作者：Kate Halim

10 月 6 日星期四是世界脑瘫日。脑瘫是一种影响肌肉张力、运动和运动技能的神经系统疾病。它通常是由婴儿出生前或出生期间发生的脑损伤引起的，或者在孩子生命的前三到五年期间发生的脑损伤。

星期六 Sun 采访了一些孩子患有这种疾病的母亲，她们阐明了她们在照顾孩子时面临的一些挑战，以及她们在为孩子的药物和治疗支付费用时遇到的经济困难。

我们作为父母的挣扎

Lamidi Muminat Opeyemi 说，在 2015 年，当她的儿子五个月大时，他被诊断出患有脑膜炎并且没有传播性脑积水。她说，他在拉各斯大学教学医院（LUTH）接受了七周的治疗，治疗后出院。

然而，她补充说，她儿子的治疗是有代价的。拉米迪透露，根据脑部CT扫描结果，医生告诉她，她儿子的问题很复杂，他的部分大脑受损。她补充说，结果显示他患有脑瘫和癫痫症。

Opeyemi 告诉星期六太阳报，当她听到这个消息时，她变得沮丧和破碎。她说她否认了几个月，并开始从一个礼拜中心到另一个礼拜中心，为她的儿子寻求治疗。她补充说，她在寻找解决方案的同时让儿子经历了很多，即使她也成为了自己的影子。

“我是一位 23 岁的女士，突然发现自己过着她没有想过的生活。我质问上帝。我问他，为什么是我？但在接受了我儿子的诊断后，我开始问上帝‘接下来会发生什么？

她透露，在某个时刻，她终于意识到唯一可用的治愈方法是她的爱和接受，即她的孩子患有一种叫做脑瘫的疾病。他将依靠她来做几乎所有身体上的事情。她说她接受了他本来的样子，并且正在学习如何帮助他过上充实的生活，不管他的残疾如何。

来自奥孙州的 Opeyemi 承认，有时她的情绪会占上风，当她因照顾儿子而不堪重负时，她开始思考消极的事情。 “我有时会考虑放弃，因为我在照顾儿子时面临挑战。你可以想象一个孩子六个月大的时候做物理治疗，现在他七岁了，他不能坐也不能走路。在经济上，我们并不好，但我一直在鼓励自己，他没有选择那样做，我不应该让他的生活变得更加艰难，”她说。

Opeyemi 表示，作为脑瘫儿童的母亲，她面临的挑战之一是缺乏资金。她说，当时她儿子在 LUTH 治疗期间，她的丈夫几乎失去了一切，因为他不得不和他们一起住在医院里。她补充说，即使在儿子出院后，她也无法开始自己的事业，因为她和丈夫将所有的钱都花在了儿子的治疗上。她指出，她的儿子正在服用每月花费超过 N20, 000 的药物。

“我在照顾儿子时面临的另一个挑战是为他获得适当的治疗。他患有痉挛性四肢瘫痪脑瘫，需要大量的物理治疗和职业治疗。拉各斯很少有公立医院提供这些服务。”

Opeyemi 指出，她在抚养儿子方面面临的另一个挑战是让他接受良好的教育。她说，让他接受适当的教育很困难，因为他不会说话，而且他不能坐着或走路，所以人们认为他不能上学。她补充说，甚至一些学校的老板说他不会学习，但她相信她的孩子很容易接受，精神上适合学习。

“三年多前，我和丈夫为他找到了一所学校。他不能坐着或说话，但他正在学习。他有一种独特的方式来传达他正在学习的信息。我们的教育结构并未采用包容性结构进行个性化，以适应特殊需要的儿童。今天在尼日利亚，我们 80% 的学校不会接受脑瘫儿童，也不会谈论为他们制定任何计划，”她补充说。

她阐明了一些人如何对待她的儿子，因为他与众不同。她说，有些人歧视残疾人，这让她很难过。她说，这些人将残疾视为一种可以感染的瘟疫或疾病，所以他们避免残疾儿童，就好像他们不是人一样。

“人们给脑瘫儿童取了很多名字。有些被称为白痴和蛇，但它们都不是。他们生活在一种不具有传染性的疾病中。这并不意味着他们不聪明，他们的肌肉可能很弱，但他们的大脑运作良好，”Opeyemi 说。

这位女士说，她很感激她有一个支持她的丈夫，从第一天起就一直在她身边。她说，在照顾特殊需要的孩子时，他和她的家人都非常支持。

奥贡州 Ago Iwoye 的 Olabisi Onabanjo 大学大众传播专业毕业生 Bunmi Abiodun Alli 透露，当她被告知她的儿子患有脑瘫时，她的大脑一片空白。

回忆往事，艾莉说，当她儿子两个月大时，他的右手开始抽搐，并被带到一家受欢迎的医院，在那里他们会见了一名医生。她说是那个医生告诉她他有脑瘫，是个全科医生；她补充说，医生立即安排她的儿子去看儿科神经科医生，旅程从那里开始。

她表示，作为脑瘫儿童的母亲，她面临的一些挑战包括心理挑战、经济挑战以及一些家庭成员、邻居和一些医疗保健专业人员的消极态度。她补充说，因为她很早就接受了孩子的状况，并向他表达了爱；人们也更容易爱和接受他。

文美坦言，有时候，她想放弃自己11岁的儿子，因为照顾脑瘫孩子并不容易。她很快补充说，她有一个支持他们的丈夫，他爱他们的儿子，不喜欢她对他提高嗓门。 “我们有家人和朋友支持我们照顾他。对于不喜欢他的家人或朋友，我们让他们知道他们最好远离我们，因为我们不能用我们的儿子换任何东西。”

奥贡州土著人希望尼日利亚人知道脑瘫是一种医疗状况，而不是一种具有传染性的疾病。她说，人们应该停止看到像恶魔一样患有脑瘫的孩子、邪恶的孩子或倒霉的孩子或因父母的恶行而生下的孩子。 “尼日利亚人应该停止歧视这些孩子和他们的父母。他们应该向他们表达爱和同理心，因为这将使孩子和他们的父母感觉更好。”

住在拉各斯的奥洛拉德·奥克回忆说，当医生告诉她儿子的情况时，她哭着质问上帝。 “我记得我走到一个角落，把他放在我的手上，哭得很厉害。我打电话给我丈夫通知他，但他沉默了。我在否认中生活了一段时间，希望出现奇迹。我参观了教堂和药草小贩，直到我意识到解决办法在于我对他的爱和接受。从那时起，我已经成长为像他一样爱他，”她说。

来自奥孙州的奥洛拉德说，她的儿子已经三岁了。她透露，在儿子三个月大的时候，她发现儿子患有脑瘫。她说她预计他在三个月大的婴儿时会做一些事情，但他没有。她补充说，这是在他被诊断出出生时窒息之后。然而，她指出，医生并没有向他们详细说明之后会发生什么。

Ololade 是一名英语专业的毕业生，她说她面临的挑战之一是一直背着他，因为他不能走路。她补充说，有时，她不得不把他锁在室内，只是为了在路上拿点东西。 “他的药物和治疗花费了一大笔钱。有时，我们买不起它们。而且，他的学费很贵，因为他的需求很特殊。我不想谈论人们看到我和孩子在一起时的凝视和旁白的方式。”

她想让尼日利亚人知道，脑瘫儿童没有受到诅咒，也不是来自海洋精灵。 “这是一种医疗状况，应该被社会接受。学校所有者不应拒绝他们。政府应该努力让他们的药物在政府拥有的医院里很容易买到，因为这些药物昂贵且稀缺，而且他们中的大多数人一生都靠药物生活。我们应该为这些孩子创造一个包容的社会，让生活更轻松”，她说。

另一位母亲 Oluwakemi Oluwakayode 说，她和她的丈夫没有及时被告知他们的女儿患有脑瘫。据她介绍，女儿出生后出现黄疸，住进了医院。 Oluwakemi 补充说，她的女儿接受了两次输血，并接受了两周的光疗。

“在她五周大的时候，我们去打了疫苗，之后她开始连续几天体温升高，并伴有夜间高声哭泣，所以我们把她带回了医院。由于血浓度低，她陷入昏迷并接受了输血。她被放在氧气上。进行了 CT 扫描，发现她的大脑中有大量血液（硬膜下血肿）。”

这位女士透露，她的女儿已经入院一个多月了。她说，他们出院后，被要求每月检查两次，持续七个月。她说，当她女儿七个月大的时候，她开始不断地癫痫发作。她说他们回到医院，一位神经科医生为她开了一种抗惊厥药。

她说：“当她 14 个月大时，有一天我们去检查，神经科医生问我是否被告知我的孩子患有脑卒中，我说没有。他说她需要立即开始治疗。我们注册并开始带她接受治疗。直到现在，我们仍然带她去治疗。她才五岁。”

Oluwakemi 毕业于 Adekunle Ajasin 大学生物化学专业，她说，当她得知女儿患有脑瘫时，她的第一反应是震惊和否认。她说她问自己一个婴儿是如何患上脑卒中的，并开始想知道是什么导致了她女儿的健康状况。

据她说，她的女儿开始出现肌肉僵硬（痉挛）的症状，对她的名字没有反应，也没有眼睛协调能力。她补充说，她的治疗师告诉她，她患有痉挛性脑瘫。她说她认为这是可以治疗的，医生只会开药来治愈她，但她错了，她多年来一直质疑上帝关于她女儿的病情。

尽管翁多州 Owo 的本地人想要放弃她的孩子，但每当她看到女儿的笑脸并称自己为超级英雄的母亲时，她都会改变主意。 “尽管我面临耻辱、社会歧视、药物和治疗费用高昂、主流学校不接受我的女儿、因为我不移动而带她去约会时交通困难，但我想放弃，但如果我这样做了，谁会照顾我的孩子吗？”

她说：“现在她长大了，体重也增加了，这让我非常担心。我祈祷她开始走路，这样她就可以开始独立做事了。照顾有特殊需要的孩子可能会在身体、精神、精神、经济和情感上消耗殆尽。”