婴儿与作斗争
Safa 婴儿与 SMA 斗争
6 个月大的 Safa Pektaş，住在 Malatya，只有 2.5 个月大。 SMA 诊断为 1 型。他的父母是医务人员，他们在迪拜发起了一项获得州长批准的基因治疗运动。
“SAFA 需要很多支持”
根据 Ferdi Durdu 的报告，Safa 的父亲 Fethi Pektaş 表示，他们为儿子尽了最大的努力，并说：“SMA 是一种致命的肌肉疾病，而 1 型是最危险的。我们正在努力为我们的孩子提供最好的照顾，但我们无法跟上。我和我的妻子都是医疗保健专业人员，我曾为许多患者进行过干预，但我很难对自己的孩子进行干预。我们需要大家的支持，让我们的孩子尽快在迪拜拿到药。孩子不应该因为缺钱而死。萨法非常需要支持，如果能听到他的声音，我们会非常高兴。” Pektaş 表示，Safa 应该在 2 岁之前服用该药物，他说：“最好的方法是在 1 岁之前服用该药物。Safa 现在已经 6 个月大了。她无法保持头部，无法保持平衡，”他说。
“我在开始工作的第一天就了解了我孩子的疾病”
另一方面，母亲 Asena Pektaş 表示，她的孩子在第一个工作日被诊断出患有 SMA 1 型疾病，并说：“我努力工作以被任命4年，终于我被任命了。从萨法进入我们生活的那一刻起，一切都很顺利。当他在我们的生活中时，我被任命了。在我的第一个工作日，我一直工作到中午，下午我们得知我儿子患有 SMA 1 型。我儿子的生活，我的努力，我的职业生涯是一个非常艰难的过程。我们不得不从巴勒克西尔返回马拉蒂亚。我们的治疗还在继续。我们正在为 Safa 争取达到 98% 有效的 Zolgensma 治疗，我们希望得到每个人的支持。我正在休无薪假，我正在看萨法。我们每天都在机器旁边醒来。我找不到词语来形容我们所经历的。”
到目前为止，这个家庭已经能够筹集到治疗所需的 100 万 82 万美元中的 13%，正在等待慈善家的支持。
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