Kapurthala 的 19 岁 Harjashan Singh 患有一种罕见的先天性疾病，这种疾病会阻止他的身体产生抗体，这使他很容易感染肺炎、脑膜炎等。为了对这些疾病产生免疫力并避免其他并发症，他必须接受广泛的治疗，其中包括每月花费高达 30,000 卢比或更多的注射费用。

直到今年年初，治疗费用由旁遮普政府根据国家卫生使命 (NHM) 的旗舰计划 Rashtriya Bal Swasthya Karyakram (RBSK) 报销。 2016 年，旁遮普邦成为第一个将 Harjashan 患有的低丙种球蛋白血症纳入 RBSK 计划提供免费治疗的疾病清单的州。

但在 2021 年 3 月，该中心启动了国家罕见病政策 (NPRD)，根据该政策，向在任何卓越中心接受治疗的罕见病患者提供高达 500 万卢比的财政支持。昌迪加尔医学教育与研究研究生院 (PGIMER) 是为这种罕见疾病提供治疗的中心之一。但一旦这项政策出台，该中心就停止资助 RBSK 计划，让像 Harjashan 这样的患者情绪高涨。

“一旦我们停止从政府获得财政支持，支付账单就变得非常困难，”Harjashan 的父亲 Parminder Singh 说。

“当我们努力安排资金时，注射被推迟了，我儿子感染了影响他的大脑。他现在卧床不起，不得不在重症监护室（ICU）住几天。现在，医生建议每周注射 40,000 卢比以挽救他的生命。一家人靠 Harjashan 的母亲通过缝制衣服挣来的微薄生活维持生计。

旁遮普省总共有 19 名患者患有低丙种球蛋白血症。 Ravinderpal Singh 是 Shahkot (Jalandhar) 的居民，他有两个儿子 - 10 岁的 Bhavnoor Singh 和 8 岁的 Navraj Singh - 患有这种疾病。 “我每个月必须为我的孩子安排近 60,000 卢比的两次注射。没有政府的支持，这是一场斗争，”拉文德帕尔说。随着儿童年龄的增长，剂量也会增加，从而导致额外的注射费用。

PGIMER 的延迟如何成为问题的一部分

在 NPRD 计划下，中央政府不会资助患者或州政府，而是将资金直接转移到卓越中心。 “迄今为止，PGIMER 尚未实施该计划，并且仍在创建患者登记处，因此中央政府没有提供资金，”旁遮普省 NHM 任务主任 Abhinav Trikha 说。

在旁遮普省政府停止资助后，PGIMER 医生于今年 6 月联系了州政府，称如果不立即向他们提供支持，患者可能会死亡。他们还指出，哈里亚纳邦和喜马偕尔邦政府继续通过州政府计划支持这些儿童，但旁遮普邦没有这样做。

目前，全国约有500名患有低丙种球蛋白血症的儿童正在接受PGIMER的常规治疗。

值得注意的是，PGIMER 仍在为所有患者提供治疗，但旁遮普邦的患者没有得到治疗费用的报销。

PGIMER 尚未对延迟实施该计划作出回应。

与州政府接洽的社会活动家高拉夫·普里特·辛格·布拉上尉说：“在中央政府的计划生效之前，州政府应承担这 19 名儿童的治疗费用。”