Rakesh Kochhar

印度占全球结核病 (TB) 疾病负担的四分之一以上。尽管它已成为一种应通报的疾病并且其治疗是免费的，但 2020 年印度仍有超过 50 万患者死于结核病。因此，政府根据国家结核病消除计划到 2025 年消除结核病的雄心勃勃的努力似乎遥遥无期。

“生活在边缘：边缘化人群中的结核病”是基于作者作为幸存者抗击 TB 奖学金的一部分对腹地进行的实地考察。这本书展示了 Radheshyam Jadhav 对印度农村社会结构、上一篇文章中的卫生基础设施以及他对患者敏感性的理解的深刻洞察。凭借他丰富的农村问题报道经验，他似乎与当地村民和卫生工作人员之外的结核病患者及其家属产生了共鸣，从而提出了基层抗击结核病面临的问题。

这本书以三个凄美的故事开始，这些故事体现了我们与结核病作斗争的严酷现实。第一个是关于 Simran 的小女儿，她被诊断出患有潜伏性肺结核感染。西姆兰不仅要争取女儿的治疗，还要争取丈夫家人的冷漠。在小村庄里，残疾婴儿比有可能完全治愈的结核病婴儿更受尊重。第二个故事是关于一名 14 岁的运动员，他参加了国民队并希望代表印度参加奥运会。她自己的勇气、决心和母亲和老师的支持不仅帮助她抗击结核病，还帮助她继续学习。

第三个故事令人心碎，讲述的是 15 岁结婚的苏南达，她从丈夫那里感染了艾滋病毒和结核病，而丈夫对她隐瞒了自己的疾病。苏南达患上脊柱结核病，难以诊断和治疗。然而，尽管被公婆遗弃，她还是接受了长期的治疗，同时攻读了硕士学位。

在其他文章中，贾达夫描述了结核病患者是如何经常被家人遗弃的，仅仅是因为对疾病和贫困的耻辱。一名患有结核病的滚床单女性会隐藏她的症状，担心她的家人会失去收入和被排斥。关于吃老鼠的 Mahadalits 部分令人痛心，因为这有时是它们唯一的营养方式。他们中的许多人的死因在结核病和饥饿之间变得模糊不清，即使在独立 75 年后也是如此。

尽管政府做出了最大努力，但印度发现很难在根除这种疾病方面取得很大进展。正如“生活在边缘”所揭示的那样，人们普遍对结核病无知，以及阻碍政府计划实施的偏见。其他挑战是性别和种姓歧视、营养不良、缺乏足够的卫生基础设施，特别是在肺外结核病的管理方面，以及像乡村影响者这样的既得利益者所起的负面作用。正如作者所指出的，如果不与所有这些作斗争，我们就无法抗击结核病。

Jadhav 非常雄辩地指出了弱势群体和边缘化群体，如跨性别者、食鼠的达利特人、devdasis 和感染艾滋病毒的人，是如何以及为什么被社会忽视和抛弃，使他们难以寻求和完成六个月的治疗。每个未得到充分治疗的患者都会导致耐药结核病，这种结核病的比例非常危险。

Jadhav 在指出我们的社会在与结核病的斗争中遇到了什么问题时，注意到了希望的火花。运动员 Aki 和 Sunanda 不仅与结核病作斗争，还继续学习。事实上，苏南达作为一名非政府组织的协调员加入了一个抗击艾滋病毒的非政府组织，同时开发了一个婚姻应用程序来连接艾滋病毒感染者。 Jadhav 还讲述了一个 devdasi 与剥削作斗争并成立了一个为 devdasis 工作的组织的故事。

Jadhav 使用硬数据来解决家庭问题。由于资源有限且卫生设施不足，贫民窟居民超过 6.5 亿，部落人数超过 1 亿，因此不难想象根除结核病的难度。在本书的每一节中，贾达夫都使用他所发展的洞察力来提出补救措施。他描述了以社区为基础的运动“幸存者抗击结核病”如何试图让幸存者在政策制定中发表意见。遗憾的是，国内这样的组织并不多。这本学术著作应该向社会科学家和公共卫生专家展示他们在应对结核病危机方面的不足之处。