巴哈马镰状细胞协会对政府的两项长期呼吁——强制性新生儿镰状细胞筛查和建立国家登记处——可能成为现实。
卫生部长迈克尔·达维尔博士在最近与该非营利组织的高管和他团队的其他高级成员会面时也说了同样的话。
“您提倡对每个人进行筛查,这是我们可以考虑的事情,因为我们正在扩大与国家健康保险局的配套,用于我们的初级医疗保健部分,”达维尔建议道。
“我们需要获得资源,我们必须考虑镰状细胞筛查、额外的血液学、额外的化学和额外的癌症筛查。它们是我们想要进入的东西,因为所有这些都是强大的初级医疗保健组成部分的一部分,试图让人们远离医院。”
然而,他警告说,如果政府认为额外筛查的成本太高,那么与额外筛查相关的成本可能会破坏交易。该协会向他保证不是。
卫生部长表示,由于其局限性,他正在寻求废除 2016 年《巴哈马国家健康保险 (NHI) 法案》。在接下来的几周内,戴维斯政府将寻求根据新的 2022 年 NHI 法案扩大基本医疗保健方案
。NHI 旨在提供“可获取、负担得起的优质医疗保健,以造福所有巴哈马人”。
巴哈马镰状细胞协会的目标是教育和捍卫镰状病患者的权利,因此强有力的筛查是其四大优先事项之一。
“新生儿镰状细胞筛查的重要性在于通过及时诊断来防止婴儿容易受到感染和健康并发症的影响。它允许父母从早期就为战士寻求适当的医疗护理,最终提高他们的生活质量,”BSCA 总裁 Kristin Beneby 说。
“我自己出生在玛格丽特公主医院。该测试不适用于我。在反复出现疼痛危机和入院后,医生开始深入研究导致剧烈疼痛发作的原因。五岁时,我被诊断出患有血红蛋白 SS,这是最严重的镰状细胞病。如果这项测试在出生时就可以进行,我相信我将能够得到及时和充分的治疗。强制性的新生儿筛查将使巴哈马人为应对这种危及生命的疾病做好准备。”
镰状细胞病是一组影响红细胞的遗传性健康状况的名称,导致红细胞形状异常并聚集在一起。这些病态红细胞的寿命不如健康红细胞,并且会阻塞血管。在黑人中更常见的一种严重的、终身的疾病,镰状细胞可以限制氧气通过身体的流动。当这种情况发生时,它会导致难以忍受的疼痛,这就是所谓的镰状细胞危机。
“预先警告是第一个工具,”BSCA 秘书 Amanda Dean 说。 “通过新生儿筛查和报告,我们可以获得数据,而数据是我们解决问题的关键。如果我们不知道我们的数字是多少,那么我们就不知道镰状细胞群体需要什么医疗资源。”
在世界各地,国家登记处生成高质量的循证数据,然后可用于估计疾病负担、人口趋势和死亡率。它还有助于预防、控制和治疗。
“我们现在正在密切关注我们的癌症登记处,目的是扩大它以纳入一些慢性非传染性疾病 (NCD),而镰状细胞可能也是我们必须添加到其中的一种,”Darville 博士著名的。
“我们需要知道巴哈马有多少镰状细胞患者。我们需要了解基因构成,以便我们可以为夫妻提供建议。如果我们知道你在我们的登记册上并且你已经完全成熟,或者你有一个特质并且我们知道你的伴侣,那么它就会产生危险信号,那么我们知道我们需要进行筛选。”
他希望纳入癌症登记册的其他非传染性疾病包括病情严重的高血压和糖尿病患者以及多囊肾病患者。卫生部长在巴哈马说,后者有遗传倾向。就像镰状细胞一样,多囊肾在家庭中运行。
达维尔说:“初级医疗保险允许个人去看他们选择的医生,并每年接受筛查以查看各种健康指标。”......我们不希望人们向我们的设施展示疾病的晚期阶段我们可以将其保持在一定水平,以防止他们入院。”