被诊断出患有 Ehlers Danlos 综合征

“当不知名的肿瘤学家简单地说‘这是 EDS’时，我突然大笑起来。这笑声来自一个我不知道存在或者不知道在我内心深处还活着的地方。相信和不相信，压倒性地和平等地同时。难以形容的，改变灵魂的解脱。

医生回应我的微笑，她不知何故知道我会知道“EDS”代表“Ehlers Danlos Syndrome”。像我这样的病人，她已经看过很多次了。因为最终全世界都意识到“斑马”并不罕见。

这次验血来自梅奥诊所。它是由我当时看到的肿瘤学家寄到那里的。在我进来后，她进行了一项新的测试，我的大腿后部出现了随机的严重瘀伤。我上班的时候，她打电话告诉我结果。 “老实说，我不知道我在看什么。基于此，您绝对应该患有白血病，但您也不可能患有白血病。这些结果……令人困惑。

听到肿瘤学家查看您的血液结果并使用“混淆”一词感到自豪是很奇怪的。我的血细胞基本上和白血病血细胞一样。当通过（正确的）测试时，他们会标记除最后一个标记之外的所有白血病标记。

混乱的出现是因为我的肿瘤科医生从未见过有那些第一个标记而不是最后一个标记的患者。如果她看到第一个标记，她总是可以保证她会看到最后一个，并且知道她正在处理白血病。直到她遇见了我和我破碎的血细胞。

我是 O. Lee Lorraines。我是自闭症患者。我患有 Ehlers Danlos 综合征，以及其他合并症和 CPTSD。我目前住在我的家乡明尼苏达州明尼阿波利斯市（特别是在南明尼阿波利斯），我正在那里获得研究和写作硕士学位，希望继续获得社会学博士学位。 （希望在我选择的梦想家园城市新奥尔良参加我的梦想计划！）我也是全光谱酷儿社区导乐，专注于产后和死亡工作......我是残疾人导乐！

我的诊断之路非常漫长。这在 EDS 社区中并不少见。就像专业的心理健康社区发现自闭症社区的女性和出生时被分配为女性的人（比如我自己）直到很晚才得到诊断（也像我自己）的情况并不少见。自闭症和 EDS 之间也开始发现一种联系。

慢性疾病的第一个迹象

我开始知道我的身体在 16 岁时出现了一些身体上的不同，并且严重错误。我一直有关节疼痛、月经过多和其他我认为正常的症状。但在我十几岁的时候，我觉得事情开始……“滑倒”。我知道我的身体感觉与以前不同……不太好。而且我可以说我的身体健康状况不如同龄人健康。

在我 20 岁接受铁剂治疗后，我被告知我“痊愈”了。当我告诉与我一起工作的肿瘤科医生时，我仍然感到同样的“不适”（尽可能简单地说），没有进行进一步的测试。我被告知要“继续致力于我的心理健康”。我做到了（而且永远都会）。但我知道这是另一回事。

我非常幸运地找到了我的普通家庭医生。如果可以的话，找一个你信任的、愿意说“我不知道”的全科医生。当 Vang 博士说：‘我知道你有严重问题时，我无法解释那种让我真正流泪的完全解脱的感觉。但我完全不知道它是什么。

她为我辩护并为我奋斗了十多年，直到我们坐在同一个办公室里，她又看了我一眼。当她说，‘哇哦。这是EDS！我说，“我知道，对吧？！”

像许多人一样，我认为 2020 年将是令人难以置信的积极变化的一年。那是……完全不同的东西。更为开明和雄辩的教育家写了关于那一年期间和之后发生的所有世界创伤。以及在那一年以来在我的社区中展开的令人难以置信的悲剧、损失和创伤。我仍然没有，也可能永远没有我觉得合适的词。

在我狭小的个人世界中，由于我所在的医疗团队不了解我的 EDS 诊断，我不得不离开我喜欢在学龄前婴儿室工作的工作。将近两年来，我一直告诉他们我的肩膀和臀部有问题。即使在 EDS 诊断之后，他们也拒绝进行适当的测试（只有 X 射线，我告诉他们不会显示 EDS 影响的任何结缔组织问题）。

经过两年多的物理治疗和职业治疗，虽然失去了更多的功能（经常不得不下班开车回家，疼痛如此糟糕，我的视力会完全消失）我知道我必须寻求其他护理。

在 2020 年 10 月初完成我需要的一次手术后，TRIA Orthopedic 的外科医生说的第一句话是，“他们对疼痛的耐受性必须非常高。”当外科医生切入我的交流关节时，里面几乎没有软骨。只是很多关节炎。

改变人生的损失

我在被迫辞职后开始了我的硕士课程，但感觉就像我的身体不希望我参与我为自己制定的任何目标。然后就在世界和我的社区分崩离析的时候，我的家庭支离破碎。 2020 年 10 月末，我的弟弟卢卡斯因酗酒并发症而丧生。

失去了我的兄弟，在接下来的 26 个月里，我失去了我最后一位在世的祖父母，我活着的，现在超凡脱俗的精神向导 Indy Llew Jones，一位自杀、滥用药物、凶杀的朋友，最后是最近失去了一位前任非常亲密的朋友。

我与她的关系在 2020 年春天突然而痛苦地结束了，当时她发现我终于告诉她姐姐我担心她酗酒。在我正在进行的强化创伤治疗的同时，这些不同的悲伤经历使我向许多专家、社会学家、心理学家和死亡导乐师寻求教育。

这就是我如何了解到不仅“死亡导乐”是一件事（而且我在不知不觉中一直在做大部分工作）而且全光谱导乐工作是可能的。在某种程度上，这完全是我弟弟的错（他绝对喜欢完全相信

这一点。）无法解释我是如何每天都能正常工作的。我不知道我生活的许多严重症状并不是人类功能的基线。就像，“等等，我应该每周拉一两次以上的便便？！” Pepto-Bismol 应该聘请我作为发言人。我真的不知道有一个功能正常的胃肠系统或血细胞或没有液体压在我的大脑上是什么感觉。

我对处理和容忍疼痛的看法与大多数人完全不同。在慢性病和残疾人社区中，还有许多其他人生活在我无法理解的痛苦和疾病中。我只知道我们大多数人真的不喜欢他们问你的 1 到 10 的疼痛等级（我更喜欢笑脸而不是皱眉头）。

展望未来

今年是巨大的痛苦、变化、成长和康复的一年。我终于得到了我需要的静脉输液端口，并且能够在家中每周为我的 POTS 和胃轻瘫增加静脉输液 3 次。我在车外睡觉时全职照顾我残疾的老父亲。我继续在学校完成我的硕士论文。我开始使用我真实的、选择的名字。

我希望我可以说一切看起来都很积极。我确信未来。但是除了不确定和恐惧之外什么都没有。残疾和慢性病往往伴随着贫困。身体健全的人往往不会注意到许多工作在他们的申请中提出的“能够站立长达 7 小时”或“举起 30-50 磅”的要求。

即使这些不存在，雇主也更愿意雇用一个健康的人，而不是按照需要每周接受治疗并每周进行多次输液的人的时间表工作。当我们能找到有报酬的工作时，保险就变成了一场全新的战斗。

预先存在的条件使得几乎不可能为任何提供保险的雇主支付自付费用，特别是如果您是像我这样的患者，拥有我的医生开出的处方和治疗，而这些处方和治疗根本不在任何保险范围内，而且费用超过 15,000 美元一年（如果我有足够的钱买得起他们，我永远不需要他们全部）。

我要继续工作。在我自己身上。关于我的教育。关于我的工作。所以有一天，也许我可以用我一直梦想的方式养活我的动物和我自己。但更重要的是，也许有一天，我可以为不在我身边的人提供一点帮助。”

这个故事由明尼苏达州明尼阿波利斯的 O. Lee Lorraines 提交给 Love What Matters。您可以在 Instagram 上关注他们的旅程。加入 Love What Matters 大家庭并订阅我们的时事通讯。

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