9 月下旬，自大流行开始以来，我们密歇根三口之家的一名成员——我的丈夫迈克——首次检测出 COVID-19 呈阳性。

我受到两种情绪的诱惑：为我们能战胜这种无处不在的疾病这么久而感到自豪，以及为我们最终感染它而感到羞耻。但我更清楚。

当他不到一岁的时候，我儿子开始不由自主地点头，一连串看起来很温和的小混蛋。最终，他被诊断出患有罕见的毁灭性癫痫症。我们了解到，大多数患有婴儿痉挛症 (IS) 的婴儿会继续出现智力障碍和持续性癫痫发作。

听到我儿子的这个诊断，我的第一感觉是难以置信。我所做的一切都是正确的：服用产前维生素，停止饮酒并参加医疗预约和检查。我什至以博士生的严肃态度阅读了《期待什么》系列丛书。

尽管医生后来向我保证我“ d没做错，我还是觉得被骗了。健康很重要，由于我的努力，我觉得应该归功于我的儿子和我。常态是他与生俱来的权利，我当时想。

我儿子的诊断带来的所有可怕的警告——严重的智力残疾，大多是不受控制的终生癫痫——都已经过去了，尽管去了著名的医疗中心，尽管进行了数十次药物干预，尽管进行了饮食疗法和 CBD 的试验，尽管3 次脑部手术。

今天我的儿子是一个 22 岁的中场杀手，拥有出色的中场篮球投篮能力、幽默感和对音乐的热情。他热爱学校，热爱他所在的同龄人的课堂在我们当地的公立高中，他将能够像密歇根州的所有其他特殊教育学生一样上学，直到他 26 岁。他给予并接受了一个广泛的大家庭和社区的爱，他们同样欣赏他他是。

尽管如此，他仍然几乎每天都在经历癫痫发作。为了消除他所面临的严重挑战——尤其是当他比我和我丈夫活得更久时——作为一个残疾人生活在一个普遍没有的世界里装备他是为了让他和他的同龄人不公平。

然而，我们一直小心地承认他的疾病（由他的 IS 引起的癫痫）和他的智力残疾之间的界限，我们已经开始将其视为他作为一个人的一部分，而不是作为某种东西治愈。

我经常想到一本书中的一句话，苏珊·桑塔格引用了 19 世纪的哲学家亚瑟·叔本华。 “疾病可以通过意志来挑战，”叔本华当时声称。这是一个吸引人的想法，疾病可以被智取。

它有一些道理：我的三口之家努力避免 COVID，并通过接种疫苗和双重加强来缓和其影响。在大流行最严重的阶段，我们保持警惕，掩盖并避免拥挤的室内空间。虽然我儿子的癫痫症并没有使他面临更多的 COVID 负面结果的风险，但我们知道他的智力残疾确实如此，而且充其量，对他来说，与 COVID 相关的住院治疗会给他带来压力和困难。所以，一旦我丈夫被确诊，他就被隔离了，我和儿子就住在房子的另一个地方。口罩为我们所有人都回来了。

同样，我们代表儿子采取的医疗干预措施可能提高了他的生活质量。例如，最近的一次深部脑刺激 (DBS) 设备植入使他的癫痫发作次数从几乎每天下降到每周几次。

但是将避免疾病等同于“正确”；尽管尽了最大的努力，但这种行为对患有疾病的人是有害的。它进一步推动了一种将健康与选择甚至道德选择错误地联系在一起的能干论者的叙述。

虽然我儿子的学校社区一直支持我，但当我看到学校颁发的完美出勤奖时，我发现自己退缩了；我儿子由于癫痫而无法做到这一点。虽然我的雇主和同事很同情，但我仍然有为了减轻我因家庭病假而感到的内疚感.

残障界有句俗语：残障是“唯一一个任何人都可以随时加入的少数群体”。疾病也是如此，无论是暂时的还是挥之不去的。

在我丈夫与 COVID 发生争执之后，我的兄弟给我打电话。“你们从来没有得到它，是吧？”他说，指的是我和我的儿子，很惊讶我们能避免它。虽然我知道得更多，但我列出了我们为保持健康而努力工作的所有方式，再次将我们避免疾病等同于我们的努力工作。我应该告诉他，“我们已经尽力了，但疾病没有“不歧视。” 我希望我说过我们不需要任何祝贺，因为我们只是幸运。

我儿子得了病——我丈夫也病了——因为他们是人类。我们每个人都不能比这更多，也不能更少。疾病落入这个世界。我的丈夫从 COVID 中完全康复，我和我的儿子暂时还没有感染它。如果我们这样做了，感谢我的生命见证了我儿子的疾病和残疾，我不会感觉到一种情绪: 耻辱。

Susan Hall 在密歇根州西部的农村写作，她正在那里写一本关于她儿子和他的癫痫症的回忆录，An Eloquent Cortex。在 Twitter 上找到 Susan @SusanCoolHall。

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