小孩得脑瘤的原因是先天的吗(妈妈得脑瘤女儿也会吗)
admin
2023-01-31 07:21:54
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一位父亲在女儿出生几个月后,在 34 岁时被诊断出患有无法治愈的脑瘤。 Owain James 是一名水管工和热心的足球运动员,他开始患有严重的头痛,医生后来发现是癫痫发作。

在访问了 Cwmbran 格兰奇大学医院的 A&E 部门并进行扫描后,发现他患有一种被称为神经胶质瘤的四级脑肿瘤,需要紧急手术。医务人员承认,如果不采取任何行动,卡菲利居民几个月后就会死亡。

他伤心欲绝的妻子、33 岁的埃莉詹姆斯说,欧文在 9 月 4 日确诊前一周正在为他心爱的教堂村足球俱乐部踢足球,并在 5 月与朋友一起参加了 10 公里的比赛。这对夫妇有一个 18 个月大的女儿,名叫阿米莉亚,现在已经互相承诺,他们会做“任何事情”。尽可能多地在一起。

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到达放疗和化疗。 “言语无法解释我们对欧文肿瘤的发现有多么彻底的摧残,”艾莉说。 “我们已经接受了 NHS 提供的一切。威尔士大学医院的一个令人难以置信的外科医生团队在不损害 Owain 的情况下尽可能多地切除了肿瘤。

“他正在接受的放射治疗过程是使用一个人一生中可以接受的全部辐射量,而在化疗方面,他正在使用最合适的 NHS 批准的药物。我们迫切希望有更多的时间与 Owain 相处,并且有额外的治疗方法可以给我们更多的时间,但遗憾的是它们在 NHS 中不可用。”

Ellie 说,自去年 2 月以来,Owain 一直在经历他认为是恐慌症,在去看了他的全科医生后,他的治疗“走上了焦虑的道路”。 “很明显,沿着这条路走,他们认为他的大脑没有任何身体问题。但后来发现,他每天最多会出现 4 次这种小型癫痫发作。他可以在踢足球时得到它们或者当他睡着的时候——与他为什么得到它们没有任何联系。”

在 8 月的银行假期期间,欧文的剧烈头痛来得非常突然。 “他从来不是那种会生病的人,”艾莉补充道。 “他卧床不起,动弹不得。我们在大约五天后回到了全科医生那里,他们建议我们如果要继续回来,他们会转介我们进行 CT 扫描。他们说通常需要大约六周的时间才能得到转诊,但在周末他的头痛变得更糟了,所以我们决定我们不能等那么久,去了急诊室。”

艾莉说,欧文大脑中的癌性肿块被测量了大约 14 厘米长,他立即被一个多学科团队制定了治疗计划。 “我认为他在内心深处知道他没有焦虑,并且正在发生其他事情。在过去的几周里,他感到非常疲倦,我认为 [诊断] 让我们能够”

就在手术前几天,这对夫妇决定于 10 月 8 日在巴里的吉尔斯顿庄园举行婚礼,在家人和朋友的簇拥下。他们只用了两周时间就组织了这次婚礼。整个活动。

“我们已经在一起 10 年了,我们只是想在这种可怕的情况下创造一些光明,”艾莉补充道。 “这是一个神奇的日子,一切都按计划进行。我觉得我们没有在任何事情上妥协——无论我们所处的情况如何,我们都拥有了我们一直想要的婚礼日。”

艾莉在与他们的肿瘤学家交谈并进行了自己的研究后说,有希望对欧文进行有效的治疗。她补充说:“正在改变癌症治疗面貌的免疫疗法 (DCVax) 对 Owain 来说是一个可行的选择。但它的成本非常高。

“基本上是取活检样本,并专门为欧文生产疫苗以适应他独特的肿瘤。然后他的身体接管并与癌症本身作斗争。但制造疫苗的成本为 200,000 英镑,加上额外的医疗费用。

“Optune 也是一种可行的治疗方法,在德国和美国的 Owain 情况下的人们都可以使用,但遗憾的是,目前 NHS 无法使用它。它的工作原理与放射疗法类似,但使用电磁波来靶向治疗“

为了为 Owain 的私人治疗筹集资金,已经建立了一个众筹页面,并且已经看到家人、朋友和匿名捐赠者在一周多的时间内向 250,000 英镑的目标捐款超过 21,000 英镑。捐赠请到这里。

社区活动也正在举行,以帮助为 Owain 筹集重要资金,包括步行 10 英里,参观 Caerphilly、Castell Coch 和 Cardiff 的三座城堡,以及 Llantwit Fardre 橄榄球俱乐部的筹款活动。任何想要捐赠抽奖奖品的企业都可以发送电子邮件至fundsforowain@hotmail.com

Ellie 补充说:“我们非常感谢迄今为止所有捐赠的人。他们的支持给了我们继续战斗的希望和力量。但现实是,我们还有很长的路要走。您可以进行的任何捐赠,无论多小,都将使我们更接近为 Owain 提供的这些额外治疗。每一天对我们来说都是如此珍贵——我们真的希望我们能拥有更多。”

根据脑肿瘤研究,脑肿瘤杀死的 40 岁以下儿童和成人比其他任何癌症都多,但历史上只有 1% 的国家癌症研究支出用于这种毁灭性疾病。

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