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Canada 的父母要求为垂死的婴儿提供 MAID。它应该被授予吗？
“医生会看着这些婴儿，痛苦地等待他们死去，他们有父母问他们是否真的有必要”
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一些婴儿出生时大脑的上层缺失。
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儿科姑息治疗专家 David Lysecki 博士说，他们的脑干可以让他们的心脏保持跳动，肺部保持呼吸，但没有人期望他们会体验到思想或情绪或更高的大脑功能。通过手术和生命支持，“我们有时可以让他们的身体存活多年。但那个孩子永远无法以认知的方式处理外部世界。”
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大多数父母在面对这种悲惨的情况时，选择不采取积极的治疗方法来延长孩子的生命。如果没有干预，孩子将在数周内缓慢死亡。

“有些家庭会问，‘如果他们无论如何都会在这件事结束时死去，也许从现在起三周后，我们不相信他们从那时到现在会有有意义的积极经历，为什么我们都必须必须经历这段等待期，”麦克马斯特大学儿科姑息医学系主任 Lysecki 说。
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Lysecki 将解释加速死亡在加拿大对儿童是不合法的。 “我向他们保证，我们是，并将继续尽我们所能确保他们的孩子现在或随着事情的进展不会受苦，”他说。
周五，用了 39 秒的时间重新引发了关于死亡医疗援助的辩论，当时魁北克医学院的一名成员告诉下议院联合委员会，该委员会正在研究该国的 MAID 法，故意和积极地结束小于 1 岁婴儿的生命将是适用于严重畸形和预期寿命“基本上为零”的情况。

Louis Roy 博士只是在背诵该学院近一年前在 2021 年 12 月发表的一份声明。在考虑扩大 MAID 的资格标准后，该学院宣布它支持在预后非常差的情况下实施新生儿安乐死的想法，并且“无法解除的极度痛苦。”它还支持将 MAID 扩大到 14 至 17 岁的儿童，并鼓励更多公众讨论支持“厌倦了生活”的老年人实施安乐死。
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罗伊的证词视频片段在社交媒体上流传，引发了倡导团体的愤怒。有人说这是公然杀婴。 “婴儿不能同意自己的死亡，”Inclusion Canada 执行副总裁 Krista Carr 说。 “这不是女仆，这是谋杀。”
该学院的一位发言人后来澄清说，没有人建议杀死身体或智力残疾的婴儿。

“我们根本不是在谈论出生时有残疾的婴儿，”拉瓦尔大学的家庭医生和临床教授阿兰·诺德博士说，他是魁北克最有声望的安乐死倡导者之一。 “我们真正谈论的是在出生时与短期生活不相容的情况——几天、几周或几个月。”
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尽管如此，魁北克的提议还是让生物伦理学家感到不安。 “我不相信我们需要这个，”多伦多大学教授克里鲍曼说。对于鲍曼来说，替代同意改变了一切，“因为这不再是患者的意愿和价值观。这是父母的意愿和价值观。

“看，我明白了，这就是我们所做的，这就是父母所做的（为孩子做决定）。但从道德上讲，这并不像当有人说“我已经在这种痛苦中生活了 15 年，我再也受不了了”时那样清楚地区别开来。这与猜测你认为婴儿想要什么完全不同。”
这也意味着一些重病新生儿会经历可怕的疼痛。 “我从未见过这种情况，尤其是婴儿，”临床伦理学家鲍曼说，他在处理畸形胎儿和出生时患有极度残疾的婴儿的高危妊娠方面拥有多年的一线经验。
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严重的疾病或畸形通常在子宫内、出生前、常规超声检查中被诊断出来。 “在加拿大，父母可以选择以任何理由终止妊娠，当胎儿被认为有严重畸形时，如果向父母提供了这些信息，在许多情况下，尽管并非总是如此，他们可能会选择终止妊娠，”鲍曼说。
其他情况是早产的后果。
当婴儿出生时预后不佳时，“大多数战斗都是父母说，‘我们希望一切都完成，我们正在等待奇迹’，尽管婴儿已经有四到五次大面积脑出血，你可以想象会产生可怕的预后，”鲍曼说。
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在其他情况下，生命支持，包括人工营养和水合作用，在出生后不久就会被取消或停止，婴儿自然死亡。
你总是可以诱导持续昏迷来治疗痛苦。但是持续昏迷对孩子有什么用呢？
虽然很少见，但有些婴儿出生时就有心脏、肺、肠或肝脏的重大缺陷。有些人天生就缺少肾脏，或者器官已经在体外发育。
诺德提到了一个魁北克婴儿出生两周后死亡的故事，他的父母曾恳求医生结束他的生命。这家人告诉加拿大广播电台，他们有两种选择：继续照顾直到孩子自然死亡，这将需要 50 天以上的时间，或者通过停止喂养来加速死亡。 “我们不会对我们的动物这样做，让它们挨饿，但我们会对我们的婴儿这样做，”孩子的母亲说。 “你在那里看到他，他很痛苦，即使是吗啡。”
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加拿大的医生报告说，“正在与父母进行对话”，并且具体而明确的 MAID 请求来自涉及非常年幼儿童的父母。
魁北克医生学院将荷兰的格罗宁根议定书作为加拿大探索的“途径”。该协议于 2005 年发表在《新英格兰医学杂志》上，规定了对“没有改善希望”且可能遭受难以忍受的痛苦的重症新生儿和婴儿实施安乐死的资格标准、指南和报告系统。
该协议是在担心医生正在执行而不是报告新生儿安乐死的情况下制定的。部分目的是为了防止“不受控制和不合理的安乐死”——找出谁是被安乐死的孩子，谁在做这件事以及为什么。
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“那里的儿科医生面临着非常戏剧性的情况，就像世界各地的情况一样，婴儿来到这个世界时的预期寿命是不存在的，”诺德说。 “我们说的甚至不是 0.001%，我们说的是没有生存的机会。

“医生会看着这些婴儿并痛苦地等待他们死去，他们的父母会问他们是否真的有必要让他们一次痛苦地几天或几周。”
根据匿名调查，在 2007 年荷兰政府通过该协议之前，荷兰医生平均每年执行 3 例新生儿安乐死。自合法化以来的 15 年中，“到目前为止，我们只有两例， ”编写协议的 Eduard Verhagen 博士说。 “所以，数量大幅下降。”
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发生了两件事：荷兰在妊娠 20 周时引入了免费的产前超声检查，可以检测出严重的先天性畸形的扫描，以及通过为新生儿安乐死制定法律标准和审查程序，格罗宁根协议“可能让荷兰医生少得可怜加速死亡的空间，”研究人员报告说。
自 2007 年以来的两例病例涉及一名患有导致大脑进行性恶化的疾病的儿童，以及一名患有称为大疱性表皮松解症或 EB 的严重皮肤病的儿童。 “你的皮肤不会粘在你的身上，”Verhagen 说。由于涉及食道，孩子们有剧烈的疼痛和严重的喂养困难。 “每个治疗孩子的人都清楚痛苦。在最严重的情况下，这些儿童在遭受数周或数月的痛苦后死亡。”
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“你总是可以诱导持续昏迷来治疗痛苦，”维尔哈根说。 “但是对于一个孩子来说，持续昏迷有什么用呢？对许多父母来说，这样的生活不值得过。”
如果需要，医生可以带走意识，但 Lysecki 说，“我们很少需要达到那种程度。”

“我们可以带走痛苦。”
婴儿不能说他们什么时候感到疼痛，但他们会以明显的方式表达出来——哭泣、烦躁、不安、做鬼脸。患有神经系统疾病的儿童可能有不同的症状，如背部拱起或癫痫发作。 “我们寻找所有这些迹象，”Lysecki 说。
问题出现了，当停止喂养时婴儿是否会受到影响。 Lysecki 说，在大多数情况下，婴儿的胃肠系统功能不正常。 “试图强迫它做它不擅长做的事情，实际上会带来更多的症状。”
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“在许多情况下，即使在最初的几个小时内，早在脱水或减少卡路里的影响变得明显之前，我们实际看到的是，我们经常看到的是不适症状的真正平静，”他说。

Lysecki 说，许多在出生前面临毁灭性诊断的家庭选择将胎儿带到足月，提供“子宫中的临终关怀”。他说：“有生命，有子宫内的生命，还有要留下的回忆，我们一起工作的许多家庭都留下了美好而愉快的回忆。”

“这不是他们想要的，但鉴于当时的情况，他们接受了这一点。”

– 凯瑟琳·莱维斯克的补充报道
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