 9 日星期日在犹他州桑迪举行。Xavier Tan(2022 年 7 月 3 日)和 Ella Breese(9 月 15 日)也去世了,他们的家人也出席了 2022 年的简报会。

“这其中的巨蟹座登月部分,” Demeter 补充说,“是 NKORE Biotherapeutics 的惊人突破性癌症发现演示,灵感来自对患有脑癌的幼儿的爱。”位于洛杉矶的企业家和超级妈妈 Tracy Ryan 是 NKORE 的创始人兼首席通讯官,分享了“拯救 Sophie”(一个专注于拯救她的女儿 Sophie 的儿童脑癌慈善机构)和医生研究员 Dr. . Anahid Jewett (UCLA, CSO NKORE) 分享了她最近的突破,“使用超荷电自然杀伤细胞免疫疗法治疗和预防侵袭性致命癌症的新策略”。

“我们希望,随着突破性无毒科学发现的出现,以及世界儿科神经肿瘤学专家、工业界、慈善事业、患者和家长领袖的共同见证,H. Res. 404 承认美国儿童的紧迫、未得到满足的需求最终将被认为值得在本届国会人民议院的地板上考虑几分钟。在过去的七年中,从未有过其他事情发生在希尔并没有被认为比这些孩子的痛苦和死亡更重要。我们现在需要这个,”Demeter 总结道。有关 H. Res. 404 以及如何支持它的更多信息,请访问 dipgadvocacy.org。

(1) &”丧亲之痛、谴责或呼吁其他人采取特定行动的决议有资格被安排考虑。” https://www.majorityleader.gov/content/117th-congress-legislative-protocols

Janet Demeter Jack"s Angels +1 661-977-3125 EMA请

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介绍 2 小时和 1/2 小时的演示,分为三部分,第一部分,第二部分,NKore 生物治疗特别演示

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为支持 H. Res 的众议院健康小组委员会准备的小儿脑癌演示文稿的公开分享。 404

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