被诊断患有硬纤维瘤的妇女提高了认识,为研究提供资金-当地新闻
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2023-01-09 09:21:37
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Kathleen Jordan )

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缅因州莱维斯顿 (WMTW) — 一名刘易斯顿妇女正在接受严峻的诊断并试图帮助他人。医生不知道她有多少时间,但她每天都在利用她必须有所作为。

两年前,当她只有 32 岁时,斯蒂芬妮克拉克被告知她患有一种罕见的肿瘤形式的癌症。克拉克当时说,她终于找到了她梦寐以求的工作。

“我在 2019 年完成了 CNA 学校,”她说,“我以全班第一名的成绩毕业,我喜欢它。我成为 CNA 的时间只有 9 个月。”

就在那时,她说她的世界停止了。

“有一天晚上疼痛变得如此严重,我说我必须去急诊室,我做到了,”她解释说,“就在那时我发现了巨大的肿瘤。现在它大约有砖头那么大。”

医生告诉她,她患有硬纤维瘤。美国国家癌症研究所表示,这些类型的肿瘤是从结缔组织中生长出来的,但他们仍然不知道是什么原因造成的。

“他们可以通过手术切除肿瘤,但它位于我体内的位置,你可以在这里看到它,这是一个非常危险的位置,”她说,“我在新英格兰癌症专家中心的肿瘤学家认为这是一个非常病态的手术具有。”

她说,就她而言,没有治愈方法,只有化疗或冷冻消融等治疗。她的肿瘤在她的左胸壁,现在正在压迫她的心脏和肺部。

曾经非常活跃的克拉克现在难以完成洗衣或清洁等日常工作,不得不日夜服用多种药物。

“有很多天我不能起床,不能脱掉我的睡衣,”她说。

但她正试图在她的处境中找到一些光明。她和她的妈妈实际上给她的肿瘤起了个绰号。

“我们就叫它汉克,我们的任务是‘拉汉克’,”她说。 “我说我喜欢。所以,“这是汉克,这就是我。”

从那里出现了“与汉克的欢乐时光”,这是她用来提高人们对这种罕见诊断的认识并与处于她处境的其他人联系的 Facebook 页面。

“我和其他几十个人有联系,我们在全国范围内称他们为‘desmoidians’,”她说,“我只是觉得这些人了解我。这就是我的归属地。”

上个月,她还在出售印有“Yank Hank”字样的衬衫,为硬纤维瘤研究基金会筹集资金。

“我想提升患有使人衰弱的疾病的人,并提高对硬纤维瘤的认识,因为它们非常罕见,”克拉克说。

美国国家癌症研究所表示,全世界每 100 万人中,每年只有 2 到 4 人被确诊。

Stephanie 很感激她的搭档 Anson,后者已成为她的看护人。

“他实际上是那个为我剃光头的人,因为它已经成块地掉下来了,”她说。

她也很感激她的儿子诺亚。医生无法告诉她她有多少时间,但她正在充分利用自己的每一天。

“当我得到这个诊断时,他才刚上六年级,我有点讨价还价,”她说,“请让我活得足够长,看他高中毕业。我只想看到我的孩子毕业。”

您可以通过“与汉克的欢乐时光”跟随斯蒂芬妮的旅程,并了解有关硬纤维瘤的更多信息。

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