2004 年，达福是一名环球摄影师，当时他 21 岁，在锻炼后出现了持续的头晕。五年后，他在印度患上了“奇怪的感冒”，然后在加尔各答与肺炎作斗争。 Dafoe 于 2012 年被诊断出患有 ME/CFS——并认为之前的每一种疾病都可能是导致它的嫌疑人。

非营利性的美国国家医学院估计，仅在美国就有 836,000 到 250 万人患有这种疾病——其中大多数未确诊。

在他们的客厅里，惠特尼·达福的父母有一张他在病情恶化之前躺在草地上的照片。 2009 年左右，他开始出现最终成为最严重的 ME/CFS 形式的症状。

这是一种隐藏的疾病，因为患者通常会从视线中消失。和 Dafoe 一样，他们经常辞掉工作留在家里。他们经常被从未研究过这种疾病的医生拒绝，无法治愈它，有时甚至重复被揭穿的观点，即这一切都在他们的脑海中。然而，他们的缺席却让人深有感触：据疾病控制和预防中心估计，ME/CFS 每年给美国经济造成 170 亿至 240 亿美元的医疗费用和收入损失。

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现在，ME/CFS 正在获得新的关注，因为相关疾病突然臭名昭著：长期 COVID。美国国立卫生研究院正花费超过 10 亿美元来揭开数百万美国人报告的 COVID 后慢性症状的奥秘。

山景城复杂疾病中心的大卫考夫曼博士在 2020 年对纽约卫生官员说：“我们正在目睹一场大流行后慢性疲劳综合症事件。”疾病

预防控制中心称，多达 20% 的冠状病毒感染会导致长期感染说。非营利组织#MEAction 表示，大约 10% 的人因各种其他感染（主要是 Epstein Barr 或疱疹 6 等病毒）而患上 ME/CFS，该组织估计其中四分之一的患者在家或卧床不起，例如达福。

这两种情况——可能是自身免疫性疾病——都会导致慢性疲劳，有时甚至是严重的疲劳：人们的精力（包括脑力）消耗殆尽，并且经常会出现令人不快的睡眠。

Janet Dafoe 和 Ron Davis 站在他们的儿子 Whitney Dafoe 的床上，而看护人 Maile Uhila 于 2022 年 10 月 14 日星期五在帕洛阿尔托照顾他的喂食。

“它们是一样的，”斯坦福大学生物化学和遗传学教授罗恩戴维斯说，他是第一个克隆 DNA 的人。戴维斯在 2011 年获得了格鲁伯遗传学奖，然后用 50 万美元的奖金在斯坦福建立了 ME/CFS 合作研究中心。

疾病控制和预防中心将举行“利益相关者会议”。有关于 12 月 6 日太平洋时间中午向公众开放的 ME/CFS。

通过 Zoom 或电话参加会议，电话：669-254-5252 或 646-828-7666。

对于电话与会者，会议识别号为 160 272 5945，密码为 71633915。

他也是 Whitney Dafoe 的父亲。

“每次我走进儿子的房间，看到他躺在那里绝对痛苦 10 年，我都会生气，”戴维斯说，他指的是美国国立卫生研究院似乎对 ME/CFS 缺乏紧迫感。 “这就像目睹一场车祸，看到有人流血并说：'让我们考虑一下。'有这么多病人处于绝对的痛苦之中。” 2021 年，他和作家特蕾西·怀特（Tracie White）出版了《解谜者》（The Puzzle Solver），这是一本关于戴维斯努力帮助儿子的回忆录。

戴维斯的挫败感与其他研究人员一样，他自己的努力就是一个很好的例子。他已经申请了 24 项资助来学习 ME/CFS，但仅获得了其中两项。

障碍似乎是资金。尽管 NIH 计划在四年内通过其 RECOVER 计划（每年 2.875 亿美元）分配 11.5 亿美元用于长期 COVID 研究，但该机构去年仅向戴维斯等 ME/CFS 研究人员分配了 560 万美元。

NIH 还向 ME/CFS 合作研究中心（位于哥伦比亚和康奈尔大学以及康涅狄格州的杰克逊实验室）以及协调这三个地点的研究中心提供了 700 万美元。它为 NIH 内部的 ME/CFS 研究保留了 400 万美元。

罗恩戴维斯于 2022 年 9 月 23 日在位于帕洛阿尔托的斯坦福大学的实验室度过。戴维斯是生物化学和遗传学领域的世界知名科学家，他在斯坦福创立了一个 12 人的实验室，试图找到治愈我的方法/粮安委。

ME/CFS 的众多症状可能包括脑雾；对光、声音和气味的敏感性；和关节痛。但一个决定性的特征是持续至少六个月的深度、慢性疲劳。

研究人员不知道原因。但他们正在寻求诸如遗传联系、免疫系统错误（如细胞因子蛋白过度产生）以及细胞获取能量方式的问题等可能性，CDC 表示。

戴维斯怀疑身体的化学能系统——每个细胞都依赖它——对 ME/CFS 患者来说出了问题。通常，当人们生病时，身体的“先天免疫”反应会转移能量来对抗感染，从而使人在短时间内感到不适。

但是对于 ME/CFS，似乎会发生其他事情。 “先天免疫系统应该持续几天，然后关闭，”戴维斯说。他建议，对于慢性疲劳，它永远不会关闭。 “所以你陷入了这种状态。肌肉很难移动，你的大脑也不能很好地工作。心脏仍然跳动，肝脏、肾脏和肠道功能正常。但也不尽然。”

任何活动，甚至是思考，都可能引发症状，并导致长时间的 COVID 和 ME/CFS 患者称之为“崩溃”。专家称其为“运动后不适”。自 2013 年以来，五项研究在 ME/CFS 患者的血液中发现了运动后病原体，表明存在疾病。

戴维斯说，对于患有 ME/CFS 的人和他的家人来说，没有时间可以浪费。因此，他尽快在开放医学基金会网站上发布他收集的新数据。 “我们希望工作得更快，”他说，并鼓励 NIH 也这样做。

珍妮特·达福（Janet Dafoe）在帕洛阿尔托的家中看着惠特尼·达福（Whitney Dafoe）剪下来的心形纸片，以无言地表达他对父母的爱。照片显示惠特尼和他的妹妹阿什利在 8 年级毕业典礼上。

NIH 项目主任 Vicky Whittemore 表示，该机构现在专注于长期 COVID，因为有机会追踪因一种特定疾病而患病的患者：COVID-19。相比之下，许多人不知道是什么导致了他们的 ME/CFS。

活动人士认为，合作将加速对抗这两种疾病的进展，他们指责 NIH 冷落 ME/CFS 研究人员。

“我们认为这绝对是荒谬的，”非营利组织#MEAction 的科学和医学推广主管 Jaime Seltzer 说。

负责该组织外展工作的阿德里安·蒂尔曼补充道，“他们将重新发明轮子。”

两位女性都有 ME/CFS，尽管比 Dafoe 的版本温和得多。蒂尔曼最近和她的孩子们从旧金山的 Lands End 到金门大桥进行了短途徒步旅行。 “我花了两天时间才恢复过来，”她说。

40 多岁的塞尔策 29 岁时，医生诊断出 ME/CFS，这也折磨了她的母亲。塞尔策说，当她突然感冒时，她已经骑了 10 分钟的健身车。 “我开始颤抖。我思考和行走都有困难……我爬到床上，18 小时后醒来，动弹不得。”被迫退出教学，她现在和其他人一样减少了她的努力。

这可能就是为什么在拜登总统宣布大流行结束的第二天，9 月 19 日，只有几十人出现在白宫抗议。数百人在家中观看了此次活动，并在推特上发疯。

“拜登可耻！”当#MEAction 直播这一行动时，明尼苏达州的活动家特丽·怀尔德通过扩音器大喊大叫。 “告诉他你与长期 COVID 一起生活的故事！和我一起生活！那些人还在残疾！”

活动人士，其中一些坐在轮椅上，要求总统帮助被 ME/CFS 边缘化的人。 “我们中的许多人在床上、在黑暗的房间里度过了数天、数周和数年，无法参与生活！”另一个女人喊道。 “这是紧急情况！” 2022 年 9 月 19 日，ME/CFS 的

干旱地图

人们在白宫外抗议，如该活动现场直播的截图所示。随着 COVID-19 患者人数的增加，他们敦促拜登总统在 ME/CFS 周围宣布全国紧急状态。

然而，许多医生仍然将他们对这种疾病的理解建立在一个已有 30 年历史的误解之上。

早在 1989 年，一群英国研究人员和健康专家就宣布，“慢性疲劳综合症”发生在生病的人身材走样，随着身体好转而未能锻炼，然后在“失调”状态下恶化。他们的解决方案既简单又便宜：运动和治疗。

2011 年，该组织通过一项针对 641 人的研究强化了他们的主张，该研究发表在《柳叶刀》杂志上，声称运动和治疗可以缓解 ME/CFS。被称为 PACE 研究，其发现成为全球护理标准。然而，其他科学家质疑其有效性，并要求该杂志发布该研究的原始数据。

这需要英国法院来实现，2018 年的一项新分析显示，运动和治疗根本无法治愈。到那时，美国国家医学院已经审查了数千项其他研究，并于 2015 年发表了《重新定义疾病》，得出的结论是 ME/CFS 实际上是一种疾病。 2017 年，疾病预防控制中心停止推荐锻炼，这已被证明会使许多患者的情况变得更糟。

然而，患者认为损害已经造成。他们和他们的疾病已经被搁置了 30 年。

然后是长期的 COVID，也经常以慢性疲劳和运动后不适为特征。

目前正在对长期 COVID 进行的一些研究可能会帮助 ME/CFS 患者。例如，8 月，一家私人资助的马萨诸塞州生物技术公司 Axcella 报告了 41 名 COVID-19 幸存者与慢性疲劳作斗争的 2 期临床试验的令人鼓舞的结果。该公司表示，服用 AXA1125（由六种氨基酸组成）的 21 人在 4 周后显着提高了他们在身心疲劳评估上的得分，而服用安慰剂的 20 人没有。

Axcella 的首席医疗官 Margaret Koziel 说：“我们希望恢复这些人的正常生物学，并指出氨基酸通过靶向炎症、抑制线粒体代谢和其他故障来恢复细胞能量。

首席执行官 Bill Hinshaw 表示，这项研究与 ME/CFS 有“潜在的相似之处”。

对于惠特尼·达福来说，不得不等待漫长的 COVID 突破才能筛选到他的卧室以及无数其他患有 ME/CFS 的人的卧室是错误的。他认为 NIH 应该优先考虑 ME/CFS。

“这是不公正的、有偏见的，而且坦率地说是残酷的，”他在电子邮件中说。 “没有道德上的解释。”

他的母亲珍妮特·达福（Janet Dafoe）放弃了她的心理学实践来照顾她的儿子，她的症状起初让她感到困惑。

“他会说，‘别说那么多。我听不见。我会说，‘你在说什么？这不需要能量。但是我学到了很多。如果你没有足够的 ATP——产生能量的分子——你就无法处理观察事物。或者有人在房间里。”

2020 年，两种药物帮助 Dafoe 感觉良好，足以与人相处：镇静剂 Ativan 和影响神经递质的 Abilify。他不能一直在他们身上，但他们允许他写博客。 2021 年，达福在开放获取期刊 MDPI 上发表的一篇文章中揭示了患有严重 ME/CFS 的非凡细节。

他写道：“七年来，我一直无法忍受另一个人的声音而不被镇静。” “所有人类都被我/CFS带走了。我活着只是为了继续生活。”

多年前，在他最低谷的一个时刻，达福有一个启示：“我意识到，如果我健康的话，我与这种无法治愈的严重慢性疾病生活的故事正是我想要拍摄的故事。 。”

所以当他有能力的时候，达福开始给自己拍照。今年夏天，欧洲摄影奖授予他的作品最高金奖。

他的系列标题说明了他和其他许多人试图传达的紧迫感。达福称他惊人的、奇异的形象为“活死人”。

Nanette Asimov 是旧金山纪事报的特约撰稿人。电子邮件：nasimov@sfchronicle.com 推特：@NanetteAsimov