学年会给父母带来很大的损失，尤其是如果您是患有慢性病的父母。作为两个学龄儿童的忙碌妈妈，我如何跟上并管理我的类风湿性关节炎 (RA)？以下是帮助我度过整个学年的方法——尝试其中的一些技巧，找到适合你和你家人的方法。

不要在睡前作息习惯上弯腰 患有

RA，疲劳通常是不可避免的。我家里有个笑话说我就像灰姑娘，晚上九点无论如何都会变成南瓜。 （我希望我能像公主一样熬到午夜。）

我们有严格的睡前程序。这些在我累得无法提供帮助之前就开始了。我的孩子们洗澡或淋浴、做作业、做活动等等——都在晚上 8 点之前。如果在那之前没有完成，我无法帮助他们，他们知道这一点。最重要的是，我们把第二天的衣服拿出来，收拾好背包。这样可以节省很多早上的时间。

使用可视日历

RA 是不可预测的——但您孩子的日程安排不一定如此。花时间在共享的可视日历上是完全值得的，以避免本学年出现任何额外的不可预测性。

当我的孩子们可以看到他们的日程安排时，日子会更顺利。当我的孩子太小无法阅读时，我使用一元店日历和贴纸来标记预定的活动。例如，安排棒球练习的日子将获得棒球棒的贴纸。

随着他们年龄的增长，我们在共享日历上使用更深入的组织系统。现在我们开始共享电子家庭日历，方便快捷，易于更换。

与邻居交朋友

在您附近寻找其他想要拼车的父母。寻找其他步行或骑自行车往返学校的相同路线的孩子。与您附近的孩子讨论互相照顾的问题。当你有不可预知的关节疼痛和疲劳时，这是一个很大的负担，而且你是唯一一个可以每周五天让你的孩子上下学的人。

如果您还没有，请建立一个团队。在你美好的日子里尽可能地帮助其他父母和孩子。周末和孩子们一起做手工，为他们的家人烤一条香蕉面包，并在你知道可以的时候提供帮助。

小事上的轻松担心

当我担心时，我因类风湿性关节炎而感到的疲惫似乎翻了两番。知道我的孩子知道他们的地址和我的手机号码有助于减轻他们对迷路的恐惧。

在他们大到可以记住这一点之前，我会把它写在一张卡片上，让他们放在背包里。这是我为了保持内心平静和减少担心而做的简单而便宜的事情，这在管理 RA 症状时总是有帮助的。

简化购物

如果您的孩子和我一样，返校购物远远超出开学第一周。一整天，甚至整个周末进出汽车，真的会使发炎的关节紧张。为了帮助我管理，我在网上买了所有我能买的东西。

如果无法避免进入实体店，请先在线查看。让您的孩子缩小他们正在寻找的衣服和鞋子的范围，以集中您的购物之旅。一些零售店甚至会在您到达之前为您拉取物品，以帮助节省时间和步行。利用任何免费送货服务，将冬衣和靴子等大件物品运送到您的家中。

减轻午餐负担

对我来说，打包午餐、清理午餐盒、背着沉重的背包和午餐盒（和冰袋）真的很消耗我的精力。我的孩子每天在学校吃“热午餐”。这是我做过的最省钱的决定。我确保我的孩子在上学前在家吃一顿丰盛的早餐，并在他们回家时等着吃一顿健康的晚餐。我不会浪费一盎司担心他们的午餐。

我了解有很多特殊情况，比如饮食限制、挑食、费用等。你必须为你和你的孩子做正确的事，但如果可能的话，考虑把这个责任交给学校。他们已经为此做好了准备。

整理家庭作业用品

如果你还没有，指定一个时间和空间来做家庭作业。尽管最好每天晚上在同一时间完成，但日程安排可能会变得复杂。保持该区域没有混乱和杂乱，这样您就不必在开始之前将其拉直。

将铅笔、工具、计算器、记号笔等放在一个地方。这样，您就不会在开始工作之前花费宝贵的时间和精力寻找物品。我把他们的用品放在干净的、贴有标签的储物袋里，这样可以很容易地重新组织、重写和在需要时更换它们。

考虑课前和课后护理

如果您全职工作，课前和课后护理可以挽救生命。但您也可以利用这段时间安排医疗预约。当您照顾好自己时，很高兴知道您的孩子在熟悉、安全和舒适的地方。有时我什至把这段时间用于早起的约会之夜。同样，您需要考虑这是否适合您的家庭和预算。

表达你的爱

我妈妈过去常常在我午餐时的餐巾纸上或文件夹里的便利贴上给我写“爱的笔记”。它是如此甜蜜，因为在一个忙碌的早晨，或者一个重要的考试日，我会找到它并且知道她爱我。此刻我从没想过她的慢性疾病或残疾，而只是单纯的爱和善良。

当您患有 RA 时，写作可能会很困难，尤其是在早上。我发现这些小巧实惠的卡片预先印有漫画、动物、爱情短语，甚至适合年龄的笑话。我在年初从最受欢迎的在线零售商那里买了这些（你知道我在说什么），然后简单地签上“爱你，妈妈”。它提醒他们，当他们在学校时，我爱他们并支持他们。这也让我看起来很能干，而且工作量很小。

假期和学校假期计划

无论您是全职父母，还是在家外工作，假期和学校假期对于任何父母来说都是沉重的，无论是否患有慢性病。如果您在这些天需要托儿服务，请从您当地的城市计划开始。孩子们通常喜欢这些节目，因为他们可以整天与认识的朋友和积极进取的青少年一起进行运动和游戏。这也是安全、可靠且通常相当实惠的。最好的部分是他们整天都因为如此活跃而筋疲力尽地回家。

另一种选择是询问其他父母，他们可能有兴趣分开安排的假期并轮流照顾您小组中的几个孩子。这些甚至可能是您已经与之玩耍的同一个家庭，因此您的孩子可能已经在他们的家中感到舒适。

如果您的孩子大到可以独自呆在家里，请考虑投资一个监控系统，让您放心。家用相机现在非常普遍，您通常可以通过智能手机查看它们。一定要给独自在家的孩子一些结构。委派一些简单的家务真的可以帮助他们避免麻烦——也可以帮助你预算你的勺子。

我还利用那些随机的不上学、非节假日来赶上我孩子的医疗预约。上个月，我们在同一天进行了眼科检查、牙齿清洁和儿科健康检查。它很忙，但对孩子们来说真的很有趣，因为他们从三个不同的宝箱中获得了奖品。

不要过度考虑游戏约会

协调游戏约会可以使用很多勺子——但前提是你允许它。请记住，您的孩子只想和其他孩子在一起。他们不在乎（或注意到）是否有一堆需要折叠的衣物或前一天晚上装满盘子的水槽。他们真的只想和对方一起玩。如果他们饿了，保持简单。他们不需要美味的有机热餐。

如果你的孩子在别人家玩，不要浪费你的勺子去想或担心他们。花点时间给你，让你的头脑（和身体）休息。上个月的一个星期六，我的勺子真的太少了，我感觉不是最好的。我问邻居我的孩子是否可以在她家和她的孩子一起玩几个小时。她当然同意了。我让我的孩子们带着一堆纸盘和餐巾纸过来，然后把披萨送到了他们的地址。孩子们喜欢披萨，妈妈很惊喜，我休息了将近四个小时。这对每个人来说都是一场胜利。

成为患者倡导者

帮助人们了解患有慢性病的挑战的最佳方法之一是通过成为患者倡导者来提高您的声音。

50-State Network 是全球健康生活基金会的草根宣传机构，由接受过医疗保健活动培训的慢性病患者组成，旨在提高认识、分享他们的故事并主动与地方、州和联邦卫生政策利益相关者建立联系.在这里了解更多。