孟买:Raj Jadhav(9 岁)最近一直在听他父亲 Amit 的超级英雄故事。超人和蜘蛛侠很快成为他的英雄。父亲用这些故事向年幼的儿子灌输仁慈和勇敢的精神,最终将其延伸到他的双胞胎姐姐并挽救了他们的生命。
这是父母为他的孩子准备即将承担的责任的行为;并且忠实于目的,Raj 原来是他家人的超级英雄。
他的姐姐 Swarali 和 Swaranjali(12 岁)患有地中海贫血症,在他们的兄弟经历了向他们捐献骨髓的痛苦过程后,现在已经治愈了血液疾病。他的父亲说,通过这个程序,拉吉只考虑他的虚构英雄克服的挑战。今天的勇敢者不仅救了他的姐妹们,还让他的父母摆脱了巨大的经济负担。
家人获悉,今年 1 月,Raj 与他的姐妹们进行了 100% 的骨髓移植手术。从那时起,阿米特开始为他准备手术。 “我告诉他,如果他帮助完成手术,他会做超人所做的事情。我还告诉他这会很痛苦。我们花了六个月的时间为移植安排资金并让他做好心理准备,”阿米特说。
他支持整个程序,从未在家人面前崩溃。 “直到整个过程和他的康复快结束时,他才表达了不适,”这位自豪的父亲补充道。
Swarali 和 Swaranjali 在 Raigad 区 Chouk 村七个月时早产。这对双胞胎在一岁后不久就开始经常生病。他们有排便困难、眼部感染、面部肿胀等疾病。没有医生能够认识到这个问题。直到他们四岁半时,班德拉的儿科医生巴拉特·阿格拉瓦尔博士才诊断出他们患有血液疾病——地中海贫血。父母也对自己进行了测试,结果发现他们是轻度地中海贫血(这意味着他们的孩子有 25% 的机会患上这种疾病)。
从此,一家人就花大价钱给这对双胞胎每月输血和服用铁螯合剂。对于阿米特来说,这是一个艰难的决定,他是一名与运输公司合作的合同工。 “我们不得不向亲戚借钱,并典当我妻子 Aparna 的一些珠宝,以支付高昂的医疗费用,”Amit 说。
Jadhav 一家在孟买和浦那的几家医院进行了巡视,为他们的女儿接受治疗。正是在一次访问新孟买米高梅医院时,他们了解到今年 1 月在哈吉阿里的 SRCC 儿童医院成功进行了另一名受地中海贫血影响的儿童的骨髓移植。
这给了他们前进的勇气。他们首先对这三个人进行了人类白细胞抗原 (HLA) 测试,以评估 Raj 是否可以成为捐赠者。 “幸运的是,这两个女孩是同卵双胞胎,而哥哥是 100% 的配对——这是非常罕见的例子。我们对移植的成功充满信心,”该医院的儿科血液学家和高级顾问 Ruchira Misra 博士说。
财务再次成为一个问题,而拉吉在六个月前失业也无济于事。亲戚们介入并挽救了这一天,移植手术于 8 月在医院完成。 “我的三个孩子在住院期间都非常痛苦,”阿帕纳回忆起两个月前的情景时说。
幸运的是,女孩的身体接受了嫁接。他们一直定期到医院进行检查和术后监测,这将持续一年。
在过去的几个月里,Amit 和 Raj 一直住在他们的村子里,而 Aparna 和女孩们搬到了 Panvel 的一个出租住所接受术后护理。米斯拉博士说,近 80% 的治疗已经完成,他相信女孩们已经战胜了这种疾病。
“虽然我负债累累,担心我们家的财务未来,但我今天是一个非常幸福的人。我的女儿们不会像现在那样经常生病或去医院了,”阿米特说。
在印度,每年有超过 10,000 名儿童患有地中海贫血症,其中一半因缺乏资源和治疗而无法活过 20 岁。超过 400 万印度人是地中海贫血的携带者。