我目睹了各行各业的人们应对自己的健康问题。共同点是他们的生存意愿和不存在的意愿。尽管他们正在处理一个或多个慢性健康问题,但他们并不为自己感到难过。他们的超能力是他们的信仰。 9 月是国会设立的全国镰状细胞宣传月,旨在关注研究和治疗的重要性。镰状细胞病 (SCD),或称为镰状细胞性贫血 (SCA),是一种遗传性血液疾病,其中红细胞具有异常、僵硬的镰状形状。此功能降低了细胞的灵活性,并导致各种危及生命的并发症的风险更高。 “镰刀形”意味着红细胞类似于新月形,而不是具有扁平中心的正常双凹圆盘。镰状细胞性贫血仅在美国就影响了大约 100,000 人。
非洲人后裔占美国镰状细胞人口的 90% 出现了一种模式,表明镰状细胞病更常见于祖先生活在热带和亚热带撒哈拉以南地区的人群中。这些是疟疾流行(或曾经)流行的地方。事实上,在疟疾很常见的地方,携带单个镰状细胞等位基因(镰状细胞性状)代表了一种遗传优势,因为在血红蛋白缺陷的红细胞存在的情况下,疟原虫无法正常繁殖。因此,这种疾病在世界这些地区的人群中的大量流行是有道理的。
红细胞的正常行为包括顺利通过血管。镰状细胞僵硬而粘稠,往往会形成团块,卡在血管中并阻碍血液流过身体。 SCD 症状的严重程度因人而异。对于大多数人来说,这种疾病与手臂、腿部、胸部或腹部的慢性疼痛和/或疲劳有关。许多患有 SCD 的人面临着预期寿命缩短和一系列反复出现、使人衰弱和昂贵的健康问题。镰状细胞危机对身体不同部位的影响会导致许多并发症,包括感染和器官损伤。最脆弱的器官是大脑和肺。对于患有 SCD 的人来说,最常见的危及生命的并发症是中风和急性胸部综合征。该疾病还从小就针对脾脏。
这会损害身体的免疫系统,从而使幼儿遭受广泛的细菌感染。镰状细胞病 (SCD) 患者的另一个关键方面是在接受红血输血时发生输血铁超负荷的风险。患有 SCD 的美国人总数估计在 70,000 到 100,000 之间。除此之外,大约有 200 万人具有镰状细胞特征。大数据再次表明,SCD 是对人类健康的主要威胁,应该给予最大的关注。目前,镰状细胞病还没有广泛可用的治疗方法,尽管血液和骨髓干细胞移植可以治愈少数病例。没有治愈方法并不意味着在治疗这种疾病方面没有取得进展。在过去的一个世纪里,医学对 SCD 有了很多了解。持续的研究努力旨在寻找该疾病的新疗法。
自 1983 年以来,9 月一直是“全国镰状细胞宣传月”。因为这也是孩子们返回学校的月份,所以没有比这更好的时刻来提高人们对这种可能会影响一个人生活的疾病的认识了。早期诊断允许早期治疗并提高受影响者的生活质量。与任何鲜为人知的疾病一样,重要的是要知道镰状细胞病不会传染。像任何疾病一样,镰状细胞病会影响普通人和名人。例如,美国影视演员拉伦茨·泰特患有镰状细胞病。为了引起人们对这种疾病的认识,拉伦茨和他的兄弟们创立了泰特兄弟基金会。他的工作重点是教育镰状细胞患者如何避免铁过载。
Tionne Tenese Watkins,以她的艺名 T-Boz 更为人所知,是美国歌手、女子组合 TLC 的前主唱、词曲作者、舞蹈家、演员、作家和执行制片人。虽然她最初向其他人隐瞒了她的病情细节,但沃特金斯在 1996 年公开了这种疾病,后来成为美国镰状细胞病协会的发言人之一。 2002年,她因镰状细胞病引起的严重贫血住院四个月。对于患有 SCD 的人来说,采用和保持健康的生活方式,采取必要的措施来预防和控制并发症,并且可能最重要的是,学习有效的方法来应对相关的疼痛,这一点非常重要。患有镰状细胞病的人应避免暴露在极热和极冷的环境中。此外,在冷水中游泳和暴露在高海拔地区可能对身体有害并引发危机。
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