编者注:这是题为“高地癌症的高峰,山谷”的四部分系列文章中的第三篇。在此处查看所有分期付款。
艾拉·伯恩斯坦有两条信条:永不停止,不留遗憾。
甚至在他被确诊之前,艾拉和他的妻子桑德拉就优先考虑锻炼,并且是活跃的滑雪者和徒步旅行者,但在 2020 年被诊断出患有胶质母细胞瘤(一种影响大脑和脊髓的罕见癌症)后,这变得更加重要。
尽管医生告诉伯恩斯坦夫妇认为他的案子是无法治愈的和终末期的,他们过着活在当下的生活,而不是沉思过去或未来的事情。他们每天都新鲜,他们享受他们分享的每一刻。
作为一名职业律师,艾拉习惯于应对压力。他一丝不苟地照顾他的院子,以此来减压,总是抓住任何机会享受大自然,并尽可能多地在户外度过。
桑德拉和艾拉强调要了解艾拉病情的严重性,但他们更加重视以任何可能的方式减轻他的压力。
他接受了脑部手术、放疗和化疗——所有延长生命的临床努力,但桑德拉和艾拉说,他们积极的心态和减少生活压力的整体方法在他的成功中发挥了重要作用。
自从他的诊断和整个治疗过程中,伯恩斯坦一家已经周游世界,在他们在萨米特县和国外的家中滑雪、徒步旅行和尝试新事物时,他们完成了遗愿清单的项目。
他们说,除了活跃之外,伯恩斯坦夫妇还完全改变了他们的饮食习惯,以摆脱任何加工食品,这有助于减轻他的身体压力。尽管艾拉喜欢冰淇淋,但他最喜欢的零食中的加工和精制糖被认为是他应该避免的,所以他用健康的替代品代替了他的渴望。
化学疗法和某些形式的放射疗法等治疗可能会影响饮食和食欲。这是约翰霍普金斯医学院医生推荐的食物清单。
植物蛋白
植物蛋白提供最高水平的维生素和矿物质。这意味着要吃大量的蔬菜以及豆类、豆类、坚果和种子。如果您确实吃动物蛋白,医生会鼓励您选择鸡肉或鱼肉等瘦肉食品。
健康脂肪
不饱和脂肪也有健康益处。鳄梨、橄榄油、葡萄籽油和核桃都富含 omega-3 脂肪酸,有助于对抗炎症和改善心血管健康。
最低限度加工的碳水化合物
这包括全麦、麸皮和燕麦等谷物。它们含有可溶性纤维,有助于维持良好的肠道细菌。可溶性纤维还促进短链脂肪酸的产生,这有助于新陈代谢和细胞修复等过程。
对于癌症患者和提供治疗的专业人员来说,制定癌症护理的全身策略是顺利康复的关键。
Lindy Owens 是 Vail Health 的 Shaw 癌症中心的一名护士导航员,从最初的咨询到之后,她都是患者在护理期间的倡导者。她的工作是帮助减轻患者在诊断和治疗过程中遇到的压力。
“我认为我们需要为任何被诊断患有癌症的人提供导航,因为我认为当我们最初被诊断出时有很多未知数,”欧文斯说。 “我认为一旦你听到癌症这个词,它确实有助于减轻一些焦虑。”
尽管放射科医生、肿瘤科医生或其他癌症专家可能会与患者分享治疗计划,但欧文斯补充说,“我可以向你保证,患者不记得了。”
她的工作是帮助他们处理情况并采取行动,将他们与肿瘤科的综合护理团队联系起来。
随着化学疗法和放射疗法等癌症治疗的发展,随着时间的推移,在患者进行诊断和周围护理时,减轻患者压力的策略也在不断发展。现在,许多患者在接受癌症治疗的同时接受综合护理,他们使用的资源超越了化学疗法、放射疗法和手术干预方法。
治疗全身
根据美国癌症协会的说法,“综合”或“补充”医学通常用于描述与标准医疗保健一起使用的产品和实践,以帮助控制癌症及其治疗的症状和副作用。
为了为患者完成这类药物,社会工作者、营养师、护士导航员和其他工作人员共同努力,与患者一起制定一个整体计划,以补充他们的化疗或放射治疗。这可以包括为患者量身定制锻炼程序,提供支持小组资源或其他行为健康护理,以及制定饮食计划以支持每位患者的个人需求。
补充护理包括在整个护理过程中为患者提供身体和情感健康支持,包括:
疼痛管理
营养支持
精神支持
物理治疗
心理社会支持
健身
“重要的是要治疗整个身体,而不仅仅是‘哦,我们必须放化疗在你身上,'”欧文斯说。 “‘但是你生活中的所有课外活动呢?我们如何帮助管理它?你之前的背痛已经 42 年了怎么办?你的焦虑呢?你和你的另一半的关系怎么样?我的意思是它真的很全面。”
Sarah Roberts 是 Dillon 健康中心的一名社会工作者,也是 Spirit of Survival 团队的成员,该团队是一项旨在解决癌症对身体和情感影响、长期健康目标以及癌症对日常影响的生存计划。日常生活。
罗伯茨说,压力会导致身体产生更多的皮质醇,一种压力荷尔蒙,这会降低免疫系统抵御威胁的能力。罗伯茨说,这会让你的身体更难对抗任何事情——即使只是普通感冒——所以最大限度地减少压力是任何患者护理计划的关键部分。
“最小化压力对于任何健康结果都非常重要,”罗伯茨说。 “精神上也是一样的。当你压力过大时,你就更难控制自己的情绪了。你的大脑在多个不同的地方。在身体中产生更多的副交感神经反应并帮助我们的身体和思想保持冷静——因为它们一起工作——对于全面的健康结果来说更加(有效)。”
其他方法可以包括增加更多缓解压力的技巧,如瑜伽、针灸或按摩。 Bornstein 一家表示,在旅行和在家时,除了通常的散步之外,他们还喜欢尝试一些不寻常的活动,例如空中瑜伽。
Sandra Bornstein 补充说:“我们在犹他州的最后一个健康场所,在这些小型蹦床上进行了试验,我们尝试了这些类似振动球和不同的东西。” “我们尝试不同的事情,因为我认为大脑和大脑处理不同的经历总是有好处的。”
缓解压力的力量
癌症诊断和治疗不仅会影响身体健康。根据美国国家癌症研究所 6 月份的一份报告,大约 25% 的癌症幸存者在治疗后的心理健康方面存在持续问题,包括焦虑、抑郁症和其他心理和社会困扰。
对于许多癌症患者(根据美国国家癌症研究所的数据,高达 75% 的乳腺癌患者),化疗和放疗会导致“化学脑”或“化学雾”,这是一种认知障碍,症状包括混乱、记忆力减退、注意力不集中和缩短的注意力。根据《临床肿瘤学杂志》于 2021 年 8 月发表的一项研究,研究表明,体育锻炼可以帮助乳腺癌患者避免其中一些问题。
研究人员报告说,在开始化疗前更活跃的患者在完成化疗后立即和六个月的认知测试表现优于在开始化疗前不太活跃的患者。在化疗前后继续满足身体活动指南的患者在整个治疗期间的认知表现最好。从未达到体育活动指南的患者在化疗前后的认知能力较差。除了化疗的影响外,研究表明,体育锻炼可以降低乳腺癌、结肠直肠癌和前列腺癌幸存者的死亡风险。
“我在此之前锻炼了,我继续,”艾拉伯恩斯坦说。 “不同的是,我没有停下来。我每隔一天锻炼大约一个小时四分之三,我在整个放疗和化疗期间都这样做,以帮助抵消特别是化疗的影响,它会降低你的身体——尤其是你的肌肉。”
Kristi Grems 是一名有执照的专业顾问,他与患者一起处理他们的情感需求和资源,他说,了解患者如何适应他们的诊断意味着解决对他们生活几乎所有方面的影响。工作人员为有需要的父母解决财务困境、往返约会的交通和儿童保育等问题。她补充说,在整个治疗过程中,他们的身体和生活如何变化通常需要进行很多处理。
“人们认为这就像,'哦,我得到了诊断。我接受了治疗,现在我好多了。很多时候,你在精神上或身体上都不一样了。它正在处理看起来像什么,”格雷姆斯说。 “很多人听到,‘哦,这是你的新常态’,而我听到很多‘我不希望这成为我的新常态。我不想接受这一点。我们帮助人们评估他们现在的生活是什么样子,并给予他们自主权和控制权,让他们说这就是我希望我的生活看起来的样子,尽管刚刚发生了一些事情。”
看到成功
肖癌症中心的支持性护理服务经理和获得许可的临床社会工作者 Erin Perejda 说,她在整个职业生涯中都观察到了综合护理的好处。她说,从被诊断到治疗后的变化可能是“显着的”。
对于一些患者来说,像生存精神计划这样的生存计划可以建立一种社区意识,可以改善他们在整个护理过程中的压力水平。
根据美国国家癌症研究所的估计,今年,预计美国约有 190 万人将被诊断出患有某种形式的癌症。 Perejda 说,除了医疗护理之外,提供同伴支持可以为患者提供一个社区,这些人在治疗期间面临类似障碍。
“我认为每一个一开始走进来的病人都被诊断所吸引。它渗透到他们一天中的每一分钟,”她说。 “这可能是他们想到的第一件事,也是他们想到的最后一件事。我认为,通过接受诊断、学习他们的资源、学习他们的工具、他们的支持团队、他们的网络,然后参与活动——社区和友情——他们会自然而然地了解到他们并不孤单。他们有安全的地方可以求助,以减轻压力并使这种体验正常化。”
Perejda 说,生存计划和整体护理不一定要针对患者而停止,患者的家庭成员和重要的其他人可以使用资源。
她说,有些家庭的患者觉得他们不需要某些资源,例如心理健康服务,但他们的配偶或孩子需要。她说,这可以提供急需的个性化护理,因为每个患者的导航方式都不同。
“(支持团体)对于那些真正发现环境有价值并带着一些东西离开的人来说是一件很棒的事情,”她说。 “但并不是每个人都认为他们有好处,所以这就是为什么我们能够提供一对一的咨询和家庭咨询。”
保持积极态度
IraBornstein 说保持积极态度是生存的关键。
他补充说,虽然他被诊断出患有侵袭性疾病,但这是否意味着他的生命已经结束。他想在治疗期间尽其所能帮助他的身心。
桑德拉说,艾拉治疗他的绝症的方式与她在聊天室和支持小组中为被诊断患有胶质母细胞瘤的人所看到的方式不同,因为与这种癌症相关的脑瘤通常会导致慢性呕吐、恶心、头痛和癫痫发作以及恶化根据梅奥诊所的说法,神经功能,如记忆力减退、言语问题和视力改变。
她看到人们对自己的绝症感到恐惧,但艾拉仍然“冷静”,接受每一个挑战,但没有思考未来可能发生的事情。
虽然无法从临床上判断他对这种情况的积极态度是否延长了他的生命,但伯恩斯坦夫妇确信这会产生积极的影响。
他过着相当正常的生活,没有癌症带来的严重症状和并发症。
艾拉和桑德拉明白机会并不大,但他们尽其所能——从每天的散步到一起享用富含蔬菜的大餐——采取行动,这样他们就可以继续收集美好的回忆。
“如果我们可以选择延长你的生命,我们将采取一切可能的措施,”桑德拉·伯恩斯坦说。 “而且现在它正在起作用。”