一项新的研究表明，在囊性纤维化 (CF) 护理团队中增加一名学校专家可以帮助识别教育风险因素并提供干预措施，以促进 CF 儿童在学校取得成功。

这项由俄亥俄州 CF 中心的专家进行的研究发现，超过一半的患有遗传病的儿童处于中度或高度教育风险中。这种风险似乎主要是由于 CF 导致的缺课、住院、心理健康困难和家庭问题。

研究人员写道：“我们的经验数据对于规划和实施更能响应学生、家庭和学校需求的提供者计划非常有价值，这些计划对学校成功的一系列挑战做出了反应，”并指出“教育风险的增加与心理以及身体健康问题。”

CF 儿童的预期寿命在英国首次超过 50 岁，

题为“对患有囊性纤维化的 K-12 学生的教育风险的纵向评估”，该研究发表在《儿科学杂志》上。

虽然 CF 不会直接影响学习能力和认知技能，但慢性病的影响——包括症状加重、日常护理需求或情绪障碍——可能导致上课时分心或缺课。这种干扰会对孩子的教育产生负面影响。

促进学校成功

这些问题在对疾病了解不足的学校环境中可能会进一步恶化。通常，缺乏对孩子的教育支持，或者家庭、医生和学校之间的沟通不足。

研究人员写道：“随着医学进步带来更好的健康和延长寿命，促进最佳教育成功的努力尤为重要。”

此外，该团队指出，“随着更多患有 CF 的儿童进入成年期，他们支持独立生活的能力将在很大程度上取决于 K-12 的教育经历。”

在这项研究中，辛辛那提儿童医院医疗中心 (CCHMC) 和辛辛那提大学医学院的研究人员旨在评估增加一名学校服务专家作为医院 CF 中心全职成员的效用。

2017 年，该团队增加了一名专家，现在为儿童提供教育风险筛查，同时还提供量身定制的干预措施。这包括与家庭和学校直接协商。

该分析涉及 126 名 5-18 岁的学龄儿童，他们就读于 K-12 教育（小学或中学），其家庭在 2017 年至 2020 年的任何时间都使用过该专家。

总体而言，82% 的学龄儿童就读于小学或中学。

在 CCHMC 的 CF 中心参加了这项研究，其中大多数人就读于公立学校。研究人员写道，考虑到体重、肺功能、与 CF 相关的糖尿病和使用饲管，这组儿童“与研究期间的学龄 CCHMC CF 中心人群相比更健康但相似”。

尽管如此，几乎一半的学生每年至少缺课 16 天。

学校专家平均每年有 521 次接触，通常是与家人 (69%)，但有时是与学校工作人员 (31%)。主题范围可以从医疗记录文件到制定教育计划。

在其中一些遭遇中进行了简短的学校需求清单（BSNI）。 BSNI 是一项教育风险评估，它考虑了成绩、出勤率、学习成绩、学校住宿、情绪状态和家长是否愿意进行宣传，以确定孩子的教育困难风险。

根据这些评估，所有儿童中有一半属于中等风险等级，近四分之一被认为是高风险，这意味着他们在学业成功方面面临更多障碍。

现实世界中的孩子有不同的 Orkambi 反应概况

最终，家庭对孩子学习成绩的关注是教育风险的最强预测因素，这一几率增加了 21 倍以上。紧随其后的是家庭担心可能需要重复一个学年。

教育专家的作用

学校缺勤（每年至少 16 次）、住院次数、住院天数和心理健康访问次数与教育风险显着相关。住院人数是这些关联中唯一随着年级水平的提高而增加的关联。

研究人员发现，学校缺勤、心理健康和倡导孩子需求的能力对父母对学生表现的关注有显着影响。

此外，对于拥有公共医疗保险、担心孩子的学业表现以及缺勤 16 次或更多的家庭来说，家庭倡导孩子需求的能力较低。

当家庭的宣传需求未得到满足且对表现有更多担忧时，或者当他们的孩子缺勤、住院或肺功能更差时，最常使用学校专家。

研究人员写道：“我们对成功学校经历的潜在障碍的识别表明，评估和支持可能会优先考虑那些缺课时间过多、医疗问题和心理健康问题最多或有资格获得公共保险的学生。”

该团队补充说，另一个目标应该是“增强家庭在学校环境中更有效地独立倡导需求的能力，这可能会随着时间的推移减轻需求的风险和严重性”。

总体而言，该研究的结果支持使用学校专家来评估和解决 CF 儿童的教育风险。

该团队指出，“尚未记录学校专家干预措施的支持如何影响长期结果”，并补充说需要进一步调查。

最终，研究人员希望此类干预措施的结果将“促进将学校支持专业知识嵌入慢性护理计划的更多机会。”