从 Ryan 和 Ashley Sheedy 的双胞胎出生到 17 或 18 个月后一个人被诊断出患有科斯特洛综合征（一种极其罕见的基因突变），他们每周都在医生办公室度过。

在某一时刻，他们的儿子雷诺兹有 25 个提供者。这意味着希迪一家不得不从斯普林代尔的阿肯色儿童医院跳到小石城的那家医院，两家的医生都在深入研究他的症状并试图弄清楚发生了什么。

过了一会儿，瑞恩·希迪觉得自己像一个破纪录，总是重复雷诺兹的故事。医院、诊所和提供者经常使用电子健康记录作为跟踪患者信息的一种方式，但这对于在各种医疗环境中看到医学复杂儿童的家庭来说还不够，因此他们仍然有责任跟踪这一切。

“来自商界，我的问题是“为什么没有更好的工具来管理父母的信息？”Sheedy 说。“我们带着活页夹、（有）Excel 电子表格、我们的笔记电话，而事情在翻译中迷失了，就像电话游戏一样。”

他越是了解其他处境相似的家庭，就越觉得这是一个大问题。他和其他父母迫切需要一个列出所有情况的地方，特别是因为他们一直都有新的诊断；一个保存治疗信息、任何特殊饮食需求以及如何用 g 管喂孩子的信息的地方——为那些有能力的人提供的手术放置设备t 口吃 - 以及任何其他医疗设备和工具。

Sheedy 与在医疗保健信息技术领域工作了近 20 年的朋友 Bret Koncak 合作创建了 Mejo，并于 6 月首次推出。它目前是免费的，并且已经被 600 多个家庭使用。Sheedy 上周在圣地亚哥的 RARE Patient Advocacy Summit 上发表了讲话。

“我们所有人都需要帮助在当今分散的医疗保健系统中组织我们的健康信息，” ; 479 Retail 首席执行官 Julie Walker 说。 Sheedy 曾在本顿维尔的 Advantage Marketing Solutions 与 Walker 合作。 “但对于与严重和慢性健康挑战作斗争的孩子的父母、医生和看护人来说，挑战是指数级的。您如何让每个人都在同一页面上并确保每个人（一个）拥有相同的信息？

“我认为 Mejo 将极大地改变家庭的护理质量和生活质量，”她说。

“当你看到有人在做他们真正应该做的事情时，这有点神奇，” Mejo 联合创始人 Koncak 说。 “这就是我对 Ryan 和 Mejo 的看法。”

Mejo 为家庭提供了一个放置所有重要信息的地方——所有条件、所有提供者及其联系信息、所有特殊护理或措施——以及提供能够在预约之前通过电子邮件或文本链接轻松将其发送给新的医疗服务提供者，任何参与儿童保育或其他工作的人。

“该应用程序用于组织、简化和共享信息，但我们”很高兴有一天提供与其他事物联系的方式：与学校、治疗、医疗补助、学校护士和社区、寻找其他人聊天和寻找资源，”希迪说。 “这是一种导航和组织他们超越图表的旅程的方式，讲述的故事不仅仅是他们的诊断。”

人性化数据

也许最重要的是，Mejo 还使这些父母能够编写自己的家庭故事，将其个性化以提醒小男孩或女孩经历一切不仅仅是诊断。

“这是一个有趣的信息图

一个孩子不仅仅是“我服用这七种药物，看这 20 位医生和专家并接受治疗，”Sheedy 说。“就像“我爱 Blippi，我爱紫色，我使用手语，我”非语言，我用 g 管吃饭，我们研究整体药物和根本原因。”

父母可以添加有用的方式来与他们的孩子建立联系，例如“喜欢击掌”或他们喜欢听到Koncak

和 Sheedy 巩固了这个想法并开始共同构建它，自从 Koncak 住在堪萨斯城和 Sheedy 住在森特顿以来，他们的大部分会议都是通过 Zoom 进行的。

“我认为我需要一个与同样的故事，”希迪说。“但你需要你对面的人。 Bret 为他的医疗保健和记录经验带来了可信度。他懂技术，注重细节和流程。”

在他们开始创建 Mejo 的过程后，Koncak 的儿子也被诊断出患有一种罕见的疾病，所以两位创始人都觉得他们真的可以在个人层面上与用户交流，了解他们的旅程。

“我们想让它变得简单和有用，而不是复杂和全面，”Koncak 说。“通常（这些记录）专注于提供者。我们对护理人员的有用性采取了不同的视角方法。”这意味着让他们能够包括重要步骤日常生活中。不仅仅是药物和剂量，还有给孩子服用的方法，比如把它混在苹果酱里，让孩子更容易下床，然后用吃喝玩乐来奖励他们。

在美国，不到 200,000 人受到罕见疾病的影响，在希迪的儿子的案例中，他是 1000 名患有科斯特洛综合征的美国儿童之一，这种疾病会影响身体的许多不同部位，包括发育迟缓和一些独特的面部特征。C与他人建立联系并以更简单的方式共享信息赋予他们权力，这对 Sheedy 来说是一次有意义的旅程。每次他从父母那里收到消息说该应用程序当天对他们有利时，都会激励他继续前进，让最需要的人随时可以使用新的和必要的工具。人与人之间的联系 Ryan

Sheedy

最大的乐趣之一就是与他人建立联系。这是他的妻子 Ashley 注意到他的首要品质之一，也是他从他的妈妈 Brigid 那里得到的东西，他说她有点非官方他们在宾夕法尼亚州的小镇的市长。 Sheedy 将她描述为一个非常个人化、充满爱心、关怀和与 MS 战斗的人。

年轻的瑞恩在匹兹堡东部长大，是家里三个男孩中最年长的一个，还有弟弟马修和安德鲁。他们中的大多数人离开家后，他们的妈妈开始担任宾夕法尼亚州立大学校长的行政助理。她在人与人之间的联系上茁壮成长，即使现在，如果他们恰好在阿肯色州西北部建立，他们也会派出新的大学毕业生希迪。

小时候，Ryan 经常参加运动，尤其是高尔夫，他的第一份工作是在他父亲的建筑公司。屋顶是一项艰苦的工作，但这项业务已经在家族中传承了四代，一百多年。 Sheedy 的父亲是一名企业主，并在当地一家银行的董事会中占有一席之地，他与社区有着密切的联系。希迪有一段时间认为，有一天他会追随父亲的脚步，接管公司。

学校从来不是他的强项，所以上大学并不是他的第一个愿望。只有当他的父母告诉他必须接受大学教育才能接手家族企业时，他才制定了入学计划。希迪选择了在匹兹堡的罗伯特莫里斯，他的父母在那里相遇。正是在那里，他爱上了商业。

瑞恩大学毕业后的第一份工作是卖学习用品。接下来，他搬到费城并为一家非营利组织工作，随后在宾夕法尼亚州立大学进行重大捐赠筹款。在密苏里州斯普林菲尔德的一家全球非营利组织的机会让他来到了这里在美国的另一边，他四处游荡：达拉斯、圣安东尼奥，最后是阿肯色州西北部一家供应商的购物者营销和企业战略。

当朱莉·沃克在一次支持 UA 企业家的会议上遇到他时，他们整个晚上的大部分时间都在交谈。

”我对他与比他更有经验的专业人士打交道的能力印象深刻，他出色的社交技巧，令人难以置信的广泛和多样化的网络，以及他将来自不同来源的战略概念与解决问题的新方法联系起来的能力，”沃克说。她尽可能快地雇用了他。“Ryan 是一个问题解决者、网络者和合作者，他坚持不懈地追求更好的方式来做任何事情。”

在 Advant时代营销解决方案，当时沃克担任总裁，Sheedy 是他客户的热心倡导者，她说，并迅速与所有代理参与者建立了关系，并为他的项目提供资源奠定了基础。

“在此过程中，他的思维方式不同，提出了棘手的问题并挑战了当前的方法，尤其是当它无效或效率低下时，”沃克说。 “我一直很钦佩他的动力，但正是他对他人的同情心和对他人的慷慨让我们的友谊得以维系。”

Sheedy 说，他的每一项职业发展都融入了他现在与 Mejo 一起做的事情，但他不能“没有他的父母，他无法走到今天。

”“他们鼓励我做我热爱的事情，”希迪说。对于每份工作，“他们从不问钱或薪水是多少，总是“你会喜欢它吗？你乐意这样做吗？我们为你感到骄傲。”“

尽管他没有”预计降落在阿肯色州，这成为他居住过的第二长的地方，因为在 Razorback 后挡板之后的一次偶然相遇。当一位朋友和阿什利一起进来时，瑞安在迪克森街的法雷尔家。希迪立即开始给她留下深刻印象，并开始吹嘘他向沃尔玛员工推销的职位。他没想到她会与她也为沃尔玛工作的消息，那么他到底在卖什么？

他们很快变得亲密起来，几个月后，他们就不再是朋友了。希迪知道他的单身生活结束了，六个月后他们结婚了。

先生。妈妈

Ryan 和 Ashley 知道他们想立即开始他们的家庭，所以在索诺玛葡萄酒之乡举行了一场小型旋风式目的地婚礼并在南非度蜜月之后，Ashley 怀上了他们的双胞胎坎贝尔和雷诺兹。在男孩到来之前，这对夫妇并没有意识到任何并发症。他们感到悲伤的第一件事是失去了欢迎他们的孩子来到这个世界的画面。相反，一个被紧急送往新生儿重症监护室。

“你想要一个与您的宝宝在您的胸前，与您的配偶在一起的美好时刻，但（相反）他必须插管，下一次我们看到他时，他在一个容器中，像外星人一样互动，触摸他们的手指，”Sheedy 说。“ “欢乐的时光被搁置了。”

雷诺兹在新生儿重症监护室度过了 103 天。这对夫妇不得不做出艰难的决定，其中第一个是分工，因为雷诺兹需要在小石城看一位专家。瑞恩会带他去在那里，阿什利会和坎贝尔呆在家里。

在那些长期分开的期间，希迪的朋友泰德福克斯会开车送他到小石城或在那里接他。

“Ryan 似乎总是那么乐观，看到事物（人）的积极性，瞧瞧这一切是如何展开的，他从一开始就和他的孩子们一起全力以赴，”狐狸说。 “这很了不起。”

福克斯钦佩希迪如何将这种乐观主义和渴望为父母和照顾者提高效率，并用它来帮助他周围的其他人，而不仅仅是他自己的家人。同时，他说，跟随他在社交媒体上展示这种愚蠢、乐观的举止是一种简单的方式。

“无论是在五月五日节还是在一些高尔夫赛事中，他都打扮成“爸爸球童”，他只是让它变得愉快和有趣尽可能并记录所有这些，因为他希望他的孩子知道他在乎，”狐狸说。 “无论 Mejo 是否变成了大企业，它已经为像他这样经历同样事情的父母带来的价值本身就很棒。”

“我最喜欢 Ryan 的记忆是在 Campbell 和雷诺兹出生了，”沃克说。“他会从医院寄出照片，洋溢着父亲般的自豪感。我很清楚，他已经在他的智能手机中装入了千兆字节的信息，采访了他接触过的每一位医疗专业人员。我知道他会用他惊人的技能来引导和管理 Reynolds 的护理，并将他的经验变成一个可以造福他人的系统。”

有一段时间，Sheedy 一边做 Reynolds 的“保姆”一边做销售工作，但两者都变得越来越困难。然后，在家里的保姆递交“两周”通知的同时，Ashley 收到了一份在沃尔玛晋升。这对她来说意味着更多的旅行，所以瑞恩在家庭方面需要更多。

“我想成为一名首席执行官，一个大公司的商业领袖，TED Talks，整个游戏，”Sheedy 说. “为了照顾两个小家伙而暂时搁置，一个当时没有诊断和很多并发症的小家伙，是生活的真正改变。”

随着时间的推移，Sheedy 调整并开始将其视为一种恭维步入类似于他妈妈和岳母的角色。这也给了他探索建立 Mejo 的自由。在最早的迭代中，Sheedy 在 PowerPoint 中构建了一个模板来保留医生的姓名和电话号码在一个地方。然后，当他和 Koncak 对该平台进行测试时，Mejo 变成了一个可以填充的 PDF，但信息没有保存以供下次访问，给他们留下了每次重新输入和重复信息的相同问题。

Koncak 依靠他对医疗保健 IT 差距的了解来改进它，直到他们到达现在的位置，即利用他们的新工具为父母提供一些至关重要的东西：让他们节省时间、随时随地访问他们的信息并为他们提供能够记住所有事情，让内心平静，因为它“很多。

”“简化就是赋权，”康卡克说。“Ryan 永不满足的能量和他的激情闪耀着光芒。他帮助他人的愿望创造了一些旨在帮助他的东西，但他与人联系并激励着他。”

【三个词来形容我：】