爱达荷州博伊西——Piper Morse 和她的儿子 Grayson 一直梦想着一个特别的地方，他们可以到户外一起享受时光。 Make-a-Wish Idaho 能够介入并让这个梦想成为现实。

“我们想拥有自己的小绿洲，”派珀说。 “这样我们就可以享受在户外的乐趣，而不必带他去那么多地方，让他生病和感冒。”

六岁的格雷森患有一种罕见的、使人衰弱的疾病，这会使外出变得更加困难。它被称为克拉伯病，这是一种罕见的脑白质营养不良。但是，当他出生时，起初并没有这种疾病的迹象。

“格雷森出生时非常健康，”派珀说。 “他正在达到他所有的里程碑，我们不知道有什么问题。”

格雷森 6 个月大时，他的妈妈开始注意到有些地方不太对劲。

“我们多次让他住院。我们无法弄清楚出了什么问题，”派珀说。 ”然后他开始像这样收紧双手，他变得非常非常烦躁。他做了核磁共振检查，我们发现他患有一种非常罕见的疾病，叫做 Krabbe 脑白质营养不良。”

派珀对这对她的男婴意味着什么感到不知所措。她从未听说过克拉伯病。她很快了解到这是一种严重的神经系统疾病，并且她和格雷森的父亲是遗传携带者。克拉伯是一组脑白质营养不良的一部分，这是由于神经系统中髓磷脂的丢失引起的。髓磷脂是神经周围的保护层确保神经信号传递的细胞。最常见的克拉伯病形式，通常在一岁之前开始，就像格雷森一样。症状包括易怒、肌肉无力和喂养困难。他有所有这些症状。

医生告诉她格雷森会继续失去行动能力，只能活两年左右

。他们失去了进食、移动的能力；他们的呼吸，他们的心脏，他们所有的功能都会慢慢失去功能，”派珀说。

格雷森的家人争取唯一可以延长他生命的治疗方法。昂贵的干细胞移植。他们的保险公司最终同意承保。

“我们飞到匹兹堡，他接受了干细胞移植，那移植不是”治愈，但它确实延长了他的生命，并且确实给了他更好的生活质量，”派珀说。

格雷森现在六岁了，他正在做他妈妈从未想过的事情。

“他骑自行车，他上学，大多数人认为理所当然的事情对我来说都是奇迹，”派珀说。 “每一天都是祝福，每一刻都是祝福，每一个微笑，每一个拥抱。我们只是在给他最好的生活，他只是给我们所有人的生活以及他遇到的每个人带来了最大的快乐。”

派珀回首往事说，她希望格雷森能早点接受移植手术，之前“如果您在出生时接受筛查，您的孩子可以及早接受移植，您的孩子可以过正常到半正常的生活；不幸的是，由于爱达荷州没有在出生时

进行

筛查，我们不知道，”派珀“我很想参加爱达荷州新生儿筛查委员会的工作。”

格雷森的妈妈还希望提高对爱达荷州患有脑白质营养不良儿童的认识，并在去年 9 月朝着这个目标取得了很大进展。

“我们刚刚联系了利特尔州长，请他宣布这是白细胞营养不良月，他给我发了公告。就这么简单，这太棒了，太令人兴奋了！”派珀说。“它承认这些家庭，它承认他们的孩子，它承认他们在旅途中所经历的一切！”

格雷森和他的妈妈在旅途中，收到了爱达荷州许愿的特别礼物。一个新的后院露台。

“他们实现了我们的愿望，我们的梦想，在外面这片令人惊叹的绿洲中实现了，”派珀说，“有先生，还有一个火坑，可以在他变冷时帮助他。”在这里真是太好了，天气很好，我们可以在沙发上休息，他可以看他的表演。我可以把他抱在秋千上，或者他可以在他的椅子上闲逛，我们非常喜欢它。”

派珀不知道她和她特别的小男孩在一起多久了，但她很珍惜每一天。她希望和格雷森一起在她的后院绿洲中度过更多年。

“他是发生在我和我的家人身上最好的事情，我们非常爱他，”派珀泪流满面地说。

她现在比以往任何时候都更有决心帮助宝谷中像她一样的其他家庭. 她想在爱达荷州的新生儿筛查中得到克拉伯病，不管需要多长时间。她说她也将推动添加其他形式的白质营养不良。她现在正在与脑白质营养不良新生儿筛查行动网络合作，以帮助她实现目标。

“宝谷里有很多患有脑白质营养不良的孩子，”派珀说。 “值得在放映中获得它，值得为之奋斗。”

如果途中有婴儿的家庭有兴趣筛查 Krabbe 病，您可以从 Hunter"s Hope 订购套件。它是由足球运动员和布法罗比尔队四分卫 Jim Kelly 创立的非营利组织。他有一个因 Krabbe Leukodystrophy 去世的儿子，他以他的名义创立了 Hunter"s Hope。您可以将试剂盒带到医院，让您的提供者对您的新生儿进行测试。有关更多信息，请访问 www.huntershope.org .

在您有孩子之前作为一对夫妇进行基因检测，还将揭示您携带的威胁生命或限制生命的遗传条件，以及将这些条件传递给您的孩子的风险。您也可以与您的医生讨论该选项.

#7sHero 今晚，你会见到 Piper 和 Grayson Morse。Grayson 现在 6 岁，患有一种罕见的白质营养不良，称为 Krabbe 病。这已经剥夺了他走路和说话的能力，但这个男孩是仍然微笑并激励着他遇到的每个人。你可以在他的页面上关注他的特殊旅程，格雷森的微笑。最近，Make-A-Wish Idaho 实现了他的愿望。他和他的妈妈决定在后院绿洲，他们可以一起享受。简直太适合他们两个了。格雷森不可思议的妈妈致力于提高对 #Krabbe 的认识，并帮助爱达荷州的其他 #leukodystrophy 家庭。我们会告诉你她是怎么做到的！

今晚在@KTVB 认识这个了不起的博伊西男孩。 Grayson Morse 患有一种罕见的白质营养不良，称为 Krabbe 病。他已经失去了行走的能力说话，但他一直保持着他那难以置信的笑容和宽广的胸怀。他激励着他遇到的每一个人。 #7sHero pic.twitter.com/BDW1Sf2G8E

格雷森的妈妈正在努力帮助其他出生时患有克拉伯病的孩子。她正在努力将 Krabbe 脑白质营养不良添加到爱达荷州的新生儿筛查测试中，给这些孩子一个战斗的机会。早期诊断是过上更好生活的关键。 #7sHero pic.twitter.com/QIdtFaBmM8

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