婴儿 Dorothea Velez 有 10% 的机会在她的出生和复杂的心脏手术中幸存下来。

她的父母拒绝听医生说没有希望。

现在 3 个月大的 Dorothea 正在茁壮成长，但她需要在几个月内进行第二次挽救生命的手术。

当 Zofia Fenyrch 怀上她的第二个孩子时——一个名叫 Dorothea 的女孩患有罕见且复杂的心脏缺陷——她和她的丈夫 Rob Velez 希望通过胎儿干预来增加婴儿的存活机会。

这对夫妇告诉 Insider 他们的故事4 月，当他们试图筹集 325 万美元来支付只有德克萨斯州休斯顿的一位领先心脏病专家才能进行的子宫内手术的费用时。

他们没有达到他们的财务目标。这意味着他们说医生拥有的 Dorothea建议他们终止，出生时的存活率将低于 10%。

她患有左心发育不全综合征——这种情况发生在器官左侧长期发育不全时。在她的案例中，预后是更糟糕的是，她的病情伴随着“完整的房间隔”，这意味着她的心脏上腔室没有孔。这意味着血液无法从她的肺部返回到她已经受损的心脏，导致后备和后续耳鼻喉损伤。 Dorothea 是通过剖腹产安全出生的，但自从

《美国心脏协会杂志》发表的一篇论文将这两种情况的结合描述为“高度致命”

以来，她一直面临着严峻的健康挑战。

Fenyrch 和 Velez 说，当 Dorothea 战胜困难并于 2022 年 7 月 7 日通过剖腹产安全分娩时，这感觉就像一个奇迹。“我们一直抱着希望。有恐惧，但信仰和希望占主导地位，因为我们爱她并为她奋斗了这么久，”芬尼奇说。

然而，她说他们需要“更加努力地”坚持这种希望，因为多萝西娅面临着第二次危机

挑战——手术的存活率与她出生时相似。

来自英国布莱顿的 Fenyrch 说，即使 Dorothea 在手术中幸存下来，医务人员也告诉她，医生需要在她出生的第一周进行手术，会有“神经系统并发症”

。Velez 说他们“被强烈要求决定姑息治疗。”

但是，他说，他们拒绝放弃 Dorothea。Velez 说他们设法找到了可能唯一的愿意接受手术的英国外科医生。同意接手他们案件的顾问是皇家布朗普顿医院的先天性外科医生 Guido Michielon。Michielon 告诉 Insider，Dorothea 心脏的“复杂解剖结构”意思是该操作“很可能不成功”。

Dorothea 的父母拒绝放弃他们的孩子，因为她为生存而战，

Fenyrch 将即将进行的手术描述为“改变 Dorothea 心脏的管道”，以便她的血液可以更有效地循环。她说 Michielon 告诉她，她和 Velez “已经和 Dorothea 走到了一起，并决心让她活下去”，这让他很受鼓舞。

“我告诉他，我想让她知道，我们竭尽全力帮助拯救她，”她说。

但父母遇到了障碍。他们说，在计划手术的前两天，医院取消了手术。这对夫妇说，政府告诉他们多萝西娅在手术中幸存的机会太低了。

“感觉就像他们切断了我们的翅膀，”芬尼尔奇说。

这对夫妇还有另一个女儿，2 岁的芭丝谢芭，聘请了一名人权律师。 “我们被摧毁了，但我们决心继续战斗。我们开始用个人和法律信件轰炸医院，”韦莱斯说。

他说这个策略奏效了。米歇利翁在多萝西娅快一周大的时候就能够为她进行手术。外科医生告诉 Insider，这是一个全天的手术。

他说，令他的许多同事惊讶的是，婴儿挺过来了，看起来很稳定。

然而，Michelion 说，Dorothea 在被转移到儿科重症监护病房后，血压突然下降。她心脏骤停，医务人员进行了心肺复苏术。

多萝西娅心脏骤停后，医生和护士花了一个多小时才恢复心跳

“他们打开了警报，听起来很吓人，”芬尼奇说。

这位 41 岁的老人，像她的丈夫一样，是天主教徒，她说他们不得不在一个单独的房间里等待，而医院工作人员正在为他们的新生儿工作。“我们想，“上帝，如果我们和多萝西娅一起度过的六天是你能给我们的一切，那么我们感谢我们在一起的时光，””芬尼尔奇说。

她说，令他们松了一口气的是，一名护士后来告诉他们，持续了一个多小时的心肺复苏术已经成功。 Dorothea 被放置在 ECMO 机器上，该机器通过在体外为血液充氧，暂时接管了她的心脏和肺部功能。

“这是一个可怕的景象，因为她的心脏肿胀，她的身体里有几十根管子和引流管，”韦莱斯说。 “但我们超越了这一切，因为我们的奇迹仍在发生，她还活着。”

多萝西娅经历了一系列并发症。 “我们被告知有潜在的可怕后果，包括脑死亡，”芬尼尔奇说。她说，一位护士告诉她让 Dorothea 的妹妹和同父异母的兄弟 Cyprian 来探望她。“她说这可能是他们对她的唯一记忆，”Fenrych 补充道。

婴儿需要有另一轮心脏6 个月大时进行手术

但 Dorothea 坚持不懈。她于 8 月底从 PICU 转移到高度依赖病房。最近的 MRI 证明，尽管进行了危险的手术和心脏骤停，但她没有遭受任何痛苦脑损伤。

“她一直在微笑，”芬尼尔奇说。 “她是一个了不起的聪明的小女孩。”

Dorothea 需要在三个月内进行第二次心脏重建，称为格伦手术，以进一步改善流向她肺部的血液。但是，正如 Michelion 所指出的，Dorothea 的案件仍然比大多数其他案件更复杂。

“这不会是一个简单的程序，” Michelion 是世界上为数不多的外科医生之一，他们的技能足以对 Dorothea 进行复杂的手术，他说。

Fenyrch 和 Velez 必须代表他们的女儿清除另一个障碍。Michelion 将很快离开皇家 Brompton 医院，前往意大利热那亚的一家医院工作。Dorothea 实现持续护理和最高存活率的唯一方法将在那里进行她的第二次手术。

为最新一步筹集资金的 Velez 表示，医疗和旅行费用预计将超过 100,000 美元。

“我们已经走了这么远，我们将继续为多萝西娅而战，”父亲说。他注意到这家人唱着《生日快乐》。每天早上给宝宝庆祝她新的一天。

与此同时，米歇利翁说，多萝西娅的“奇迹”“不仅仅是科学成果”。

“它与爱有很大关系，”外科医生说。