Sanria Khan 也是活动协调员之一,他经营着一个名为“RA Positive Hub”的支持小组。它支持其他关节炎英雄,他们有各种关于瑜伽、kathak 舞蹈和游泳的课程。 “这是一条生命线,它让我们继续前进,”她说。
“大约 20 年前,我必须提前半小时起床,将手指浸泡在温水中,让它们活动起来,这样我才能做家务,”她回忆道。
Sanria 当时是一名人力资源专业人士,正在抚养一个 5 岁的孩子。她爬楼梯有困难,突然不能走路了。 “我的膝盖非常疼痛,我感到极度嗜睡。有一天,我无法离开自己的办公室,所以我就去找医生。我们做了一些测试,结果显示我的类风湿关节炎呈阳性,我服用了药物。”
由于当时缺乏风湿病专家,Sanria 说她正在接受骨科医生的治疗。
“我不得不在 2002 年放弃人力资源部门的工作,以应对自己的健康问题。我用天然药物尝试了一年的自然干预,改变了我的饮食并定期锻炼。但药物是改善症状的底线。其余的都是对药物的补充。”
“因恐惧而瘫痪”
“当我被诊断出时,我不知道 RA 是什么。据我们所知,家里没有人拥有它。最初我被恐惧所削弱,祈祷我能活着看到我的孩子长大。但今天,我变了一个人。”
在放弃她的企业职业后,她成为 MEAF 的积极成员,并希望将她的技能用于工作并帮助传播对 RA 的认识。
“这就是 RA Positive Hub 网站诞生的原因。我在 2018 年开始写博客,直到今天我自己管理它。我分享了我作为 RA 患者以及后来成为 RA 英雄的所有经历。每当我想到某件事时,我都会将其发布在博客上,让读者告诉我这与他们自己的故事有多么相关。疫情期间我发了很多帖子,通常我一个月发两次。”
隐形状态
她指出关节炎可能是一种隐形状态。
“虽然我们看起来都很好,但有些日子你不能举手,换衣服甚至走路。因为人们没有意识到 RA 的症状,所以没有以正确的精神看待它。”
她补充说:“一旦你摆脱了疾病的另一面,你就会意识到即使你生病了,今天你也可以过上高质量的生活,因为它会一直存在。你必须学习如何管理,因为这样做可以让你拥有良好的家庭生活、事业、社交生活、财务保障等。”
在前线工作了 20 年后,Sanria 很高兴人们看到她并接受 RA 患者可以像她一样。
“人们过去常常在前几年的世界关节炎日或 MEAF 举办的任何其他活动上来找我,他们不会相信我患有 RA,因为我看起来不像他们想象或看到的那样。”
虽然她从家人那里得到了很大的支持,但她指出,自我保健也是 RA 患者日常生活的一个重要方面。
“这是对你的健康和福祉负责。重要的是要注意,对一个人有用的东西可能对另一个人不起作用。然而,控制您的健康并使用新的管理关节炎的方法的决定可能会改善您的整体身心健康。最后,即使您开始感觉好些,也不要忘记按建议服药,因为这是一个持续而缓慢的过程,但会提高我们的生活质量,”她在给关节炎患者的信息中说。
同时,62 岁的 Shama Khan 透露,她于 1995 年底被诊断
出
。
.另外,我认为脚后跟、背部、肩膀等处突然出现的疼痛并不严重。 ”
她说,失去女儿后,她全身的疼痛增加了 100 倍。 “我儿子只有八岁。因此,在他处理失去妹妹的问题时,他成为了我的首要任务。我住进了迪拜医院并接受了类风湿关节炎治疗。我母亲患有类风湿性关节炎,所以这并不是突然袭击我的事情。但我的丈夫和儿子一直是我在 RA 经历的高潮和低谷的摇滚乐。”
莎玛说她非常痛苦,她正在通过药物穿梭。她说她的生活发生了神奇的转变,在 2008 年开始咨询 MEAF 创始成员 Humeira Badsha 博士后,很多症状都消退了
。凝滞。当时我在迪拜,所以我获得了成为教师的学位,并在扎耶德大学担任英语教师。我学会了如何开车和游泳,所以我没有让 RA 限制我或压倒我的精神。”
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对她有什么帮助
正确的饮食、生活方式、锻炼和冥想,她说,写日记和保持持续的感激之情会对你有很大帮助。
“那是在你的手中。但早期治疗至关重要,甚至可以逆转您的疾病……我已经学会改变我的饮食习惯。在过去的三年里,我一直是无油和素食主义者,我的体重减轻了很多,感觉更健康了。它对我的痛苦、我能做什么和我的心态产生了巨大的影响。
“我经常冥想和精神成长,自助发展对我来说非常重要。这些也帮助我减少了对自己病情的焦虑。除了疼痛之外,我度过的最好的几年是在我被诊断出来之后,”Shama 补充道。