患有罕见疾病的婴儿的父母皮肤非常脆弱，他的父母不敢拥抱他，因为担心这可能导致他遭受致命的感染。

最轻微的触摸会导致 Giorgio Evans-Lobato 全身长出水泡，新生儿需要像木乃伊一样包裹起来，以保护他免受可能危及生命的感染。

来自西萨塞克斯郡奇切斯特的 37 岁的多米尼克·埃文斯第一次抱着他的小儿子时，注意到新生儿背部、头部和左腿的皮肤缺失后，他担心“出现严重问题”。

乔治出生两周后, 2022 年 6 月，大奥蒙德街医院的专家诊断出婴儿患有罕见且无法治愈的疾病，仅影响英国 5,000 人。

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大疱性表皮松解症 (EB )，或“蝴蝶皮肤”，是用于描述一些罕见的遗传疾病的术语，这些疾病会导致皮肤起水泡和剪切，以应对最小的摩擦和创伤

。Giorgio 患有交界性 EB，这也会导致内部起水泡他的器官和手段他需要 24 小时护理。

“医生和专家告诉我们，他在生命的头两年存活的几率很低，”他的父亲透露，

“所以我们希望我们能做到曾经一切可能让他度过难关。”

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Giorgio 于 2022 年 6 月 16 日下午 12 点 30 分在奇切斯特的圣理查德医院通过剖腹产出生，体重 6 磅，在健康怀孕后。

回忆起他第一次见到他的小男孩的那一刻，埃文斯说：“那本应该是我一生中最美好的时刻，但我被我所看到的吓坏了。

“他的脸上、背部和他的身上都长满了巨大的水泡。

“当你看到像这样的开放性溃疡时，你会想到他有多痛苦，这让我心碎。

”

医生最初认为受伤是在出生时造成的，后来认为可能是羊膜囊的细菌感染。

但送到大奥蒙德街医院的血液检查显示婴儿患有 EB。

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“这完全是毁灭性的，”埃文斯补充道，“我看过有关这种情况的纪录片，我很害怕。

“我们从没想过他会有如此可怕的情况，他

补充说：“我们从纯粹的快乐变成了恐惧、困惑和担忧。”

每天，这个年轻人需要洗四个小时的澡，然后他的父母会打开他的水泡并排出液体，然后盖上他的全身涂上乳霜，形成一层作为保护层的人造皮肤

。Giorgio 用特殊的绷带包裹起来，有助于快速治愈皮肤并缓冲他可能接触的任何东西。

这种情况让 Giorgio 一直处于痛苦和痛苦之中每天服用止痛药，他的父母经常不得不给他服用吗啡来缓解他的不适。

“我们的整个人生都被颠倒了，”埃文斯继续说道。 “我们的每一刻都致力于确保乔治亚的安全。”

Giorgio 的妈妈，43 岁的 Michelle Lobato 说，每天看到儿子在痛苦中“摧毁”了她，因为她感到无助。

“我感到难过，但我必须为他坚强，因为他需要我，”她说“

我非常爱他，我觉得我无法帮助他。

“我们想给他一切。

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，为了帮助提供乔治奥需要的护理，埃文辞去了电工的工作，全职照顾他。

由于父母双方都无法工作，他们在 GoFundMe 上建立了一个在线众筹平台，请求公众捐款，以便他们能够搬进更适合乔治奥需要的新家。

支持患有这种疾病的人的慈善机构 DEBRA 已告知这个家庭，他们需要一个治疗室和适应他们家的残疾。

“我们所有的医疗用品都在厨房的桌子底下，到处都没有空间，”埃文斯解释道。

“我们处于如此狭窄的空间中，以至于乔治奥感到不安全。任何轻微的接触都会使他起水泡，并可能感染致命的病毒。”

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DEBRA 说，EB 导致人们生活在“持续和衰弱的疼痛”中，并且通常需要专业的医疗保健支持。

“大疱性表皮松解症 (EB)，是一种非常痛苦的遗传性皮肤水疱状况，”该慈善机构在一份声明中说。 “只要轻轻一碰，它就会使皮肤起泡和撕裂。皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，通常被称为“蝴蝶皮肤”。

“EB 只会影响手和脚，在最严重的情况下，会影响身体的任何部位，包括眼睛和内脏器官上的水泡。

“患有 EB 的人生活在持续的使人衰弱的疼痛中，在严重的情况下可能是致命的。

“EB 患者通常需要专业的医疗保健和支持，包括专业的绷带、凝胶枕头、换尿布台、无缝婴儿成长、减少摩擦鞋等。此外，他们还从皮肤科医生、足科医生、营养师的专家建议中受益，以帮助他们管理尽可能地保持最佳状态。”

尽管这个家庭已经面临许多挑战，埃文斯还是希望他们能给他们的小男孩最好的生活。

“我们会让他度过难关，”他补充说。 “他是我们的儿子，我们将努力确保他的安全，让他过上最好的生活。

“如果我们能为他做任何事情，他就会觉得事情对他来说更有可能。

“当他没有痛苦并微笑着离开时，这简直令人难以置信。

“那些时光是如此珍贵，我爱每一秒。

“他太强大了。很高兴看到他快乐而微笑。那是我最快乐的时刻。”

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