走进新希望(新希望美好)
当塞桑·怀尔德听到他一直在等待的心脏可用时，他几个月前所感受到的各种情绪似乎一下子都回来了。
“不仅仅是我需要心脏移植的消息，而且我很幸运有机会进行心脏移植，”这位 28 岁的老人说。 “我不能说这个消息一定让我高兴或难过，如果它让我渴望接受这个新的挑战以及随之而来的一切。
“我一直在等待这一刻，所以我有很多时间来考虑它，”怀尔德说，并指出密歇根大学健康弗兰克尔心血管中心的一名护士在凌晨 4 点来到他的房间告诉他这个消息。
“事情从那里发展得很快，”他说。
由于马凡氏综合症从出生开始就面临健康挑战，这一时刻已经到来了很长时间。
定义马凡综合征
马凡综合征是一种罕见的遗传疾病，在美国影响约 200,000 人。它是由告诉身体如何产生存在于身体结缔组织中的蛋白原纤维蛋白-1 的基因缺陷引起的。
在包括怀尔德在内的部分马凡综合征患者中，自发基因突变可导致该综合征，而不会从父母那里传下来。
该综合征会影响身体的结缔组织，这些结缔组织将器官和组织结合在一起，并在帮助身体正常生长和发育方面发挥重要作用。
许多马凡患者表现出手臂、腿和手指长、脊柱弯曲、关节灵活和扁平足等特征。 10 个马凡综合征患者中有 9 个会出现心血管问题。
怀尔德就是其中之一。
从小就进行手术
他的心脏问题从孩提时代就开始了，主动脉和二尖瓣疾病使他的生活变得复杂。
“我 10 岁时在 CS Mott Children's Hospital 进行了我的第一次心脏直视手术，”密歇根州 Niles 的居民回忆道。当时，他的主动脉瓣和主动脉根部被更换，二尖瓣修复。
但 14 年后的 2019 年，他接受了第二次主动脉瓣置换术和二尖瓣修复术，以及升主动脉置换术。手术由UM Health心脏外科医生Bo Yang进行，医学
博士怀尔德的症状有所改善，但不足以阻止他的心脏继续虚弱。
“在 25 岁时，我的心力衰竭恶化——呼吸困难，我没有精力，”怀尔德说。 “我的生活质量很差。我无法工作。”
心脏移植和希望
他最大的希望是心脏移植。
“随着时间的推移，塞坦的心肌继续恶化，”UM Health 心脏移植外科医生、MBBS 博士 Paul Tang 说，并指出怀尔德的射血分数——表明他的心脏如何跳动——非常低。
“此时，他的心脏无法通过常规手术恢复。我们无法将他的心脏恢复到非常实用的水平。移植是他最好的机会。”