我有哮喘，我的两个孩子都有哮喘。不，我们并没有像我的亚洲姻亲所相信的那样被厄运“诅咒”。我发誓我们的基因很棒，我们在其他方面也很幸运！

我从 11 个月大就患有哮喘病，这意味着哮喘病是我一生都在经历的事情。他们曾经承诺我会从中成长，但我从来没有这样做过。现在他们告诉患者你能

做到

。对我来说，这真的不是什么“大事”，因为我不知道任何其他生活方式。与哮喘一起出现的还有季节性过敏和食物过敏，所有这些都是可以通过适当的药物和护理来控制、预防和控制的。

长大后，我在医院里进进出出很多时间——那是氧气帐篷的日子——但我不是“生病的”孩子。哮喘有时可以表现为一种无形的疾病，因为当没有明显的症状时，某些患者通常看起来就像是健康的形象。那是，当然，直到他们不这样做。由于呼吸实际上是生死攸关的问题，而且如果没有得到适当的监测和治疗，呼吸困难会迅速升级，因此患者一进入急诊室就会接受红地毯治疗。或者至少以前是这样的。

我的单身母亲，一名护士，并不是危言耸听。事后看来，我的印象是她经常低估我症状的严重性，所以我通常病得更重或更严重，我意识到或表现出哮喘病的痛苦。

情景会是这样的：我醒来时感觉不舒服，但因为我妈妈要工作，我和两个姐妹会去上学。我在学校身体不适，有时学校会打电话给我妈妈，这意味着她必须下班，带我回家，然后再赶回去工作。或者她会根据情况带我去医院。这意味着我的两个姐妹必须自谋生路，直到我母亲回家之前，因为我通常必须被录取。

终于有一段时间，我开始觉得我的病是我单身母亲的负担。我会告诉她我“很好”，不需要去医院。当我在家时，我的症状会升级，因为她那天已经下班了一次，我会延长我不得不打电话给她的时间，因为这意味着她不得不

再次照顾我

。

在打电话和我母亲随后到家之间，我真的会在家里的两层楼梯上跑来跑去，以确保我“真的”生病了，以“证明”事实上，我确实需要住院治疗。当我和母亲到达急诊室时，护士们会把我放在轮椅上，迅速吸氧，然后立即开始静脉注射救命、减轻症状的哮喘药物混合物。

妈妈告诉分诊护士我的信息后，她会和我一起去急诊室，护士会告诫

她

“等太久”，不能送我去医院。这当然是不公平的，因为几乎没有人知道我在楼梯上跑来跑去加剧了我自己的症状中起了战略作用！

很可能因为我的母亲是一名护士，她还通过鼓励我控制我的症状并为我自己的治疗和自我保健承担个人责任来帮助我使我的哮喘“正常化”。这意味着我在学校表现出色，在运动方面表现出色，并参加了校队。如果我生病了，这并不是世界末日，这只是意味着我必须更好地控制我的症状。老实说，直到今天，哮喘管理是我一直在努力解决的问题。

在医院呆了一段时间后——根据我造成的损害程度，访问通常持续三到七天——我会回家打扫房间。我会烤面包，我会整理东西，就好像我从来没有离开过一样，但重新适应家庭生活当然很尴尬。

作为一个成年人，我后来才知道我的行为与患有慢性病的儿童的行为是一致的。很多情况下，为了显得“正常”，患有慢性病的孩子往往会变得讨人喜欢并淡化他们的疾病。他们经常过度补偿，以便像其他人一样。当然，这是我内化的事情，因为没有人

告诉

我或暗示我“不正常”。对我来说，随和似乎是恢复我在家庭中的位置的最自然方式。

我以同样的方式抚养我的女儿们。我正在尽我最大的努力使他们患有哮喘的生活“正常化”，同时鼓励他们表达自己的确切感受，而不是觉得他们必须“做”或“成为”任何事情，而不是他们现在的样子。我让他们知道他们被爱和关心，哮喘和过敏是他们生活的一部分，这完全没问题。我已经告诉他们，患上慢性病没有什么可耻的，也没有什么好害怕的。我还与他们讨论了正确的哮喘管理及其重要性。例如，他们知道妈妈小时候是一个“糟糕的病人”。我们还分享了不得不服药有多烦人的奇怪故事，但重申最终结果是健康和保健。

在少数情况下，我和我的女儿们接受了紧急治疗和/或在医院过夜——我 6 岁的孩子比我 3 岁的孩子更频繁——我已经尽我所能确保每次体验都尽可能乐观和积极。我们会带上一袋特殊的书籍、玩具和喜欢的物品，以摆脱通常持续四个多小时的紧急观察期。我强调要与负责我女儿急诊护理的急诊护士和医生建立良好的关系，尽可能了解她们的整体状况和后续治疗。在这方面，我经常被问到我是否是医学专业人士。我的女儿们也因她们愿意和准备好接受治疗而受到称赞，这对于任何哮喘发作的孩子来说都是不典型的。

在许多方面，我的女儿们很幸运有一个患有哮喘病的妈妈。我对这种疾病的含义有第一手的了解，并且我知道慢性疾病对家庭成员的情感负担有多大。我们正在共同制定应对策略，包括向他们展示他们获得授权的方式。至少他们不会心甘情愿地在未来因鲁莽和叛逆的行为而危及他们的呼吸系统健康。

（照片：斯派克·马福德）