本文最初由俄勒冈公共广播公司发布。
谢尔比·博伊德开始昏迷。
她所做的只是站起来,但她的动作太快了。博伊德弯下腰,双手按在膝盖上。她强迫缓慢地呼吸。
“我要坐一会儿,对不起,”她轻声说。 “拉屎。”
博伊德已经忍受了这些近乎停电的一年半多。但是,尽管她头晕目眩,脑雾和疲劳,那天她还是要去一份新的兼职工作。
她做出了重新尝试工作的艰难选择。
博伊德于 2021 年 1 月首次感染 COVID-19。她的病例相对较轻,几周后开始感觉好些。但她回忆起有一天在惊慌中醒来,感觉“完全失去了理智”。她变得非常恶心,并且失去了对肠道的控制。她一夜又一夜地汗流浃背。
她的医生断定她长期感染 COVID-19。在那一年的大部分时间里,这种情况使她虚弱。她失去了销售和营销部门的工作。她挣扎了几个月,只是为了起床或站起来不跌倒。到 2022 年 8 月,她的家人急需钱。
“我的账目是负面的。我无法支付账单,事情开始被关闭,“博伊德说,她与丈夫和两个继子女在奥斯威戈湖租了一套公寓。 “我们绝望了。”
医疗专业人员仍在了解长期 COVID,这是一系列在 COVID-19 感染后可能持续数月甚至数年的疾病。症状包括呼吸困难、心跳加速、认知障碍和极度疲劳。长 COVID 可能难以诊断,并且没有针对它的单一测试。事实上,患者可能有常规医学检查无法解释的症状。
乔·拜登总统最近宣布他的大流行已经结束,但长期 COVID 造成的财务痛苦还远未结束。这种情况迫使俄勒冈州和全国各地的数百万人就如何在收入减少的情况下生存做出艰难的私人选择。政府安全网计划仍在与经常令人困惑的新疾病达成协议。
根据布鲁金斯学会今年夏天对实验性人口普查数据的分析,在全国范围内,多达 400 万美国人因长期新冠病毒而失业。估计每年损失的工资约为 1700 亿美元。
俄勒冈大学的研究人员罗伯特·帕克和本杰明·克拉克发现,到今年春天,大约 7% 的俄勒冈工作年龄的人——大约 185,000 人——经历了长期的新冠肺炎。研究人员表示,截至 5 月份,这造成了 3 亿至 11 亿美元的工资损失,这还不包括带薪病假或失业救济金等替代收入。因照顾长期感染新冠肺炎的家人或朋友而错过工作的看护人损失的工资几乎与患病的人一样多。
定期活动可以完全耗尽长期感染新冠病毒的人。 “他们可能会感到极度的疲劳,不是马上就出现,而是在 12 到 72 小时后,”帮助领导创建 Oregon Health & 的医生 Eric Herman科学大学的长期 COVID 计划,告诉 OPBin 春天。
Boyd 是一名 OHSU 患者,她在第一周的工作中非常疲惫,以至于她睡了三天。疲惫对她的身心健康造成了影响。一个星期,她错过了四天的工作。她很感激她的新老板能理解她。
她的丈夫詹姆斯·丹尼尔·博伊德三世从她重返工作岗位那天就开始担心。单靠他的工作,他无法负担家庭的开支。他痛苦地意识到他们已经用尽了信用卡,花光了退休储蓄,甚至收集了罐头来找零。但他看着他的妻子慢慢地进步,一个月又一个月,他害怕她会倒退。
“即使她病了,她病了,她已经残疾了——她正在推动自己走出去,做一些不会让她好转的事情,”他说。 “因为她需要更长的时间才能恢复。”
面对长期的新冠病毒、债务和艰难的财务选择,
柯比·奥尔护士的养子兴高采烈地从二楼推出了一瓶牛奶。那是 2022 年夏天,蹒跚学步的孩子的午睡时间结束了。
对于像奥尔这样的许多人来说,长期 COVID 的财务影响不能仅用工资损失来衡量。这种情况迫使她承担需要数年才能还清的债务。
Orr 的全家在 2020 年 12 月感染了 COVID-19,当时俄勒冈州的第一批医护人员正在接种疫苗。奥尔是唯一的收入者,有两份护理工作。她的妻子艾丽莎·曼塔拉斯 (Elissa Mantalas) 照顾他们的寄养婴儿,并对患有自闭症的儿子进行家庭教育。
两名妇女都出现了长期的 COVID 症状——这在俄勒冈州的家庭中并不罕见。
在他们的全州调查中,UO 研究人员帕克和克拉克发现,30% 的长期感染新冠病毒的受访者的直系亲属也患有这种疾病。这可能会加剧许多家庭的财务压力。
“我的咳嗽一年半都没有消失,”奥尔说。
奥尔会在晚上醒来时心跳加速,这种情况被称为心动过速。她会看看她的智能手表:每分钟 140 次。成年人的正常静息心率在每分钟 60 到 100 次之间。她的氧气水平会下降。曼塔拉斯已经习惯了她的配偶作呕的声音。
“你知道人们咳嗽得厉害到你认为他们就像窒息或死亡一样吗?”曼塔拉斯说。 “这就是它一直以来的声音。”
奥尔迅速缩小规模。 2021 年初,她停止了在普罗维登斯波特兰医疗中心担任急诊精神科护士的随叫随到工作。她气喘吁吁,无法做这样一项体力要求很高的工作。大约在接下来的一年里,她继续在 Kaiser Permanente Northwest 从事成瘾医学的兼职工作。
这对夫妇负担不起大幅削减的收入——不用支付货车费、养孩子和支付俄勒冈城房子的租金。他们使用信用卡,但这是一个高利率陷阱。
最终,他们获得了 50,000 美元的贷款。他们马上还清了一些债务。
奥尔感到很幸运有资格获得贷款。为这个故事接受采访的其他长期感染新冠病毒的人无法获得个人贷款,因为他们失去了任何收入来支撑他们。
几个月过去了,情况慢慢好转。进入长期 COVID 大约一年后,Orr 过渡到了 Kaiser 的全职工作。在感染冠状病毒一年半后,医生控制住了她的咳嗽。八月下旬,她和曼塔拉斯收养了他们活泼的儿子。他们每月为长期 COVID 贷款支付 800 多美元。很快,他们的学生贷款支付也将恢复。
“我想我只是不希望它看起来像,'哦,可怜的我们,'因为我认为我们很幸运。而且,现在我们负债累累,”奥尔说。 “这仍然很糟糕,对吧?就像,它仍然很糟糕。”
长期 COVID 正在损害长期就业前景
目前尚不清楚长期 COVID 在俄勒冈州劳动力短缺中发挥了多大作用。帕克和克拉克的研究发现,患有长期新冠肺炎的俄勒冈人中有一半没有错过任何工作,但另一半却有——从几天到近两年。到 2022 年春季,已经有 10,000 到 30,000 人错过了一年多的
工作。儿童福利工作者 Kristina Hunter 就是其中之一。
亨特面临着与长期 COVID 长期斗争的人们所熟悉的财务权衡。有些人不得不放弃他们以前的工作并付钱才能找到他们仍然可以做的工作。 Long COVID 正在改写他们的长期就业前景。
住在林肯市的亨特自 2020 年 3 月以来几乎没有工作过,当时她认为自己第一次感染了新冠病毒。她目前正在俄勒冈州公共服务部休假,该部自 1998 年以来一直是她
的雇主。亨特认为她曾多次感染新冠病毒。她遭受了强烈且反复出现的症状,包括恶心、眩晕、头痛和严重的身体疼痛。记录显示,到 2021 年春天,她的医生诊断出亨特患有长期新冠肺炎并伴有慢性疲劳。亨特有健康挑战的历史,但她一直在努力应对长期 COVID 的持续和衰弱感觉。
“你看不到尽头,”她说,电话里的声音断断续续。
“你不知道你需要多长时间才能变得更好。”
拜登政府在 8 月重申,根据《美国残疾人法案》和其他法律,长期 COVID 可能有资格成为残疾。当它确实符合条件时,员工通常有权在工作中获得合理的便利——这是一项至关重要的工作保护。例如,长期 COVID 导致疲劳的人可能能够灵活地工作。
“我们也看到了雇主面临的挑战,”OHSU 医生赫尔曼今年早些时候告诉 OPB。 “当他们试图做出调整时,有些人会更加支持他们的员工,而另一些人则可能会给他们带来更多障碍。”
靠薪水生活的低薪工人可能最难获得工作场所的住宿。 “低薪工作往往对体力要求很高,在工作时间方面缺乏灵活性,而且不适合远程工作,”布鲁金斯学会关于长期 COVID 论文的作者凯蒂·巴赫写道。
至于亨特,她的医生最近允许她重返工作岗位,但有限制——她必须在家工作并开始兼职。但亨特无法在家中完成她工作的重要部分,例如探望弱势儿童。她说她的机构正在为她寻找替代工作,但他们支付的费用更少。
“我很可能不得不降职,”亨特说,“因为我无法履行我的职责。”
人力服务部表示,它无法确认或评论特定的 ADA 请求,以保护员工隐私。该机构表示,它致力于努力为残疾人提供合理的便利,包括因长期 COVID 造成的残疾人。它还表示,如果员工不能再履行其工作的基本职能,它将考虑重新分配——最好是横向调动,但也可能是自愿降级。
亨特说她已经用光了她的积蓄。她取出了多张信用卡,欠了数千美元。她依靠她的母亲来支付抵押贷款。她想
再次工作,但担心在一份低薪工作中兼职不会把她从漫长的 COVID 漏洞中挖掘出来。
“这将是另一个真正的困难,”她说,“当我不得不永久减薪时。”
残疾福利,最终安全网
谢尔比博伊德回避了这封信。她把它塞在一堆未打开的邮件里好几天了。
她一直期待社会保障局拒绝她申请被称为补充保障收入的联邦残疾福利。这种期望的部分原因是,尽管她有症状,但她仍要推动自己再次工作。
当博伊德终于撕开信封时,她大声朗读。
她说:“根据对您的健康问题的审查,您没有资格获得此索赔的 SSI 付款。” “这是因为根据我们的规定,你不是残疾或盲人。”
博伊德放下报纸。
“这太疯狂了,”她说。 “有真相,然后就没有真相。事实是我和我一样病。我的病情与我的医疗团队所说的一样。”
对于那些说长期 COVID 使他们病得太重而无法工作的人来说,联邦残疾福利是最终的安全网。但报告显示,全国各地的一些长期 COVID 患者正在努力获得这些福利。俄勒冈州的社会保障残疾律师表示,现在知道还为时过早,但他们预计长期感染新冠病毒的客户将面临挑战。例如,要获得残疾福利,必须预计一个人的严重损伤会连续持续 12 个月,而长期 COVID 可能很难证明这一点。
到目前为止,博伊德的朋友阿什利马汉已经两次被拒绝。这两名女性在 OHSU 的长期 COVID 患者虚拟治疗组中相遇并建立了联系。
Mahan 在 2020 年患上长期 COVID 后,她需要一个免费的住处。她和她的女儿搬到科瓦利斯的一位年长朋友那里,以换取帮助。天气好的时候,她会在院子里转转。在糟糕的日子里,她消失在她的房间里。
“没有什么和我一样。我永远不会像以前那样,”她说。
像许多长期感染新冠病毒的患者一样,马汉有脑雾——认知障碍的一个术语。她变得困惑和健忘。她在开车的时候昏迷了。她是在两条车道上还是在单行道上走错路了?
当她的残疾福利申请第二次被拒绝时,马汉提出上诉。她的律师 Brent Wells of Wells, Manning, Eitenmiller &泰勒说,马汉是他第一个接受社会保障法官审理的长期 COVID 客户。社会保障局表示,它在全国范围内收到了大约 40,000 份提到 COVID-19 的残疾索赔,但它不会说它已经批准了多少。
在 3 月份的听证会上,马汉的法官将诉讼程序再推迟了六个月,以便他可以传唤一名医学专家证人。
威尔斯说,这表明社会保障系统对长期 COVID 作为一种致残条件是多么陌生。这是一个依靠客观医学证据(例如测试或医学成像)来防止欺诈的系统。
“许多长期的 COVID 症状无法客观验证,”威尔斯说。疲劳没有 X 光检查。
马汉的第二次听证会是上个月。这对她来说似乎并不顺利。据 Wells 和 Mahan 说,专家证人缺乏关于长期 COVID 的知识。
“让我们拭目以待,”她说。
马汉说,伤残津贴不会是很多钱。但他们可以为她争取时间。
“这足以让我不再无家可归,”她说。 “这只是那个安全网。我必须给我的大脑很长时间才能痊愈。”