当 Edith Lemay 和 Sebastien Pelletier 得知他们的四个孩子中有三个患有导致视力丧失的罕见、无法治疗的遗传疾病时，他们经历了悲伤的阶段——否认、愤怒和悲伤。当他们接受了，他们决定享受生活。对他们来说，这包括环游世界并让他们的孩子有机会创造“视觉记忆”。

“每当出现问题时，我的应对方式就是采取行动，”44 岁的加拿大蒙特利尔人 Lemay 通过 What's App 告诉 TODAY Parents。 “问题在于诊断，你无能为力。医生告诉你，‘好吧，你的孩子会失明，但我们对此无能为力。”

一年来，她一直在考虑如何为 11 岁的 Mia、7 岁的 Colin 和 5 岁的 Laurent 提供“工具”来帮助他们。那时一位辅导员建议为他们提供经验。

“所以对我来说，最好的办法就是提供更完整的视觉记忆。她说，‘你知道的，尽可能多地在她脑海中想象。例如，你可以在书中看到大象或长颈鹿，所以一旦她失明，她就会有类似的图像可供参考，'”Lemay 回忆道。

这激发了一个想法。

“我对自己说，‘好吧，让我们去给她看现实生活中的大象和长颈鹿，这样她就会真正记住它，’”她说。 “我们不妨这样做——就像所有人去看看世界，向他们展示这个世界是多么美丽。我们希望用尽可能多的美好事物来填充他们的视觉记忆。”

夜间视力障碍导致诊断

Lemay 和 Pelletier 首先注意到当时大约 3 岁的 Mia 在天黑时跌跌撞撞地四处走动。

“我们意识到她的视力有问题，因为在晚上她会起床并开始撞到家具和墙壁，”勒梅说。 “我会在昏暗的灯光下递给她一些东西，而我能够很好地看到它，她不会看到它。”

他们拜访了一位验光师，他检查了 Mia 的眼睛，在建议他们去看眼科医生之前没有注意到任何东西。

“眼科医生做了同样的事情，他检查了她的眼睛，但这并不是我们早期在眼睛中真正看到的东西Lemay 解释说。

他们要求对 Mia 进行基因检测，但仍然没有解释为什么她很难看到。Lemay 和 Pelletier 也接受了基因检测。那时他们才知道 Mia 有什么， Lemay

说：“我们花了将近两年的时间才真正得到结果。所以，当我们得到诊断时，Mia 才 7 岁。”“我们的第一反应是难以置信和震惊，因为当你有了孩子时，你就有了一个想法。” “他们的未来会是什么样子，你的生活会是什么样子。眨眼之间，你需要重新考虑所有这些。”

Colin 和 Laurent 也被诊断出患有这种疾病，但 9 岁的 Leo 并没有。根据美国国家眼科研究所的说法，色素性视网膜炎是多种疾病的统称，这些疾病会导致视网膜细胞随着时间的推移而退化，从而导致视力丧失和失明。

“眼睛里的细胞会慢慢死亡。他们会慢慢地从外向内失去视力，”Lemay 说。“随着时间的推移，视野正在缩小。他们真的不知道需要多长时间让他们失去视力。他们无法预测，而且我的一个孩子和另一个孩子可能会有所不同。”

据家人所知，视力下降是缓慢的，孩子可能到中年才能看东西

。 。实际上，我认为它从出生就已经消失了，“Lemay 说。“当我们在黑暗中走到外面时，我们需要使用手电筒或手牵手。而且我的大女儿，我的大女儿，也对强光产生了这种敏感性。所以，无论何时她在阳光明媚的环境中外出，她需要戴帽子。”

如果不是这样，米娅的眼睛会流泪，他们很难适应，让她很难看清。

虽然有针对这种疾病的一种基因疗法，但它不是佩尔蒂埃孩子的类型。

“我们有希望，但我们没有想活着等待治愈，”勒梅说。“我们要确保我们尽可能过上最好的生活，并确保我们为未来的疾病做好准备。如果治愈来了，如果有治疗方法“那么我认为这会非常开心。但我们不会等待。”

推迟旅行开始 一家

人希望在 2020 年夏天旅行，乘坐跨西伯利亚铁路穿越俄罗斯、蒙古和中国，但由于 COVID-19 大流行，他们取消了旅行。2022 年 3 月，他们决定再试一次，这次“我们没有真正问孩子们

想去

哪个国家，因为我认为他们没有一个真正的线索，哪个国家是什么，”勒梅说。“我们所做的是一份活动清单。

Mia 想骑马和和海豚一起游泳，Leo 想看 Pokemon（这可能不会发生），Colin 想上火车，而 Laurent 想“在骆驼上喝果汁”。

“我们在蒙古时确实这样做了，所有的孩子都非常兴奋，”Lemay 说，“（我说），'确保你为 Laurent 带上果汁。' “所以，我们用他的果汁盒拍了一张他骑在骆驼上的照片。这很有趣。就像家里的一个笑话，骆驼上的果汁。”

一家人还在蒙古大草原上骑马，这可能是米娅最美好的回忆之一。

“她很开心，”勒梅说。“当她从马背上下来时，她都泪流满面，因为她太激动了。”这对她来说是一个伟大的时刻。”

Colin 最喜欢的经历是乘坐“非常古老的慢火车”乘坐 24 小时的火车穿越坦桑尼亚，因为他真的很想睡在火车上。Leo 喜欢在乞力马扎罗山脚下徒步旅行，而 Laurent 喜欢乘坐热气球进入土耳其卡帕多西亚。Lemay 和 Pelletier 告诉孩子们，他们一开始不能乘坐热气球，以保持惊喜。当孩子们意识到发生了什么时，他们感到非常激动。

“这真的很神奇，因为我们之前确实起床了日出时，我们走进了一个非常黑暗的领域，在那里我们看不到太多东西，然后突然之间，巨大的巨大热气球开始充满，”勒梅说。“就像一盏大灯笼在我们周围升起。

那次骑行对他们来说非常特别，Leo 指出“这看起来就像一场梦。”这个家庭也非常喜欢这次野生动物园。

“看到大象和长颈鹿真是太棒了，孩子们很高兴在现实生活中看到它们，”Lemay 说，“他们对长颈鹿的近距离和长颈鹿的身高印象深刻。大象。”

虽然 Lemay 和 Pelletierhope 的旅行帮助他们的孩子创造了“美好的回忆”，但他们也帮助孩子们学会了应对未来挑战和损失的技能。

“我们希望这次旅行能够帮助他们成为更有弹性，因为使用 RP 会发生的事情是他们将失去视力，但速度非常缓慢。他们将需要一直适应，”Lemay 说。“（我希望）他们会在一种情况是不舒服或不愉快的，如果你专注于（坏的）它不会让它变得更好，只会让它变得更糟。而如果你即使在糟糕的情况下也专注于好的东西，如果你专注于解决方案，然后它让事情变得更容易。”

本文最初发表于 TODAY.com