脑积水：每个新父母都需要知道的

脑积水会影响每 770 名婴儿中的 1 名。

这种情况与唐氏综合症一样普遍，它是儿童脑部手术的主要原因 - 那么为什么我们这么多人从未听说过脑积水呢？

_脑积水，以前称为“脑积水”，是脑脊液在颅骨内的积聚。_

多余的液体会对大脑造成压力，这可能会损害它，如果不及时治疗，脑积水可能是致命的。异常大或快速增长的头骨可能表明存在需要卫生专业人员进一步调查的问题。

“GET-A-HEAD”

一家名为 Harry"s Hydrocephalus Awareness Trust (Harry"s HAT) 的慈善机构现在希望通过他们称之为“Get-A-Head”的活动来提高人们对这种终身疾病的认识。它专注于为什么在全科医生和健康访问者的例行体检期间测量和记录婴儿的头围如此重要，以帮助早期识别脑积水。

卡罗琳科茨与她共同创立了哈利的帽子2018 年，他们的儿子哈里（如图）出生后，丈夫马特（Matt）在子宫内被诊断出患有脑积水。当时，这个家庭的世界被他们从未听说过的情况彻底颠覆了。

被诊断患有脑积水的儿童的结果可能因每个病例的具体情况而有很大差异，但对于哈利来说；尽管经历了几次在他生命的第一年进行脑部手术，他现在是一个非常快乐和精力充沛的 4 岁男孩，最近开始了主流学校。

哈利的爸爸说：“没有两种方法，这很可怕。哈利可以去从现在完全没问题，到 20 分钟后被紧急送往医院。这是我们作为脑积水孩子的父母必须忍受的事情。这并不容易。如果你看到哈利跑来跑去造成混乱，你不会不知道有什么问题，但我们担心明天他可能会再次回到医院接受脑部手术，并且可能会因为分流器经常阻塞而小跑三到四次。”

通过 Harry"s HAT 慈善机构的工作，Caroline 和 Matt 的使命是教育新父母和准父母了解脑积水的体征和症状，将正在经历同样事情的家庭联系起来，并资助进一步的研究和对助产士和神经外科护士进行有关病情的培训。

马特说：“我们与 Bounty 进行了一些研究，其中 750 名新父母参加了一项在线调查——其中只有 20% 的人说他们知道为什么他们的孩子需要测量头部。我们最近还在在一次助产士会议上，很明显，一些学生参加者不知道为什么要进行头部测量。他们只是认为这是另一个指标，没有意识到它可能会显示出危及生命的状况。我们采访的每个人都同意，需要在这方面进行更多的培训。然而，对我们来说，关键是家长教育。如果您知道为什么需要测量宝宝的头部，您会努力确保它发生，特别是在与全科医生和健康访问者的常规预约期间。”

虽然可以使用称为分流器的设备来控制脑积水的症状, 目前还没有治愈脑积水的方法。分流器从脑室排出多余的液体，并将其转移到身体的其他地方，以便自然地重新吸收，最常见的是通过腹腔，或者有时通过心脏的心房

。分流率很高，大约 50% 在植入后的头两年内需要更换。这给患者及其家人带来了持续的焦虑，即理论上，如果发生阻塞或感染，进一步的脑部手术可能随时发生.

父母应该注意什么？

Caroline 对新父母提出了以下建议：“如果您的宝宝穿着 3-6 个月大的衣服，但 3-6 个月大的帽子太小 - 那是值得一看的在。此外，如果婴儿的身体非常适合婴儿的年龄增长，但您无法让他们的头部穿过顶部 - 这也值得进一步调查。您正在寻找婴儿头部大小和婴儿身体大小之间的差异。在大多数情况下，这绝对没问题，但您应该注意您的健康访客或您的家庭医生。

“在哈利之前我从未听说过脑积水，他是我的第四个孩子。它影响了很多人，在我看来，人们在怀孕时应该意识到这一点，当然当她们从产科出院时。应该让他们知道为什么测量婴儿的头围很重要。这不是一直测量它；我们只是想确保在常规健康检查中进行。此外，如果担心婴儿的健康或发育，则需要进行头部测量以及其他检查。”

症状婴儿脑积水：

喂养不良

呕吐

困倦（难以醒来）或不像往常那样警觉

头部快速生长和/或异常大的头部（您的全科医生或健康访问者可以测量这一点）

顶部凸起的软点（囟门）头部的

看起来烦躁（容易或无缘无故地哭）

癫痫

非常明显的头皮静脉

“落日”的眼睛，当眼睛似乎总是向下看并且无法抬头看时

减缓发展或技能退化

感觉孩子正在“落日”

只是不太正确”。

自从她的儿子查理被诊断出患有脑积水以来，艾玛·皮林就得到了哈利的帽子的支持。她注意到她的宝宝在他生命早期的头部发生了快速变化，但以前从未被告知要注意的症状：“他的头部在出生时是完全平均的，但到六周大时，查理的头部测量值是绘制在第 100 个百分位数之上，并且它一直在移动。他突然长得比他的冬帽长了，我们当时几乎都在暗自窃笑——天哪，他的头有多大了？！”

由于卫生专业人员未能及时诊断出艾玛的儿子，查理现在患有后天性脑损伤，并且大多是非语言的。她告诉我们知道事情可能如此不同是多么令人心碎给她的小男孩：“当他出生时，助产士没有记录他的头部尺寸。12 天后，当健康访问员来家里看他时，她没有记录他的头部尺寸，尽管她已经采取了它。基本上，他的头部跟随的曲线就像火箭的轨迹然后离开了页面。如果对头部测量有所了解，它可能会改变他的生活。但在对失败进行调查期间，全科医生说他从未见过脑积水病例——所以他不知道自己在寻找什么。”

艾玛现在在博客上讲述了她的家人患有脑积水的经历，以揭示患有这种疾病的现实并帮助其他家庭。

自从她的儿子 Jethro 在 10 周大时被诊断出患有脑积水以来，Jenny Downs 也得到了 Harry's HAT 的支持. 当 Jethro 5 周大时，她对 Jethro 的头部大小提出了担忧，并又等了 5 周，以便卫生专业人员确认病情：“如果没有头围测量，我真的不知道我们会在哪里.我不知道我们是否还会让他和我们在一起，或者他是否会病到无法好转的地步。

“我有朋友在该国不同地区的同一时间生了孩子，他们说他们不会在他们所在的地方测量人头。如果我们住在他们没有测量人头的地方，那会是什么？像这样的事情应该标准化，当然每个孩子都应该得到同样的机会，不管你住在哪里？”

Harry"s HAT"s Get-A-Head 活动旨在筹集 50,000 英镑，用于资助新父母和准父母关于头围测量原因的教育，并授权父母在担心时要求进行测量他们孩子头部的成长。研究表明，早期诊断有助于改善脑积水婴儿的结局。

您可以在此处阅读有关脑积水和哈利帽子的更多信息。

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