你必须非常特别才能在 Jamie 的梦之队时装秀上走秀：只有患有严重疾病的孩子才能在这条 T 台上大放异彩。

对于 Addison Johnson 的四个孩子来说，这次活动是一个成为中心的机会注意——不是因为他们病得有多严重，而是因为他们看起来有多漂亮。

“从某种意义上说，他们参与其中令人心碎，”35 岁的全职妈妈约翰逊告诉 TODAY.com。 “这是你最不想让孩子参与的事情。但从另一个意义上说，这是一件了不起的事情。”

该节目由杰米梦之队于 5 月举办，这是一家总部位于宾夕法尼亚州的非营利组织，致力于提升残疾人、残疾人、绝症、重伤或患有严重医疗状况或创伤的人的精神。该组织定期表达愿望对于病得很重的孩子，例如为一个患有癌症的 5 岁孩子举办的公主派对。

约翰逊的所有四个孩子都患有一种罕见的、无法治愈的致命遗传疾病，称为共济失调毛细血管扩张症 (AT)，这种疾病会影响神经系统、免疫系统和身体的其他部位。根据美国国立卫生研究院的数据，美国每 40,000 名儿童中约有 1 名患有这种疾病，全世界每 100,000 名儿童中就有 1 名患有这种疾病。

随着患有 AT 的儿童年龄增长，他们越来越难以协调运动。他们经常在平衡和手部协调方面出现问题，以及不自主的抽搐运动、肌肉抽搐和神经传导问题。通常情况下，患有 AT 的儿童会在他们坐轮椅时达到他们的青少年。大多数感染这种疾病的人在 20 多岁时就死了。

当她的第一个孩子艾登开始走路时，约翰逊首先怀疑出了什么问题，因为他看起来摇摇晃晃，有些不协调。但是这个家庭的医生认为这是男孩长大的原因。他没有。

所以约翰逊和她的丈夫瑞恩把艾登带到了专家那里。有一次，有人建议将 AT 作为一种可能的诊断，但家人说医生告诉他们这不是问题，他们的儿子会没事的。

如果艾登当时被诊断出来，约翰逊一家就会知道他们都是导致 AT 基因的携带者。由于它是一种常染色体隐性遗传病，您必须从父母双方那里继承一份副本才能出现症状。

但是当约翰逊夫妇决定给他们的儿子一个兄弟姐妹时，他们并不知道这一点。正是在艾迪生再次怀孕后，这对夫妇才被告知小艾登确实患有 AT。

“我们疯了，”艾迪生回忆道：“我在楼上的房间里连续哭了两个星期。我会抱着他最喜欢的泰迪熊哭。我一直在想，天哪，他永远不会结婚生子。他永远不会去去上大学。然后有一天他问我丈夫，“为什么妈妈一直在哭？”我想我们那时就不再考虑它了。”

当约翰逊一家进行超声波检查和羊膜穿刺术时，他们得到了一个很大的惊喜：艾迪生怀了三胞胎。约翰逊一家的三个女儿 Alivia、Riley 和 Payton 提前 9 周出生，但表现很好。“我们一直等到她们出生8 个月大的时候让她们接受测试，”艾迪生说。“结果在我们结婚纪念日回来了：三个女孩都得了 AT。这非常非常难。

更糟糕的是，AT 还会增加患淋巴瘤和白血病的风险，因为它会削弱免疫系统。而在 2014 年 4 月，Alivia 患上了淋巴瘤。她接受了化疗，现在处于缓解期。

约翰逊夫妇说，这些天，他们试图采取一些措施像时装秀这样的场合让每个人都可以从疾病中休息一天。“我们意识到我们现在必须做的就是像对待我们的孩子没有被诊断出来一样对待他们，艾迪生说。

当她看着她的孩子们在今年的 T 台走秀上打扮得漂漂亮亮时，她只能微笑。

“看到他们脸上的表情，看到他们有多喜欢它，我们真的为他们感到兴奋，”她说。“他们开始抽出时间，做自己。”

孩子们穿着从夏威夷主题到“冰雪奇缘”风格的服装，兴奋了好几个星期。艾登甚至告诉他的同学们他已经学会了如何在 T 台走秀。 d 让他们感到特别，”他的妈妈回忆道。

匹兹堡儿童医院支持性护理团队的经理卡罗尔·梅说，像时装秀这样的团体活动的另一大优势是他们让生病的孩子的家庭有机会联系。

“这些类型的活动让父母可以见到生病孩子的其他父母，”梅告诉 TODAY.com，并补充说该活动可以像一个即兴支持小组一样发挥作用。 “它允许父母与处于类似情况的人建立关系。”

这也是处理疾病带来的日常压力的一个休息时间。

“这是你可以忘记这一切的一天，”梅说。 “我认为，当您有一个身患绝症的孩子时，您每天都在等待另一只鞋掉下来：糟糕的实验室结果，不再有效的药物，无济于事的程序。这些事件让他们忘记了吞噬他们生命的疾病。”

杰米·霍姆斯（Jamie Holmes）是杰米梦之队的发起人，当她遇到约翰逊一家时，她立即被他们带走了。

“我只是敬畏，”她说。 “我想给他们一切。他们是如此的善良和善良。”

福尔摩斯说，即使有自己的问题，约翰逊一家也“想帮助其他人”。 “无论我们做什么，我都会邀请他们参加。我为他们感到难过，但我并不同情他们。他们是如此乐观。他们只是一个很好的家庭。”

琳达卡罗尔是 NBCNews.com 和 TODAY.com 的定期撰稿人。她是《脑震荡危机：无声流行病的剖析》和最近发布的《王冠决斗：肯定、阿利达和赛车的最大竞争》的合著者。