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Keira Wilkinson 拥有“最大、最可爱、最小的微笑”。她的母亲凯蒂威尔金森说。

这位 2.5 岁的孩子正在与 Aicardi 综合征作斗争，这是一种影响 100,000 人中的一人的神经退行性疾病，其特点是癫痫发作和大脑中的一个故障链接。

凯拉在 Oishei 儿童医院住院 29 次，并经常被送往 Olean General 的急诊室，凯蒂说，她和妻子 Erin、他们 16 岁的孩子 Aldon Ambuski 和 Kasia 一起照顾 Keira 18 岁的 Ambuski；和一群门诊护士轮流在他们的 Allegany 家中。Keira

Wilkinson 和她的父母 Katie（左）和 Erin（右）以及姐姐 Kasia Ambuski 在他们位于 Allegany 的家中

。Katie 描述了几乎每一天很快就过去了。当凯拉的脸因疼痛而蜷缩起来时，她的母亲们握着她的小手，他们集体战斗，而护士甚至凯拉的兄弟姐妹都密切监测氧气水平，在需要时提供氧气并迅速做出反应“岌岌可危”的情况。有时会考虑使用急救药物，但看护人员明白，如果经常使用，效果会减弱。

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最长的扣押时间 - 2 小时 40 分钟 - 仍然铭刻在凯蒂的脑海中。

"我只记得看着她躺在床上想，“你怎么能熬过这个？” ” Katie 说，在此期间，Keira 进行了短暂的编码，但最终在接受“军队”治疗后幸免于难。 Oishei 儿科重症监护病房的医务人员。

“她能挺过来真是个奇迹，”凯蒂说。“她失去了一切。她回家时比新生儿还虚弱。

”平均癫痫发作停止，Keira 经常会露出微笑，至少暂时让聚集在她周围的人松了一口气，至少在另一次癫痫发作开始之前，有时在 30 秒内。由于 Keira 是非语言的，所以那个短暂的微笑说明

了很多。Keira Wilkinson 被她的兄弟 Aldon Ambuski，在他们的 Allegany 家中帮助照顾她。

“她是如此的坚强和勇敢，”凯蒂说。 “她不会让任何事情让她失望。她只是纯粹的爱——这是你所能得到的最纯粹的爱。”凯蒂的已故母亲称凯拉为“TT”。代表“Tiny Tough”。

通过关注几个针对患有罕见疾病的儿童的全国性 Facebook 群组，Katie 的观点增强了她对 Oishei 护理的感激之情，尤其是与不同州为复杂疾病寻求紧急治疗的母亲相比。

“从我们走进 Oishei 急诊室的那一刻起，他们就在上面，”凯蒂说。 “我们不必提倡某些事情是不对的，而且每次我们进入时都是这样。”

凯蒂特别感谢 Children's 所在的 Kaleida Health 网络，尤其是因为 Keira 的护理需要专家来监测从她的胃肠道到脑干囊肿到她的激素平衡和肾脏健康的一切。Keira 必须遵循严格的医学生酮饮食。

“护理的协调——我不”不知道哪里会更好，”凯蒂说，她已经能够远程工作她的人类服务工作，而艾琳放弃了她的工作，为凯拉提供全职护理。

支持当地新闻

凯拉·威尔金森（Keira Wilkinson）准备在她位于阿勒格尼的家中接受治疗。

凯蒂提到了他们的神经科医生 Arie Weinstock 博士； Dennis Kuo，在 Keira 担任 Oishei 的儿科主任时曾与 Keira 一起工作；还有他们在尼亚加拉街儿科“特殊需求诊所”的护士 Julie Cicero。

凯蒂说，转向 Niagara Street Pediatrics，它本质上是 Keira 的初级保健提供者，是一个“改变生活的决定”。在 Keira 最长的一集之后，威尔金森一家转向 Kaleida 附属机构，并很快成为家庭治疗中心——来自儿童的“无缝过渡”。

“她在特殊需要诊所的生活质量，这让她的生活质量有了很大的不同，”凯蒂说，她赞扬了她的访问的彻底性和西塞罗的可靠沟通

。Oishei 的影响力也是一个加分项。凯蒂解释了她所感受到的安慰，多亏了 Oishei 的干预，在 Olean 的几次最初令人伤脑筋的急诊室就诊期间。

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工作人员，尤其是护士，让 Meghan Fittry 在 Oishei 儿童医院的 4.5 周逗留变得更加可以忍受，因为她要帮助她的孩子们生存和成长

。凯蒂在描述农村医疗机构在复杂紧急情况下的局限性时说：“我们现在感到安全了。”

虽然凯拉需要持续关注，而且需要一个小时来准备一些简单的事情，比如绕街区旅行，但她喜欢威尔金森的游泳池和狗。凯蒂说，她有一些勇气，会发出俏皮的咆哮，敲打玩具，移动方向盘，并在她的腿上短暂保持平衡。

“她爱人，她喜欢你脸上的眼镜，”凯蒂“她会在几秒钟内把它们扔到地板上。”

今年秋天，Keira 在威尔金森家的街对面的 St. Bonaventure 教堂接受了托儿所的录取，并得到了他们的家庭护士的帮助。

“我很高兴她能像个大孩子一样，” ;凯蒂说。

***

在缺席两年后，布法罗新闻儿童日版又回来了 - 有一个转折。

惠及 Oishei 儿童医院和摇篮海滩的年度报纸销售将于周六早上 7 点至 11 点在伊利县和尼亚加拉县举行。

与往年不同的是，志愿者团队会到街角兜售报纸，今年的销售将在 Tops Friendly Markets 举行。志愿者将在两个县的 44 个 Tops 门店入口处迎接购物者。

建议的捐款是每份报纸 5 美元。

可以通过 btsujimoto@buffnews.com、(716) 849-6927 或 Twitter 上的@Tsuj10 联系本辻本。

布法罗新闻：早上好，布法罗

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来自纽约州埃尔玛的

本辻本

记者霍顿学院校友。

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