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“我只是想要我的生活回来”：为什么精神分裂症患者等待有效的药物？
Vraylar 可有效治疗精神分裂症的负面症状，但大多数需要它的人都无法使用它
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Katrina Tinman 拥有新闻学和政治学学位。她是加拿大和美国的双重公民，并且一直生活在边界的两边。十多年来，她作为营销总监取得了成功的职业生涯。她还患有分裂情感障碍，它结合了精神分裂症和情绪障碍的症状——在她的情况下，是双相情感障碍。
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在 2010 年代初期，在她病情最严重的时候，她真的认为世界将在 2012 年结束。“我相信我是这个星球的女王，我让自己成为了证明这一点的徽章，”Tinman 说，她的声音响亮而清晰她在温尼伯家中的电话。 “我相信我是基督以女性的形式转世。”
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在她的心目中，她把自己居住的收容所改造成“重建社会的聚集地”。
在她于 2013 年左右被正式诊断出患有分裂情感障碍后，她了解到许多患有类似疾病的人都有同样的错觉——他们是神，或者是上帝在与他们交谈。

“这实际上把我带出了我的外壳，一旦我建立了那个联系点，就意识到这是其他人经历过的事情，”她说。 “这让它变得更好了。”
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她被开了一种非典型的抗精神病药，叫做利培酮。虽然它有助于消除一些妄想，但它也带来了严重的副作用：嗜睡、性欲低下、体重增加和荷尔蒙异常，这意味着她的月经停止了。她感到孤僻，冷漠，与自己的生活深深脱节。她觉得“死在里面”。
精神分裂症被深深误解
根据 2012 年的一项研究，如果您对精神分裂症的了解都来自电影中对这种疾病的描述，那么您的画面就会非常不准确。你可能会认为精神分裂症患者是暴力杀手，或者至少是不可预测的并且容易发生暴力事件。也许你想象他们看到了不存在的东西，或者溜进了其他人格——很可能是一个白人，一个精神疾病是童年创伤的结果，有不可思议的创造能力，甚至可能是个天才。
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但这些看法几乎完全是错误的：研究表明，精神分裂症既是一种高度污名化的疾病，又是一种被极度误解的疾病。精神分裂症患者，尤其是女性，比施暴者更有可能成为暴力的受害者。有一小部分患有精神疾病的人更容易遭受暴力，但他们属于一个也有暴力和药物滥用史的群体。精神分裂症患者不会在不同身份之间切换——这就是双重身份障碍。虽然有时会发生视觉幻觉，但它们比听觉幻觉要少得多。这种情况最常见的一些症状是平淡的情感和所谓的意志力——无法找到执行有最终目标的任务的动力。精神分裂症不是由虐待或创伤引起的，也不是天才的浪漫形式——它只是一种精神疾病。
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妄想和幻觉被称为“阳性症状”——不是因为它们是某人生活中受欢迎的补充，当然它们不是，而是因为它们为一个人的个性增添了一种对某人来说不存在的元素没有疾病。还有一些“负面症状”——不存在但应该存在的事情，例如对他人或整个世界缺乏兴趣、社交退缩和意志消沉。医生最近还发现了第三类症状——认知症状，这可能涉及注意力不集中和难以做出决定。
治疗精神分裂症的误解
虽然对精神分裂症的误解导致了对这种疾病的污名化，但它也对患者的治疗方式产生了影响，即使他们接受了治疗。虽然治疗幻觉等“阳性”症状可能被视为比治疗意志力等“阴性”症状更重要，但患有这种疾病的人表示两者同样重要。
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加拿大精神分裂症协会 (SSC) 的首席执行官克里斯·萨默维尔 (Chris Summerville) 说，负面症状会“干扰一个人的人际关系，有效地参与他们的教育追求，也可能成为工作和就业方面的障碍”。 “所有这些因素在生活中都非常重要。”
虽然药物可以在治疗精神分裂症中发挥重要作用，但它并不是唯一的工具——这与 2012 年对电影精神分裂症的分析结果显示药物是唯一的治疗方法相反。萨默维尔说，谈话疗法、社会心理康复和同伴支持对康复也非常重要。
抗精神病药物的发展
自 1950 年代以来，精神分裂症一直用抗精神病药物治疗。但这种药物的“老兵”——从氯丙嗪开始，到包括氟奋乃静、氟哌啶醇和奋乃静——通常会带来严重的神经系统副作用，包括发生迟发性运动障碍的风险，这是一种运动障碍，会导致身体抽搐、无法控制的运动。脸和身体。 （WebMD 指出，这些药物通常很便宜，尤其是与较新的药物相比，“当需要长期治疗时，这可能是一个重要的考虑因素。”）
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但在过去的 30 到 40 年里，Summerville 解释说，制造商一直专注于开发更有针对性的抗精神病药物，以治疗精神分裂症的阳性症状——通常是旨在阻断大脑的一些多巴胺受体以减少妄想信息的数量的药物。传达给患者的大脑。它们通常被称为“非典型”抗精神病药，表明它们与那些旧药不同。一些最常用的抗精神病药包括阿立哌唑（Abilify）、奥氮平（Zyprexa）、喹硫平（Seroquel）和利培酮（Risperdal）。其中许多药物非常成功地达到了这一目标——减少了妄想和幻觉，但不一定有助于缓解负面症状。
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“康复意味着超越精神疾病的局限，带着使命感、希望、意义和社会包容，重新融入社会，”萨默维尔说。 “但如果负面症状仍然是最重要的……它们会阻碍恢复和重新融入。”

Vraylar进入市场
2010 年代中期，匈牙利制药公司 Gedeon Richter 开发了药物 cariprazine，现在以 Vraylar 品牌销售。它于 2015 年在美国首次被批准用于治疗精神分裂症。在加拿大和美国，该药物由艾尔建（Allergan）生产，后来被艾伯维（AbbVie）收购。

“这里重要的是，[Vraylar] 是针对阴性症状而开发的，”萨默维尔说。 “我们认为，Vraylar 满足了精神分裂症患者表达的、未满足的需求，从而改善了这种心理社会功能。”
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2020 年 4 月，加拿大卫生部批准 Vraylar 用于治疗患有精神分裂症或双相 I 型障碍的成年人。此举得到了 SSC 以及总部位于多伦多的心理健康慈善机构心理健康促进研究所的称赞。
但在今年 8 月下旬，在对患者和临床医生外展、专家委员会会议和其他利益相关者的反馈进行审查后，加拿大健康药物和技术机构 (CADTH) 发布了建议：“不要报销”。 CADTH 是一个独立机构，为医疗保健决策者提供研究和政策分析建议，联邦卫生政策通常遵循他们的建议。该机构建议不要公开资助 Vraylar，原因是 CADTH 的专家小组已确定“没有足够的证据表明 Vraylar 填补了治疗空白，”该机构在他们的报告中写道。
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“基于五项临床试验的证据，与安慰剂相比，Vraylar 治疗改善了精神分裂症的症状或延迟复发，”该机构在裁决中写道。 “与利培酮相比，Vraylar 还改善了精神分裂症的阴性症状。尽管这些结果具有统计学意义，但尚不清楚这些影响是否具有临床重要性。”
但 Tinman 说，处理精神分裂症的负面症状——许多抗精神病药物无济于事——对于患有精神病的人来说至关重要。今年早些时候，她复发了，并发现这些阴性症状在很大程度上阻碍了她的生活。

“当我生病时，我什至不能把两个句子串在一起，”她说。 “这就是认知和负面症状的结合。”
而这并不是她独有的。在 SSC（以及制造和分销 Vraylar 的公司 AbbVie）对有早期精神病和精神分裂症生活经历的人进行的一项调查中，94% 的受访者表示他们至少经历过一种负面症状。
卫生机构“似乎想要掩盖阳性症状——幻觉、妄想，”廷曼说。 “但正是这些负面症状和认知功能帮助我们在社会中发挥作用。”
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CADTH 的决定是对 SSC 的重大打击。

“这没有意义，因为有临床投入，”萨默维尔说。 “患者群体给出了他们的意见，临床医生说这具有统计学意义，CADTH 承认这一点。我们遇到的情况是，患有早期精神病或精神分裂症的人甚至无法选择这种药物。这有点不对劲。”
该药物的制造商也对该机构的决定感到困惑。

“艾伯维对 CADTH 对 Vraylar 的‘不报销’建议感到失望，因为这个高度依赖公共医疗保健系统的弱势群体需要更多的药物选择，”该公司在提供给 Healthing 的一份声明中表示。
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该公司还指出，虽然没有通过公共系统承保，但一些私人药物计划已将 Vraylar 添加到其承保范围内。 “迄今为止，私人药物计划涵盖的大多数人都可以使用 Vraylar，”声明说。
虽然这种药物不一定对每个病人都有效，但心理健康促进研究所同意它应该是需要它的人的一种选择。
该慈善机构在给 Healthing 的一份声明中说：“研究发现，对抗精神病药物的反应特别不同，副作用的耐受性和体验因人而异。” “出于这些原因，我们敦促 CADTH 重新考虑其决定，并鼓励它推荐 Vraylar 和 Vraylar 等药物，以获得公共报销。”
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'让人们失败'
对于 Tinman 来说，这项裁决“没有逻辑意义”。现在，她全职为 Peer Connections Manitoba（前身为 Manitoba Schizophrenia Society）的同伴支持和社交活动工作，她经常与其他被诊断出患有这种疾病的人保持联系。

“它通过健康的社会决定因素让人们失败并加入系统，”她说。
在经历了利培酮副作用的糟糕经历后，Tinman 在她的精神科医生的帮助下转而使用 Abilify。服用新药后，她的荷尔蒙得到了调节，她的能量水平又恢复了，她不再感到内心死气沉沉。她说，“再次成为人类真是太好了”。

Abilify 正在为她工作。像许多精神疾病一样，精神分裂症在不同的人身上往往表现不同，对一个人有效的方法可能对诊断相同的其他人无效。但即使不是这样，Vraylar 也不会是一个选择，仅仅是因为成本。
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口服，Abilify 每天的费用约为 3.80 美元，或每年超过 1,300 美元。如果通过注射服用，每年的费用可能会上升到 6,000 美元以上。但是，至关重要的是，Abilify 被医疗保险覆盖。另一方面，Vraylar 每天的费用约为 4.90 美元，或每年 1788.50 美元。 （价格由专利药品价格审查委员会确定，该委员会是一个与公共和私人药品计划合作的联邦机构，“以确保价格不会过高，并反映药物的治疗价值。”）

“听说 CADTH 说不要公开资助它，这可能对我来说排除了它，特别是在当前的通货膨胀下，”Tinman 说。 “我要吃饭了。”
她全职工作，这对许多精神分裂症患者来说是遥不可及的：根据加拿大公共政策论坛 2014 年的研究，加拿大只有大约 15% 的精神分裂症患者可以找到工作。
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那里有一个残酷的讽刺，因为对许多人来说，稳定的日常生活是康复的重要组成部分。具有精神分裂症生活经验的大学教授 Elyn R. Saks 在她的书《中心无法支撑：我的疯狂之旅》中写道，她的“生存取决于结构和可预测性”。

2014 年加拿大关于从严重精神疾病中恢复的另一项研究中引用了她的文章。 “工作是我的慰藉，”萨克斯写道。 “当我离开它时，我会失去所有的方向……我需要每周 7 天都在办公室。”

Summerville 说，对于服用多种药物的人来说，负担得起的药物甚至更为重要，而这通常发生在精神分裂症患者身上。有时他们需要结合药物来治疗他们的症状，或者他们有合并症。有时，需要另一种药物来帮助控制主要药物的副作用。
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“在精神病的情况下，一个人可以服用抗精神病药和抗抑郁药来应对副作用，”他说。 “这些药物并不便宜。”

Vraylar 会得到资助吗？

Summerville 说，SSC 仍在倡导让 Vraylar 更容易获得，并与省级卫生部和管理不同省份和地区药物计划的团体会面。他们取得了一些成功：本月早些时候，为魁北克卫生部长提供建议的魁北克国家卓越医疗和服务协会建议在该省覆盖 Vraylar，条件是患者没有在其他选择方面取得了成功，并且他们将受益于“减轻的财务负担”。 （魁北克是唯一一个不依赖 CADTH 建议的省或地区。）
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这是改善精神分裂症患者生活的重要一步，但仍有一段路要走。

“我不支持特定的制药公司，我支持那些生命几乎被精神分裂症摧毁并且正在寻求最佳医疗干预的人。所以当你有一种像 Vraylar 这样的药物时，它不同于其他药物，它是针对阴性症状而开发的……”他慢慢地说。

“有医疗健康挑战的人，[他们]不会使用所有这些临床的、技术性的语言。他们只是说：我只想找回我的生活。”
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