弗吉尼亚州林奇堡 (WDBJ) - 林奇堡消防局正在尽其所能通过在路上筹集资金来对抗肌肉萎缩症,并要求捐助者填补消防员的工作靴。
“在社区或肌肉萎缩症中,我希望并祈祷我们能够为其他家庭做出改变,”塔拉·奥斯穆尔斯基 (Tarrah Osmulski) 说,她是一名消防员,他的女儿直接受到这种疾病的影响。
Osmulski 说最初医生只相信她的孩子还有五个月的生命。
她说:“她 8 岁半,我们在她 6 个月大的时候发现,当时,我们对给出的诊断感到有点惊讶。六到十二个月的非常严峻的结果,这将使她大约 18 个月大。”
根据疾病预防控制中心的说法,肌肉萎缩症是一个人的基因突变,导致肌肉无力和活动受限。这种疾病常常使一些日常任务(如饮食)难以完成。
Osmulski 的女儿克服了一切困难,现在正在茁壮成长。
她说:“通过 MDA 和技术的进步,我们很幸运地看到她经历了三种药物治疗,这些药物让她仍然和我们在一起,并且做得比以往任何时候都好。光是说话,你就知道,像吞咽这样简单的事情,我们认为理所当然的简单事情,抬起她的头。她不能走路;她坐在轮椅上,但她用手臂做了很多以前做不到的事情。”
她对其他父母的建议是成为他们孩子最大的拥护者,最重要的是愿意改变。
Osmulski 说:“你必须走出去,尽可能地过上最好的生活。学会适应。这是最重要的,学会适应。”
该活动已经筹集了 46,000 美元,目标是在 10 月 23 日星期日之前达到 60,000 美元。
捐赠者可以在沃尔玛塔吉特的林奇堡山姆俱乐部停下来填补靴子。 Home Depot 周六和 Lowes 周日。
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