Rachael Goldring 出生时患有先天性心脏病。如果她早在几十年前出生，她可能会像婴儿一样死去。 Goldring 现在 24 岁，是一群对不习惯与曾经致命的幸存者打交道的医疗保健系统提出新挑战的患者之一。

今天，患有这些疾病的成年人多于儿童，而且医疗培训滞后。找不到合适医生的年轻人可能会退出护理，他们的病情可能会恶化。

戈德林的病情是肺闭锁伴法洛四联症。她出生时没有将血液从心脏引导到肺部的肺动脉瓣。脱口秀主持人吉米·金梅尔的孩子就是在今年春天出生的。

“我在 9 个月大的时候进行了第一次手术，”戈德林说。 “现在，他们从出生就这样做。”

她的病情还意味着要再进行三次手术、从尸体上摘取心脏瓣膜、复杂的继发疾病以及一生进出医生办公室。

“我刚刚庆祝了我第一次出院一周年自从出生以来，”戈德林说。“所以，今年，敲木头，真是太棒了。”

但她担心这可能不会持续下去。现在，她在儿科和成人医疗之间徘徊。对于戈德林来说，找到一位好医生可能是生死攸关的大事。

今天，先天性心脏病的幸存者可以活过童年。加利福尼亚州马德拉的 Valley Children"s Healthcare 的儿科医生 Patrick Burke 博士说，其他曾经致命的疾病，如镰状细胞病和脊柱裂也经历了类似的进展。

“这就是向我们承诺的所谓医学奇迹父母和祖父母，”伯克说，并补充说像戈德林这样的奇迹孩子长大后会成为复杂的成年人。“这项工作在手术或初始治疗后没有完成。这些疾病中的许多（如果不是大多数）都需要持续的医疗护理——终身医疗护理。”

Burke 在他的医院负责“过渡性护理”新领域的一个新项目。他说，许多情况在 18 岁左右恶化，就在儿童逐渐失去儿科护理的时候。例如，他说，即先天性心脏病患者的血液和器官出现并发症。囊性纤维化的趋势尤其明显。

“我们看到了 20 年代初发生的死亡高峰。这很奇怪，”他说。

Megumi Okumura 博士是加利福尼亚大学旧金山分校的儿科医生，在 2000 年代初的住院医师期间对这种转变产生了兴趣。她会在儿科病房看 40 岁和 50 岁的病人。她说，部分原因在于分散的医疗保健系统。

“他们正在从不同的护理系统转移，”她说，注意到将儿科护理与成人护理分开的孤岛。 “我们有不同的资金流和项目。”

现在，Okumura 和其他研究人员正在寻找消除她认为的人为障碍的方法。世界各地的诊所都在尝试新的策略，例如为非儿科医生提供更多培训或引进过渡专家，将患有慢性病的年轻人与新的提供者联系起来。一个相对较新的奖学金轨道甚至训练医生专门为患有先天性心脏病的成年人工作。

Goldring 很幸运，因为她可以留在儿科医生那里，直到找到合适的成人提供者。她正在努力，但目前，她更专注于另一个过渡：她将在 10 月结婚。

这个故事是与 NPR、当地会员站和 Kaiser Health News 的报道合作伙伴关系的一部分。

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