患有严重的炎症性关节炎或任何其他严重的关节、骨骼和肌肉疾病对任何人来说都是具有挑战性的，也许对儿童来说尤其如此。年轻患者的许多关节经常会出现疼痛、肿胀和僵硬，这会限制他们的日常活动。

患有慢性病的儿童和青少年，尤其是那些由炎症性关节炎等自身免疫性疾病引起的儿童和青少年，在他们痛苦地度过学校和青春期的过程中面临着特殊的挑战，这已经足够困难了。

但是，当这些患者从儿科护理领域进入成人系统时，一份特殊且非常不幸的 18 岁生日礼物正等待着他们。

突然之间，他们进入了一个更大的患者群体，涵盖了几代人，从像他们这样的年轻人一直到非常年长的人。这是一个通常以相同方式处理所有这些的系统。

老龄化脱离儿科护理

在儿科护理下，患有严重慢性病的患者被包裹在层层护理中。擅长治疗和支持年轻人的医学专家在团队环境中工作，这些环境还具有相关的护理形式，例如护理支持、物理治疗和儿童生活专家——所有这些都由父母直接参与。

与成人护理系统不同，儿科风湿病学将患者包裹在多层护理中。（Shutterstock 图片）

尽管这些患者在 18 岁时因年龄超出儿科系统，其提供的支架会脱落，让他们在没有参与的情况下进行导航他们的父母——一个资源不足的成人系统。

Garner 博士（成人风湿病学家）和我（儿科风湿病学家）都擅长跟踪患有慢性风湿病的青少年，并在过渡诊所工作以帮助这些患者顺利过渡。我们最近与加拿大风湿病学协会过渡工作组合作，撰写了一份关于这种过渡可能导致的问题的白皮书。我们还提供了有关如何改善体验和与之相关的结果的建议。

生命中

的脆弱时期 转变发生在生命中特别脆弱的时期，此时这些患者也正在经历许多其他重大变化，例如进入大学或大学、独立生活、约会和人际关系以及对饮酒和娱乐性药物做出选择.

这是许多人失去父母医疗福利的人生时期。这会使获取药物变得更具挑战性，这增加了他们停止服用药物并容易出现严重并发症的机会。

这也是一个特别关注心理健康的发展阶段，对于年轻患者来说更是如此，因为慢性病患者的焦虑和抑郁率已经升高。

年轻人必须在拥挤、资源匮乏的成人护理环境中驾驭。（Shutterstock 图片）

在等式的临床方面，与长期患有慢性疾病的患者相比，年轻的成年患者平均需要更多的时间。它们还伴随着更多的非医疗问题，例如社会心理、教育和职业需求。许多成人风湿病学家认为家庭医生可以更好地处理他们护理的非医疗方面，但现实情况是家庭医生也可能没有太多时间。

年轻的成年患者可以获得心理保健和其他支持，但更多的是点菜模式，而且通常需要长时间等待。当他们进入更拥挤、资源匮乏的成人护理环境时，这正是年轻患者最需要这些支持的时候。

风湿病学家和患者面临的挑战

更复杂的是，成人风湿病学家没有专门针对从儿科系统出来的年轻患者进行培训，也可能没有经验。他们需要更多地了解青少年的大脑、他们的成熟度以及他们如何塑造年轻患者的观念和行为。

向年轻患者询问饮酒、娱乐性药物或性活动等某些话题可能并不容易。如果这些患者按照规定服用药物，也很难弄清楚。

过渡到成人护理的一些艰难现实无法轻松或快速修复，但我们可以做更多的事情来让儿科患者为过渡做好准备。这包括加强他们的自我管理和自我宣传技能，并提高他们对进入成人医疗保健系统后情况将如何变化的认识。

一些过渡计划非常出色，但这远非普遍适用，尤其是在通常设有儿童医院的大城市之外。在某些地区，可能根本没有可用的支持。

从儿科护理的过渡不应以第一次访问成人风湿病学家而结束。成人侧也需要更多的支撑，以使过渡更持久。

承担成人的责任是困难的。患有关节炎及其相关疾病的星座更加困难。期望青少年在成人医疗保健系统中独立面对两者是不公平的。

Michelle Batthish，儿科风湿病学家，麦克马斯特大学儿科副教授和 Stephanie Garner，麦克马斯特大学卡尔加里大学风湿病学部医学临床助理教授。本文根据知识共享许可从 The Conversation 重新发布。阅读原文。