作者 Hallie Levine 和她的女儿 Johanna。 （照片：Hallie Levine 提供）

俄亥俄州准备成为美国第二个禁止堕胎的州，因为今年秋天胎儿被诊断出患有唐氏综合症。作为一个有一个 7 岁女儿患有唐氏综合症的女性，我觉得这绝对令人震惊。

这对我来说是一个近在咫尺的问题：如果我进行了产前诊断，我就会堕胎。今天，我非常感激我没有这样做。但在任何情况下，我都无法想象坚持别人没有这种权利。

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研究各不相同，但根据 2012 年南卡罗来纳大学医学杂志上发表的一篇评论，在得知自己的孩子患有唐氏综合症的女性中，有 67% 到 85% 的女性会终止妊娠。产前诊断杂志。具有讽刺意味的是，我多次要求我的医生进行羊膜穿刺术。她劝我不要这样做，并强调我进行的血液筛查测试吹嘘超过 90% 的检出率。我在整个怀孕期间所经历的不安和焦虑被吹得像第一个妈妈一样紧张。 （“也许你需要继续服用左洛复，”围

产科主任在

我

18 周的超声检查期间向他提出问题后告诉我。）

有根据：我的女儿提前一个月到达，一头乌黑的头发，一声巨大的、精力充沛的哭声——以及被诊断出患有唐氏综合症。她出生一小时后，一队专家在产房告诉我，约翰娜患有肠梗阻，需要立即手术，还有疑似心脏缺陷。我只是震惊地盯着他们，心想，“我从来没有报名参加过这个。”

莱文和她的女儿。 （图片：Hallie Levine 提供）

七年后，我依稀记得那一天，仿佛是一场噩梦的阴霾。约翰娜（绰号乔乔）是我世界的中心，她做得很好。但要走到今天，这是一条崎岖不平的道路，虽然我很高兴我走上了这条路，但我永远不想看到一个女人被迫走上这条路。

在 Jo Jo 出生后的头几个月，我遭受了严重的产后抑郁症：我知道如果我进行产前诊断，我会终止工作，这让我感到非常内疚，我对医生预约和治疗师的迷宫感到不知所措那已成为我的生活。佐洛夫特创造了奇迹，强大的支持系统也创造了奇迹。我也很幸运能够负担得起保姆来我们家照顾乔乔，这样我就可以全职回去工作了。 （幸运的是，我是一名自由杂志作家，所以我可以在家工作，并根据女儿的需要安排作业。）

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有很多人 —其中一些人在唐氏综合症社区——他们看着我的故事并沾沾自喜地指出这是一个女人的故事，她认为生下患有唐氏综合症的孩子将是她最糟糕的噩梦，但最终胜利了。但我和女儿的关系必须自己发展。如果我进行了产前诊断，但像俄亥俄州立法者希望的那样被迫继续怀孕，那将是一场灾难。

对于一个正在经历危机的女人，你能做的最糟糕的事情就是让她感到更加无能为力。我为 Jo Jo 的出生而苦苦挣扎的一个原因是，我本能地觉得我的怀孕有些“不对劲”，但我的医生却以屈尊俯就，有时甚至是坦率的蔑视。结果，当她出生时，我变得高度警惕，不断质疑照顾她的医疗专业人员，因为毕竟我怀孕了，被告知一切都很好，而事实上，事实并非如此.我强硬地看着我的女儿，痴迷于每一次抽搐都是癫痫发作，每一次热疹都是白血病的微妙迹象。 （患有唐氏综合症的孩子患白血病的风险是普通孩子的 20 倍。）

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俄亥俄州的立法剥夺了女性因唐氏综合症终止妊娠的权利，是对母亲的屈尊俯就的终极形式。它传达的信息是，我们在怀孕期间情绪激动，无法清晰思考，堕胎的决定源于被误导的无知、恐惧和自私——而不是真正关心胎儿的幸福。我们未出生的孩子。多年来，自从我坦诚地写下我的产后抑郁症以来，许多面临是否继续怀孕的令人心碎决定的女性都联系了我。在与他们中的一些人交谈了几个小时后，我不得不说：我很感激我不必做出那个选择。

当女人们试探性地问起我女儿的情况时，我对她的许多成就赞不绝口：乔乔读书，她喜欢游泳，并在一个适应性强的芭蕾舞团中表演。早上在我们当地的小学，她下车后，一边唱着歌，一边旋转着走向教室，受到其他孩子和老师的热情欢迎，你会认为凯蒂佩里在学校走廊里游荡. （正如她的一位治疗师曾经对我挖苦地指出的那样，“乔乔将她的生活视为百老汇音乐剧，她是明星。”）

但我也尽量不粉饰抚养像她这样的孩子的现实。像国家唐氏综合症协会这样的团体在教育和外展方面做得非常出色，我认为他们的积极信息是 2012 年研究发现终止率下降的原因之一。但是，虽然有许多鼓舞人心的人患有唐氏综合症——比如《欢乐合唱团》的劳伦·波特和美国恐怖故事的杰米·布鲁尔，或者长距离游泳运动员凯伦·加夫尼——但也有其他人是非语言的，或者与唐氏综合症和自闭症的双重诊断作斗争或挣扎与阿尔茨海默氏症。 （唐氏综合症会显着增加患痴呆症的风险。）虽然 Jo Jo 整体健康状况良好，但她的语言能力仍然有限，过去曾被治疗师和学校工作人员斥为“功能低下”，不值得他们时间和精力。

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当她 3 岁时，乔乔的父亲和我卷入了一场与我们旧学区的法律冲突，因为他们的评估使她的认知水平处于9个月大；我们最终获胜，但在律师和独立评估上花费了数千美元。我花了很多时间为我的女儿而战，我生命的其他部分在交火中牺牲了：我曾经设想过的事业，我的婚姻。

晚上，当约翰娜睡着的时候，我溜进她的房间看着她，她的金发洒在枕头上，双手紧紧地抓着她的芭比娃娃。她打着哈欠，蜷缩成胎儿的姿势，微微打鼾，我对她充满了爱，这让我意识到，是的，我会做任何事情来帮助她茁壮成长和成功。

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我会告诉你什么对她无济于事：立法强迫女性经历意外怀孕，因为他们误以为这会改善她的生活，或者其他唐氏综合症患者的生活质量。这只能通过教育和宣传来实现，游说增加对残疾人项目以及唐氏综合症研究的资助。 （2014 年，美国国立卫生研究院在唐氏综合症的研究上仅花费了 1800 万美元，相比之下，自闭症和阿尔茨海默氏症的研究费用分别为 1.88 亿美元和 562 美元。）

截至目前，俄亥俄州立法给我女儿的唯一信息是，如果她得了怀孕了，她无权根据她认为符合婴儿最大利益的决定做出决定。每个女人——无论是残疾的还是其他的——都有这个权利。

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